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forum sidasante

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  1. Bravo pour ton courage d'avoir fait ces choix ... et de les partager avec nous aujourd'hui. Je ne connais pas du tout la pathologie dont tu souffrais (endométriose) et je me garderais bien de donner un avis dessus. Mais je partage totalement tes interrogations, et les réponses sont contenues dans la façon dont tu poses les questions... Évidemment les protocoles expérimentaux ont besoin de cobayes et ceux-ci ne sont pas forcément très nombreux ni volontaires - et pourtant il en faut pour parvenir à des résultats "statistiquement significatifs" susceptibles de déboucher sur une "mise sur le marché" de ces nouveaux traitements. Annoncer un pronostic forcément mortel à un patient perclus de douleur et donc très vulnérable aide objectivement à franchir l'obstacle du consentement du patient... Bien entendu les médecins ne sont pas "neutres" dans le champ social, et comme d'autres dans d'autres professions - et on aurait tendance à penser encore plus qu'ailleurs au vu de leur origine sociale majoritaire - certains peuvent avoir une vision singulière de l'homosexualité, des femmes qui ne veulent pas avoir d'enfants... oui, bien sûr, cela pourrait objectivement inciter certains, consciemment ou non, à franchir un pas qu'ils n'auraient pas franchi pour d'autres femmes (qui n'auraient pas fait part de ces mêmes désirs), dans un traitement qui a visiblement mutilé tes organes reproducteurs, comme s'ils valaient "moins" que ceux d'autres femmes... Dans le cas du sida, il est tout aussi évident que le fait d'avoir des malades essentiellement homosexuels, noirs ou toxicomanes a été la source essentielle de toutes les erreurs, de tous les dérapages, à cela s'est ajouté le pronostic jugé toujours "mortel" qui a permis de faire sauter certains verrous, mettre en place nombre de protocoles "dérogatoires", de mise sur le marché sans comparaison avec des placebos, etc, et ce à très grande échelle... On peut penser que cela aurait pris une forme forcément différente avec d'autres types de malades, qu'on aurait pas recherché les mêmes causes, que l'on aurait pas testé les traitements de la même manière. Si tu as le courage de prendre un peu de recul, tu pourras sans doute trouver dans une bibliothèque ou dans une librairie un ouvrage essentiel de Philippe Pignarre qui s'appelle "Le grand secret de l'industrie pharmaceutique", et qui a déjà 10 ans. Le "grand secret", c'est justement (entre autres), ce boulet que traine la recherche biomédicale - le besoin de disposer de "cobaye" pour faire progresser la science, et la difficulté à innover (et ensuite à en tirer des profits) sans disposer de cobayes faciles à manipuler. Cette contradiction (sacrifier des cobayes pour sauver ultérieurement d'autres vies) s'est certes considérablement adoucie par rapport à des situations passées, notamment dans des régimes plus ou moins autoritaires où on sacrifiait sans scrupules "déviants" ou "minorités". Cependant, cette contradiction n'a bien sûr pas disparu avec, malgré tout, l'adoucissement général (jusqu'ici) du système, et se manifeste à certaines occasions, de façon sournoise car non assumée. Car tu sembles en être la preuve (heureusement) bien vivante.
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