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Bonjour a vous tous, merci a jardinier pour cet excellent post "et ca c'est quoi" qui resume parfaitement la ou nous en sommes actuellement.... voici de bien sales nouvelles.... mercredi je me suis rendu a mon rdv chez mon medecin a marseille, pour lui mes resultats sont excellents et a la palpation aucun probleme... nous rediscutons de sortir de la clandestinité et enfin de faire part de cette experience a la chef de service.....en amont il a ete la trouver....voici les reponses... il est precisé que cette chef de service fait partie du college d'expert qui edicte les nouvelles recommendations en terme de traitement pour les personnes atteintes de ce mal....et voici ce que sont les nouvelles recommendations officielles....IL FAUT TRAITER LES GENS IMMEDIATEMENT LEUR SEROPOSITIVITE DECOUVERTE ET NE PLUS ATTENDRE QU'ILS ATTEIGNENT LES 200 T4 ! donc ce que je suis en train de faire bien evidement je suis completement fou et je dois reprendre mon traitement dans sa totalité sans tarder ! ben voyons..... tout comme ce fameux professeur emerite lequel je me suis rapproché avant les fetes de noel ils en ont rien a foutre de nous ! le sida n'interesse personne. j'apprend egalement mais ce que je savais deja que ces memes lois edictees pour ce college d'expert sont elles memes edictees par les laboratoires !! rapide calcul...2 prises par semaine = 88/an au lieu de 365 vous imaginez un instant la perte pour le labo si on pouvait appliquer ca a tout le monde... mais y a pire encore, d'autres personnes ont completement arrete leur traitement depuis 1999 et sont totalement asymptomatiques sans que personne ne daigne s'y interesser et meme savoir pourquoi ? tout ceci est bien triste, ces medecins criminels a la solde des laboratoires ne font qu'entretenir nos peurs et nous rendent esclaves de leurs poisons sans chercher un seul instant a nous guerir puisque nous sommes des portefeuilles sur pattes ! OUI NOUS SOMMES ATTEINTS D'UN MAL ! mais lequel ? au bout d'un certain temps sommes nous geris ? au bout d'un certain temps pourrions nous beneficier d'une moindre medication voir d'un arret terapeuthique ? tout ca ne les interesse pas ! soyez bien conscient que notre guerison ne viendra pas d'eux, il y a quelque chose de formidable ici, la possibilité d'avoir pu non seulement echanger et faire part de nos experiences et de nos vecu mais egalement d'avoir pu denoncer la veritable manipulation dont nous sommes victimes ! sans une reelle mobilisation de notre part nous ne sommes pas pret de guerir.... l'idee que tu as suggere jardinier qu'un journaliste digne de ce nom puisse s'emparer de nos histoires et de pouvoir enqueter sur la realite de notre maladie et peut etre faire jaillir la verité me semble plus que jamais une excellente idee ! il faudrait que nous soyions encore plus diffuse que ca que quelqu'un de bienveillant suffisement mediatique fasse sortir tout ca au grand jour. peut etre qu'il serait temps que la dissidence dispose d'un bureau officiel ayant elu domicile chez un avocat afin de preserver nos identites ? pour que les choses evoluent il faudrait pouvoir recenser toutes les personnes ayant connu des anomalies concernant cette maladie.....toutes les idees sont bonnes a prendre.....je vous laisse le soin a tous les membres mais aussi a nos lecteurs et amis medecins qui je le sais nous lisent....de faire vos suggestions.... tout ceci me rend bien triste....ca dure depuis tellement longtemps mais je ne perd pas espoir que nous tous nous nous en sortirons. a bientot et vive la resistance !!! Bruno

Merci à ceux qui m'ont répondu et à ceux qui m'ont lue. Je reprends mon récit après une pause. J'en ai besoin car si aujourd'hui je suis en pleine forme, que je travaille et que j'ai une vie sociale/amicale/amoureuse qui me comble, la douleur et la colère face à mon parcours semblent impossibles à apaiser. Donc j'ai dit non, j'ai signé et je suis partie. En attendant le taxi pour me ramener chez moi, j'ai dit au revoir aux soignants (infirmières, manip radio, kiné,...) qui m'avaient aidée. J'ai lu dans leur regard une condamnation à mort ... et pourtant je me souviens de 2/3 lueurs qui disaient autre chose... Je rentre chez moi, avec mes 39kg et mon corps de fantôme... Les jours qui suivent sont MONSTRUEUX. Physiquement d'abord comme si mon corps se rebellait contre tout ce qu'il avait ces derniers mois. En une semaine, je perds encore 4 kilos, je n'ai plus la force de me lever, ma tension est inférieure à 8 et je ne peux appeler AUCUN MEDECIN. Le dernier en date a refusé de me soigner de quelque manière que se soit arguant que s'il le faisait, il participait à mon suicide, et que son devoir devrait le conduire à me faire reconnaitre "mentalement inapte" pour m'obliger à me soigner... Psychiquement ensuite : incompréhension et désespoir de l'entourage. On veut que je poursuive mes efforts que j'accepte tout. D'ailleurs je suis suivie dans un centre de référence, si on me propose une thérapie expérimentale (une autre !) c'est qu'elle est la seule solution, je dois la saisir, continuer à me battre. Face à mon refus et à ma détermination, le jugement et la condamnation apparaît. Et, chose terrible à laquelle je ne m'attendais vraiment pas, je sens pointer une réactivation (inconsciente ?) d'une forme d'homophobie même chez mes très-proches. Cette homophobie je la résumerais par une formule "Elle a "choisi" un mode de vie qui lui interdit de donner la vie - et donc archaïquement d'assurer la survie de l'espèce - , pas étonnant qu'elle choisisse la mort" Outre la violence d'une telle pensée, cette association entre mon homosexualité et mon choix de ne pas avoir d'avoir d'enfants est totalement abusif. J'ai des amies hétéro qui ont fait le même pour des raisons très diverses, j'ai des amies homo qui dépensent des fortunes et courrent le monde pour enfanter. Je me retrouve seule avec 2 amis fidèles. Entre internet et eux j'arrive à survivre, me faire livrer à manger, aller m'acheter quelques médicaments sans ordonnances à la pharmacie... J'erre sur le web au fond de mon lit, je tombe sur des articles, des thérapies alternatives au cancer... Je les avais déjà croisées... Mais "bizarrement" je ne me sens pas concernée...................................... En revanche je fais des recherches du types "reconstruire son immunité", "retrouver l'appétit", "reprendre des forces"... Je fuis tout ce qui s'approche d'une forme de new age, non pas condamnation a priori mais parce que je sais que dans mon état je n'aurai surement pas la force de résister à une dérive sectaire... Je réapprends à me nourrir, je réapprends à soigner mon corps... Je reprends des kilos doucement... Très doucement. Mais 6 mois après ce non, je suis en vie, je vais mieux, j'ai repris quelques forces et mes cheveux repoussent... Encore un an à vivre comme ça... ou à survivre seule (le plus souvent), aux minima sociaux, mais aussi plus forte de jour en jour, je le SAIS, je le SENS. Mon corps se reconstruit. Entre temps je suis obligée de quitter mon appartement (loyer...) je ne veux pas faire appel à ma famille qui essaie de renouer mais je suis encore trop blessée par leur réaction lors de mon refus du "protocole expérimental 2ème version" Je me retrouve chez cet ami qui a toujours été là. Il est commandant de bord sur des longs courriers, le plus souvent absent et quand il rentre pour plus d'une nuit ou deux, file profiter de la vie au soleil. Sa chambre d'amis devient mon refuge, son chat devient mon chat Durant tout ce temps je lis BEAUCOUP, je me DOCUMENTE, je fais des bibligraphies thématiques (séquelles de ma formation universitaire ) Et un jour, je demande un RDV au médecin de la sécu afin d'être jugée apte à retravailler. Je ne suis pas dans une forme olympique, mais on pourrait dire que je ressemble à quelqu'un qui sort d'une grosse pneumopathie... Une claque énorme, je sors dévastée, soupsonée d'être toxico pour être encore en vie, remise en cause dans ma santé mentale... UNE SEULE ISSUE M'EST DONNEE L'INVALIDITE PERMANENTE Pour la 1ère fois, je craque. Je bois, je bois, je bois, et je prends des médocs... Mais la mort ne veut pas de moi... j'avais oublié que mon pote rentrait dans la nuit d'un Shangai-Paris. Comprenant que l'hôpital risque de très mal gérer les choses, il appelle un pote médecin homo et qui dépanne assez souvent la "communauté" Je me réveille culpabilisant et honteuse une 30aine d'heures après... Ayant été veillée sans interruption par 3 amiEs différentEs... Cet acte de soutien et de confiance, alors qu'il aurait été tellement facile de m'expédier aux urgences, me donne une force incroyable. En même temps que je fais appel de la décision de la sécu, je demande la communication de mes dossiers médicaux... L'appel m'est favorable, je peux reprendre un poste d'enseignante Les dossiers médicaux sont... vides ou quasiment Aucune trace des examens médicaux (imagerie ou dosages sanguins "erreur d'archivage"), très peu d'éléments des commissions sensées se réunir à chaque décision lors du suivi d'un patient "cancéreux". Qu'ai-je vécu ? Que s'est-il vraiment passé ? Je ne le saurai pas. J'aurais surement pu, chercher, enquêter, faire appel à la justice.... Mais j'ai fait un choix lorsque j'ai reçu ses dossiers, celui de mon concentrer sur la construction de mon futur. Aujourd'hui je suis en pleine forme, j'enseigne et je travaille dans une université, mes amis sont ma famille (même si j'ai aussi appris à pardonner à ma famille, il reste une blessure sourde - celle d'une homophobie latente qui s'est révélée lors d'un drame) Que m'est-il réellement arrivé ? Au vu, des symptomes et des dossiers médicaux : surement une forme grave d'endométriose entre 20 et 26 ans - sous diagnostiquée et sous traitée par mépris, indifférence, de la "femme gouine" par les médecins. Que s'est-il passé à 26 ans? Une rupture des lésions endométriosiques ou un "cancer" ? Je me permets le doute car plusieurs marqueurs sanguins de l'endométriose (dont le NA125) et plusieurs analyses d'anapathologie sur les tissus prélevés lors des opérations sont "borderline" entre les endométrioses de formes graves (et c'est important de le préciser, seuls les stades 4 + peuvent être concernés) et les cancers types ovaires. Le diagnostic "cancer" a-t-il servi à dissimuler l'incurie des médecins ou était-il présent ? Dans tous les cas, le pronostic a-t-il été aggravé en raison de mon "mode de vie" afin de tester des traitements expérimentaux mais inutiles ? Comment ai-je pu guérir, être forme, assurer une activité professionnelle et une vie sociale sans médecin, sans traitement, et en reconstruisant un corps en lambeaux ? Dans tous les cas aucune des 2 chimio qui m'ont été proposées (celle que j'ai subit, comme celle que j'ai refusée) n'ont été validées... Le rapport bénéfice/risques étant très défavorable. Voila mon seul élément concret... Mais face à une situation qu'on me présentait comme mortelle à court terme, j'avais accepté d'entrer dans un protocole expérimentale... Le reste n'est que supposition, déduction, recoupement, paranoïa peut-être... Mais je choisis de vivre... Et je ne me suis pas sentie la force d'aller en justice pour en savoir plus. Voilà pourquoi je me sens proche, tellement proche de nombreuses personnes sur ce forum. Même si je n'ai jamais été diagnostiquée séropo... Parce que je me retrouve dans vos doutes et vos interrogations, avons-nous été les cobayes d'un système ? Merci à ceux qui m'auront lue.

Bonsoir les compagnons, bilan effectué ce jour, examen clinique nickel, une partie des resultats sera disponible des vendredi particulierement les t4.....perso je me sent bien et pourvu que ca dure ! Et tout de meme bonne nouvelle, si dans 3 mois l'experience est concluante mon medecin fera enfin part de tout ca a la chef de service, tout ca ne peut plus rester dans l'ombre.... la suite des vendredi ! bonne soirée a vous. Bruno

Bonjour Suivant l'expérience de mon ami, je ne pense pas que des milligrammes changent grand chose . Si j'ai bien compris, les pilules sont dosées en fonction d'une moyenne de poids établie aux environs de 70/80 kg . Mon ami fait péniblement 50 kg, et suivant ses problèmes de nuits agitées, ils avaient envisagé de lui doser sa Tri sur mesure en fonction de son poids, pensant qu'elle était trop forte . Puis finalement ils n'ont rien fait et il continu avec des nuits moins agitées (habitude?) mais toujours plus ou moins reposante . Donc apparemment, l'important pour eux est que le produit soit toujours présent dans le corps, peut importe les variantes de densité par rapport au poids . Par ailleurs, concernant l'arrêt, de mon point de vue, à partir du moment ou vous arrêtez, diminuez, vous cassez leur protocole et sortez de la logique/croyance de la Tri . Vos hésitations entre les quantités à réduire, expriment le doute entre la croyance dans les pouvoirs positifs de la Tri, et la croyance en ses menaces ou effets placébos qu'elle représente . Si demain, la dissidence est reconnue officiellement par ceux que vous croyez qu'ils vous mentent, ou que l'on confirme que la Tri est pleine de vide, ou pire, pleine de poisons, vous verrez que vos croyances actualisées, règleront vite vos soucis de dosage et leur éventuelles conséquences ! Il n'y a évidement rien de plus difficile, que de combattre ce à quoi l'on Croit . D'abord, étayer solidement sa foi, la conviction intime, ensuite lâcher prise et s'envoler ….et ça n'oblige pas à détruire l'autre croyance, au contraire, …..juste lâcher prise............. La vérité est un diamant dont chacun est une facette, faut juste le comprendre ..et l'accepter . Bien à vous