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forum sidasante
Nomade

Merci pour ce forum !!... enfin un lieu où poser ses bagages

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Bonsoir à toutes et à tous !

Vraiment content d'être tombé par hasard sur votre groupe !

Euh ! en fait, j'utilise l'expression "par hasard" pour la faire courte... Quand on cherche, ne finit-on pas fatalement par trouver ?

Ce petit mot simplement pour vous saluer, avant de poursuivre la lecture des nombreuses discussions et analyses présentes sur ce forum...

Mais promis-juré, je reviendrai ensuite me présenter plus longuement... :roi2:

Prenez bien soin de vous !

Sergio

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Merci beaucoup Aixur !! :D

La lecture des différentes analyses présentes sur le Forum, souvent pointues et poussées, n'est pas toujours aisée pour un quidam comme moi... Sur les bancs du lycée, je décrochais déjà assez rapidement pendant les cours sur l'oxydo-réduction ou les électrons libres...

Mon petit témoignage n'apportera donc rien aux débats, si ce n'est une approche "instinctuelle" du problème, sans argumentaire sérieusement construit...

Comme presque tous ceux et celles inscrits ici, je suis convaincu du cynisme et du mensonge officiel du corps médical et de la nocivité des traitements... Tout a presque été dit sur ce Forum, et remarquablement été écrit... Mais lorsque le doute vient à nouveau rôder près de nous - lors d'une affection plus ou moins bénigne, ou d'un résultat d'analyses plutôt médiocre - il est toujours bon de venir reprendre des forces auprès de compagnons partageant le même parcours et les mêmes convictions...

Vos témoignages de vie sont ici de loin les plus réconfortants... Voici le mien en quelques lignes, en quelques chiffres... Peu importent tous les détails...
Au dire des médecins, mon VIH (ou ce qu'on voudra) est un colocataire de longue date, de plus d'une quinzaine d'années, du moins à en croire certains marqueurs protéiques, rendant inopérantes plusieurs molécules des traitements...
Dernièrement, je prenais encore quotidiennement 600 mg d'Abacavir (Kivexa), 300 mg de Lamivudine (Kivexa) et 300 mg d'Atazanavir (Reyataz). Et puis pour plein de raisons (dont des effets secondaires incommodants pour des résultats franchement médiocres), en janvier dernier j'ai décidé de tout arrêter progressivement et de virer en bloc les médocs, les toubibs et les batteries d'analyses... Je vais à présent faire en sorte d'oublier mon hôte plutôt discret dans le fond... Avec un taux de 170 T4 début janvier (T4/T8 = 0,17), je n'ai pas lieu de m'inquiéter avant longtemps... J'ai déjà vécu avec un taux de 104 T4 sans avoir dû à supporter l'ombre d'un début de maladie...

Carrément indestructible, le bonhomme !! De fait, ma pharmacie ne renferme que d'anciens antirétroviraux poussiéreux... :yo:

Actuellement, seules des crises quotidiennes d'urticaire sur les membres (très rarement sur le corps ou le visage) viennent ternir le tableau. Elles sont d'ailleurs à rapprocher de l'excellente discussion sur le cortisol présente sur le Forum... Suivant très précisément le rythme biologique de sécrétion de cette substance (entre 8h et 17h), mes crises débutent peu après mon réveil (6h) pour disparaître vers 9h, reviennent vers 18h et progressent très fortement jusqu'à mon coucher (23h) au moment où le taux de cortisol est le plus bas pendant l'état de veille... Ainsi, si j'ai bien compris l'échange sur le sujet, l'apparition de ces crises d'urticaire révèleraient un taux de cortisol trop bas pour pouvoir correctement gérer le stress de la journée... Sans doute devrai-je un peu plus m'en inquiéter quand les crises se poursuivront également entre 9h et 18h... La forte diminution du taux de cortisol prouvera alors la montée du SIDA (ou de ce qu'on voudra)... :horreur_grosyeux:
Je reviendrai de temps en temps vous donner de mes nouvelles...
Que les membres ayant partagé leur présentation sur ce Forum n'hésitent pas également à venir poursuivre leur témoignage... A plusieurs, les choses sont souvent plus faciles à porter...
Alors à bientôt, prenez bien soin de vous
Sergio

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Oui, effectivement, on peut relier ça à la baisse du taux de cortisol causée par l'arrêt des médicaments. Même si l'arrêt a été progressif, il doit y avoir une certaine baisse du taux de cortisol (de combien, ça mystère, mais chez toi, elle ne doit pas être très importante, sinon, ça serait plus grave que juste des problèmes d'envie de se gratter). Baisse qui va durer quelques mois.

Du coup, il y a une baisse de tension. Et quand la tension est un peu basse, le sang circule au ralenti au niveau de la peau. Je pense que c'est ça qui donne envie de se gratter. Probablement que le grattement sert à redynamiser le flux sanguin. D'où l'intérêt de la sensation de démangeaison.

Comme le taux de cortisol n'est pas trop bas, les démangeaisons varient en fonction du cycle quotidien du cortisol. Il est bas la nuit (mais là on dort), le matin après le réveil, et le soir. Du coup, tu sens les démangeaisons entre 6h et 9h, puis à partir de 18h. Logique.

La chaleur peut aussi augmenter le problème, puisque ça fait baisser la tension. Donc, avec la venue de l'été, les démangeaisons peuvent être plus importantes.

Et bien sûr, l'utilisation de substances analogues d'opiacés (tabac, certains alcools, cannabis, héroïne, certains médicaments, etc...) peut provoquer ce genre de problème puisque ces produits diminuent la tension sanguine. Donc, à voir si tu ne prend pas un truc de ce type le soir.

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Merci beaucoup, Aixur, pour cette réponse claire et précise ; merci pour le temps passé à l'écrire...

Je rejoins tout à fait ton analyse, et retiens avec beaucoup d'intérêt tes infos sur la baisse de tension...

Je me prépare donc à affronter les premières chaleurs, et l'augmentation de mes démangeaisons... Gasp !!...

Bien amicalement, :D

Sergio

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salut Sergio, salut Aixur,

je cherche des infos justement sur l'arrêt de la tri thérapie.

En effet nous avons des amis et 1 membre de la famille qui prennent des médocs et nous pensons qu'ils ne connaissent pas la dissidence. Nous allons leur en parler. Je ne vous cache pas que je panique un peu.

Aixur, je suis certaine que tu auras un lien à me donner traitant du sujet.

Sergio, peut-être ton expérience ?

merci

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Bonjour,

Prends sans doute le temps de ne pas paniquer, c'est-à-dire le temps de te faire une idée plus précise pour ta part, le temps de laisser mûrir un peu la question, de lire et relire ici ou ailleurs les exposés, les témoignages, souvent contradictoires, des uns et des autres. Il n'y a pas de vérité à l'heure actuelle, simplement des théories dont on peut estimer à titre personnel que certaines sont plus crédibles que d'autres. Et celui qui te dit que c'est simple est un menteur.

C'est la même chose pour les médicaments. Déjà, certains ont bien moins d'effets secondaires que d'autres, et beaucoup de ceux prescrits aujourd'hui sont incontestablement bien moins nocifs que ceux qui ont été employés dans les années 80 et 90, même si bien sûr ils sont tous puissants. Ensuite, certains peuvent aussi avoir une certaine utilité (avec une amélioration de l'état de santé à très court terme), parfois pas du tout, tout dépend aussi de l'état de santé, du parcours de chacun, et ici c'est particulièrement difficile de l'apprécier. Ce n'est pas forcément la même chose entre quelqu'un qui a toujours eu plus ou moins une CV indétectable, et ceux qui ont à l'inverse expérimenté des rechutes et des maladies opportunistes.

Enfin, si recevoir un diagnostic de VIH porte un coup au moral, développe un stress qui peut lui même avoir des conséquences très négatives sur la santé, arrêter les médicaments 'seul contre tous', avec comme seul appui sa propre force de conviction, ça peut aussi générer des fragilités difficiles à vivre. Cela veut aussi dire qu'il faut être prêt à prendre sa santé en main, se suivre, se surveiller, se renseigner, et ne pas avoir peur de se tromper. Une démarche personelle à part entière...

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je suis plutôt modérée justement.

Je ne pourrais jamais dire à quelqu'un de faire ceci ou cela. Encore moins d'arrêter la tri. Mais s'ils leur vient l'idée de le faire il faut au moins que je puisse les mettre en garde et c'est cela que je cherche à faire. Après ce n'est pas dit non plus que l'on ne m'envoies pas chier.

Mais est-ce que je dois me taire et ne pas faire part de tout cela ? J'avoue y penser.

Chacun est parfaitement libre d’agir en son âme et conscience, encore faut-il avoir toutes les cartes en mains.

D'ailleur hier j'ai cherché sur amazon les livres de P. Duesberg etc... et ils viennent d'être traduit en français, je pense que cela va accélérer la diffusion des idées de la dissidence.

C'est certain que les médicaments sont moins nocifs, mon mari en parle très bien car autour de lui ce fut une hécatombe. Ils avaient 20 ans dans les années 80 et se sont tous shootés comme on fume un joint d'herbe.

Pour ceux encore en vie, j'ai l'impression qu'ils ont commencés très tard les traitements. Avec néanmoins des effets secondaires et non des moindre.

Mais tu as raison il faut que je potasse encore. Ce forum est une mine d'infos, il faut cependant y passer bcp de temps et prendre des notes il me semble.

A bientôt...j'ai encore plein d'autres questions ; )

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cerise,

Vu que je suis apparemment le seul qui ait étudié le problème de l'arrêt de la trithérapie, le seul lien que j'ai à donner, c'est celui-ci (donc un texte écrit par moi) : http://www.sidasante.com/azt/tritherapie_egale_corticoides.html

Ce qu'il faut comprendre, c'est que la trithérapie, c'est en fait principalement une corticothérapie. En réalité, les médecins n'ont pas tant de types de médicaments à disposition. Donc, ils recyclent les mêmes médicaments encore et encore. On fait croire que la trithérapie est constituée de médicaments super high-tech, alors que c'est faux.

Il suffit de voir les effets secondaires des corticoïdes. Ce sont pratiquement les mêmes que ceux de la trithérapie.

Il semble cependant qu'ils utilisent aussi parfois des analogues d'opiacés, comme l'efavirenz. C'est ce qui explique quelques différences avec une pure corticothérapie. Et puis, souvent, les effets de la trithérapie vont entrainer la prescription par le médecin d'analogues d'opiacés (pour par exemple, l'insomnie, la diarrhée, l'angoisse, etc...).

Du coup, pour arrêter la trithérapie, il faut faire comme avec la cortisone, il faut arrêter en diminuant progressivement les doses. Il ne faut pas arrêter d'un coup, parce qu'il y a un effet en retour à l'arrêt. L'arrêt peut se faire sur quelques mois. Mais, les gens font en fonction de leur ressenti. Certains ont pris 2 ans pour arrêter complètement.

Depuis que j'ai mis en évidence ce problème, et que les personnes sous trithérapie arrêtent progressivement le traitement, on n'a quasiment plus de problèmes. Alors qu'avant, les dissidents parlaient régulièrement de problèmes de baisse de forme, de manque d'énergie, de déprime, éventuellement de toux et d'autres effets physiologiques qu'on rencontre aussi quand on arrête d'un coup une corticothérapie.

Et puis, comme le taux de cd4 est relié au taux de cortisol (qui est boosté par la trithérapie, et qui le serait aussi par de la cortisone), arrêter progressivement permet d'éviter un effondrement soudain du taux de cd4 (puisque l'arrêt soudain de la trithérapie conduit à une baisse du taux de cortisol). Chose qui inquiète toujours beaucoup les gens (même si la dissidence a montré que le taux de cd4 ne signifie pas grande chose). Donc là, non seulement il y a très peu d'effet physiologiques, mais en plus, le taux de cd4 reste généralement à un niveau à peu près correct. Donc, ça évite que les gens ne s'affolent.

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Merci beaucoup pour ton intervention, Jibrail !! J'ai beaucoup aimé tes mots : "(...) arrêter les médicaments "seul contre tous", avec comme seul appui sa propre force de conviction, ça peut aussi générer des fragilités difficiles à vivre. Cela veut aussi dire qu'il faut être prêt à prendre sa santé en main, se suivre, se surveiller, se renseigner, et ne pas avoir peur de se tromper. Une démarche personnelle à part entière..."

Comme toi, Cerise, je suis plutôt modéré et ne conseillerai jamais à quiconque d'arrêter sa trithérapie... Je suis loin de posséder les capacités intellectuelles pour pouvoir étudier le problème, et suis donc réduit à devoir "croire" la théorie la moins farfelue (à mes yeux). Comme ton Epoux, j'ai vu partir des dizaines d'Amis et de Copains, et quelle que soit la cause réelle de ces décès (VIH et/ou médocs), je resterai profondément traumatisé...

A chacun donc de se forger une opinion en s'informant le plus objectivement possible... Ton étude, Aixur, sur les effets des corticoïdes et du cortisol m'interpelle beaucoup...

Me concernant, mon expérience est très courte, ayant arrêté mon traitement voici 6 mois à peine... Les témoignages de Survivor83 et d'Arc, rédigés sur plusieurs années, sont de loin plus précieux pour ton approche personnelle (topics : "Survivant" et "Appel à témoignage...")

Bien à vous tous et toutes, :D

Sergio

Modifié par SéropoNiçois

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hello everybody (je me mets à l'anglais),

j'ai lu et relu ton texte Aixur. C'est vrai que les symptomes physiques se rejoignent mais ce que je ne comprend pas c'est pourquoi utiliser un anti inflamatoire contre le virus du SIDA. Les corticoïdes sont utilisées entre autre, pour les maladies auto-immunes avec pour action baisse des défenses immunitaires.

Pour la lipodistrophie du visage, on peut désormais bénéficier d'injections de botox. J'ai un ami sous tri à qui on l'a proposé.

Sergio,

Je te soutiens ! Ce n'est pas rien tout ça. Garde ton power. Penses à tes petites mitochondries (la centrale nucléaire des cellules), il faut qu'elles bossent maintenant.

Moi il faut que j'arrête de fumer, tu me soutiendras ? on verra en septembre.

Je pars en vacances.

A bientôt

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Bonnes vacances, Cerise !

A te retrouver avec plaisir à la rentrée, pour une entraide mutuelle dans nos bonnes résolutions !!

(N'en profite pas non plus pour trop fumer cet été !!!) :fumeur:

Merci beaucoup pour ton soutien amical et chaleureux, c'est important...

Bien à vous tous et toutes, les dissipotes !!

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Hello tout le monde !!

Je vous espère tous et toutes en bonne forme et bon moral !!...

Après 8 mois d'arrêt de ma tri, les résultats de mon dernier bilan me sont parvenus hier :

Les T4 sont tombés à 115 (ils étaient à 170 en janvier)

T4/T8 = 0,20

La charge virale a augmenté de 2,51 Log

Plaquettes = 55 G/L (contre 133 G/L en janvier)

J'ai maigri de 4 kilos

Mais bon, je suis toujours en très bonne forme, à part mes crises d'urticaire quotidiennes (leur intensité semble toutefois diminuer...). Le bonhomme est indestructible !... et le virus fantôme capable de me mettre sur le flanc n'est pas encore né (ni muté) !!

Voilà les Amis, la suite au prochain numéro...

Prenez bien soin de vous, d'ici-là... :D

Modifié par SéropoNiçois

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