RageInfinie

Cher Survivant-Bruno, j'ai lu l'ensemble de ce fil et je me retrouve dans beaucoup d'aspects... L'importance de la nutrition, de l'oxidation, de l'immunité renforcée par des méthodes "naturelles"... etc. Mais ton dernier message me touche particulièrement : "mais franchement je me demande si je suis encore malade ? voila ce que j'aimerai savoir et je suis sur toutes les personnes atteintes de ce mal ! DE QUOI SOMMES NOUS MALADES ET SURTOUT APRES TANT D'ANNES LE SOMMES NOUS ENCORE ? est ce un cancer ? un virus ? un etat inflammatoire ou autre chose encore ? ils ont tellement diabolise cette maladie et nous ont tellement fait passer pour des pestiferes que je peux comprendre que si ce virus n'existe pas ou n'a pas les "vertus" qu'on lui a accorde tous ces enculés vont passer un sal quart d'heure !!! et pourtant rien que de nous dire la verité psychologiquement ca changerai la donne ! c'est la ou peut etre ce journaliste pourrait faire la difference , les obliger a present a dire la verite !" Oui la vérité changerait la vie pour de nombreuses personnes. Juste la vérité... Merci de le dire. PS: je suis aussi de Marseille

Je me permets de mettre un lien vers mon témoignage que j'ai posté dans la section présentation. http://www.sidasante.com/forum/index.php?/topic/17475-une-nouvelle-resistante-au-systeme-de-sante/ Certaines questions resteront sans réponse....

Merci à ceux qui m'ont répondu et à ceux qui m'ont lue. Je reprends mon récit après une pause. J'en ai besoin car si aujourd'hui je suis en pleine forme, que je travaille et que j'ai une vie sociale/amicale/amoureuse qui me comble, la douleur et la colère face à mon parcours semblent impossibles à apaiser. Donc j'ai dit non, j'ai signé et je suis partie. En attendant le taxi pour me ramener chez moi, j'ai dit au revoir aux soignants (infirmières, manip radio, kiné,...) qui m'avaient aidée. J'ai lu dans leur regard une condamnation à mort ... et pourtant je me souviens de 2/3 lueurs qui disaient autre chose... Je rentre chez moi, avec mes 39kg et mon corps de fantôme... Les jours qui suivent sont MONSTRUEUX. Physiquement d'abord comme si mon corps se rebellait contre tout ce qu'il avait ces derniers mois. En une semaine, je perds encore 4 kilos, je n'ai plus la force de me lever, ma tension est inférieure à 8 et je ne peux appeler AUCUN MEDECIN. Le dernier en date a refusé de me soigner de quelque manière que se soit arguant que s'il le faisait, il participait à mon suicide, et que son devoir devrait le conduire à me faire reconnaitre "mentalement inapte" pour m'obliger à me soigner... Psychiquement ensuite : incompréhension et désespoir de l'entourage. On veut que je poursuive mes efforts que j'accepte tout. D'ailleurs je suis suivie dans un centre de référence, si on me propose une thérapie expérimentale (une autre !) c'est qu'elle est la seule solution, je dois la saisir, continuer à me battre. Face à mon refus et à ma détermination, le jugement et la condamnation apparaît. Et, chose terrible à laquelle je ne m'attendais vraiment pas, je sens pointer une réactivation (inconsciente ?) d'une forme d'homophobie même chez mes très-proches. Cette homophobie je la résumerais par une formule "Elle a "choisi" un mode de vie qui lui interdit de donner la vie - et donc archaïquement d'assurer la survie de l'espèce - , pas étonnant qu'elle choisisse la mort" Outre la violence d'une telle pensée, cette association entre mon homosexualité et mon choix de ne pas avoir d'avoir d'enfants est totalement abusif. J'ai des amies hétéro qui ont fait le même pour des raisons très diverses, j'ai des amies homo qui dépensent des fortunes et courrent le monde pour enfanter. Je me retrouve seule avec 2 amis fidèles. Entre internet et eux j'arrive à survivre, me faire livrer à manger, aller m'acheter quelques médicaments sans ordonnances à la pharmacie... J'erre sur le web au fond de mon lit, je tombe sur des articles, des thérapies alternatives au cancer... Je les avais déjà croisées... Mais "bizarrement" je ne me sens pas concernée...................................... En revanche je fais des recherches du types "reconstruire son immunité", "retrouver l'appétit", "reprendre des forces"... Je fuis tout ce qui s'approche d'une forme de new age, non pas condamnation a priori mais parce que je sais que dans mon état je n'aurai surement pas la force de résister à une dérive sectaire... Je réapprends à me nourrir, je réapprends à soigner mon corps... Je reprends des kilos doucement... Très doucement. Mais 6 mois après ce non, je suis en vie, je vais mieux, j'ai repris quelques forces et mes cheveux repoussent... Encore un an à vivre comme ça... ou à survivre seule (le plus souvent), aux minima sociaux, mais aussi plus forte de jour en jour, je le SAIS, je le SENS. Mon corps se reconstruit. Entre temps je suis obligée de quitter mon appartement (loyer...) je ne veux pas faire appel à ma famille qui essaie de renouer mais je suis encore trop blessée par leur réaction lors de mon refus du "protocole expérimental 2ème version" Je me retrouve chez cet ami qui a toujours été là. Il est commandant de bord sur des longs courriers, le plus souvent absent et quand il rentre pour plus d'une nuit ou deux, file profiter de la vie au soleil. Sa chambre d'amis devient mon refuge, son chat devient mon chat Durant tout ce temps je lis BEAUCOUP, je me DOCUMENTE, je fais des bibligraphies thématiques (séquelles de ma formation universitaire ) Et un jour, je demande un RDV au médecin de la sécu afin d'être jugée apte à retravailler. Je ne suis pas dans une forme olympique, mais on pourrait dire que je ressemble à quelqu'un qui sort d'une grosse pneumopathie... Une claque énorme, je sors dévastée, soupsonée d'être toxico pour être encore en vie, remise en cause dans ma santé mentale... UNE SEULE ISSUE M'EST DONNEE L'INVALIDITE PERMANENTE Pour la 1ère fois, je craque. Je bois, je bois, je bois, et je prends des médocs... Mais la mort ne veut pas de moi... j'avais oublié que mon pote rentrait dans la nuit d'un Shangai-Paris. Comprenant que l'hôpital risque de très mal gérer les choses, il appelle un pote médecin homo et qui dépanne assez souvent la "communauté" Je me réveille culpabilisant et honteuse une 30aine d'heures après... Ayant été veillée sans interruption par 3 amiEs différentEs... Cet acte de soutien et de confiance, alors qu'il aurait été tellement facile de m'expédier aux urgences, me donne une force incroyable. En même temps que je fais appel de la décision de la sécu, je demande la communication de mes dossiers médicaux... L'appel m'est favorable, je peux reprendre un poste d'enseignante Les dossiers médicaux sont... vides ou quasiment Aucune trace des examens médicaux (imagerie ou dosages sanguins "erreur d'archivage"), très peu d'éléments des commissions sensées se réunir à chaque décision lors du suivi d'un patient "cancéreux". Qu'ai-je vécu ? Que s'est-il vraiment passé ? Je ne le saurai pas. J'aurais surement pu, chercher, enquêter, faire appel à la justice.... Mais j'ai fait un choix lorsque j'ai reçu ses dossiers, celui de mon concentrer sur la construction de mon futur. Aujourd'hui je suis en pleine forme, j'enseigne et je travaille dans une université, mes amis sont ma famille (même si j'ai aussi appris à pardonner à ma famille, il reste une blessure sourde - celle d'une homophobie latente qui s'est révélée lors d'un drame) Que m'est-il réellement arrivé ? Au vu, des symptomes et des dossiers médicaux : surement une forme grave d'endométriose entre 20 et 26 ans - sous diagnostiquée et sous traitée par mépris, indifférence, de la "femme gouine" par les médecins. Que s'est-il passé à 26 ans? Une rupture des lésions endométriosiques ou un "cancer" ? Je me permets le doute car plusieurs marqueurs sanguins de l'endométriose (dont le NA125) et plusieurs analyses d'anapathologie sur les tissus prélevés lors des opérations sont "borderline" entre les endométrioses de formes graves (et c'est important de le préciser, seuls les stades 4 + peuvent être concernés) et les cancers types ovaires. Le diagnostic "cancer" a-t-il servi à dissimuler l'incurie des médecins ou était-il présent ? Dans tous les cas, le pronostic a-t-il été aggravé en raison de mon "mode de vie" afin de tester des traitements expérimentaux mais inutiles ? Comment ai-je pu guérir, être forme, assurer une activité professionnelle et une vie sociale sans médecin, sans traitement, et en reconstruisant un corps en lambeaux ? Dans tous les cas aucune des 2 chimio qui m'ont été proposées (celle que j'ai subit, comme celle que j'ai refusée) n'ont été validées... Le rapport bénéfice/risques étant très défavorable. Voila mon seul élément concret... Mais face à une situation qu'on me présentait comme mortelle à court terme, j'avais accepté d'entrer dans un protocole expérimentale... Le reste n'est que supposition, déduction, recoupement, paranoïa peut-être... Mais je choisis de vivre... Et je ne me suis pas sentie la force d'aller en justice pour en savoir plus. Voilà pourquoi je me sens proche, tellement proche de nombreuses personnes sur ce forum. Même si je n'ai jamais été diagnostiquée séropo... Parce que je me retrouve dans vos doutes et vos interrogations, avons-nous été les cobayes d'un système ? Merci à ceux qui m'auront lue.

Bonsoir à tous, j'ai longtemps, très longtemps, hésité à venir sur ce forum me sentant assez illégitime... Et pourtant vos témoingnages, vos vécus ressemblent tellement à ce que j'ai (d'autres ont) vécu alors... me voilà. Je suis une femme homosexuelle d'une trentaine d'années. Depuis toujours mon suivi gynécologique a été cahotique. Depuis le gynéco qui me repond que je n'ai rien à faire dans son cabinet puisque je n'ai pas de sexualité (Ah bon...........), jusqu'à celle qui met mes douleurs et mes hémoragies sur le compte d'un refus psychologique d'accepter ma féminité.... Bref je sais que je souffre de façon anormale (environ 4 jours par mois sous injection de morphine qu'un médecin impuissant à comprendre mais compatissant accepte de me prescrire) depuis l'âge de 20/21 ans mais je n'ai aucune réponse et surtout personne ne me prend au sérieux. A 25 ans je consulte une gynéco conseillée par des amies gouines qui me dit que je souffre surement d'endométriose mais comme je n'envisage pas de faire d'enfant, il "suffit" de traiter la douleur................ Un soir peu avant mes 26 ans je tombe par terre dans mon salon en hurlant de douleur. Urgences, radio, écho : il faut m'opérer en urgence "quelque chose s'est rompu dans votre péritoine". Je rentre au bloc shootée aux antalgiques vers 2h du matin. Au matin, un médecin se trouve à côté de moi, blème, légèrement perdu : "vous avez un cancer des ovaires de stade avancé, l'ovaire le plus atteint s'est rompu la nuit dernière, nous avons enlevé ce que nous avons pu dans l'urgence mais vous partez en cancéro très vite, il faudrait vous réoppérer et on vous expliquera la suite du traitement" Sur le moment j'oscille entre des sentiments très contradictoires, la peur de la mort, la rage de ne pas avoir été entendue avant, et le "soulagement" de savoir que j'avais raison en disant aux médecins que j'avais vraiment quelque chose. L'arrivée en cancéro est une sorte de parenthèse enchantée de quelques heures. Oui juste quelques heures... On m'affirme qu'on va prendre soin de moi, qu'on va me guérir même si j'en suis à un stade 3 avancé, qu'on va essayer de préserver ma fertilité (dont je n'ai rien à foutre mais je ne le dis pas à ce moment là). Le programme s'annonce lourd, très lourd. Une seconde opération au cour de laquelle on va m'enlever le second ovaire (en ayant avant prélevé des ovocytes) et toutes les ramifications du cancer qui vont jusqu'à l'intestin. Puis 2 protocoles de chimio de 6 séances (soit 2*4 mois) et normalement on pourra éviter la radiothérapie. Mais à un moment celui qui deviendra "mon cancéro" me demande si je n'ai jamais ressenti de symptomes avant ce fameux soir. Et je lui raconte mes errances thérapeutiques, l'absence de réaction des médecins, le refus de chercher une raison à cause de mon "orientation sexuelle". Je sens un changement d'atitude mais sur le moment entre l'épuisement, l'émotion, la peur je ne tilte pas. Le lendemain le discours a changé, mon cas est beaucoup plus grave que prévu... l'opération va tout enlever ovaire, utérus, une partie de l'intestin ce qui oblige à vivre avec un anus artifiel pendant 3 mois minimum, une chimio "EXPERIMENTALE" et une radiothérapie. Malgré cela je comprends qu'on ne me laisse pas beaucoup d'espoir... J'encaisse... Après tout j'ai tellement souhaité être soignée, et puis je suis solide, je vais me battre... Les choses s'enchainent relativement vite. J'apprends à vivre avec ma poche en plastique en guise d'anus et mon port-à-cath dans la poitrine pour la chimio. Je vous passe les détails des séances de chimio (avec l'utilisation d'un produit tellement corrosif que les infirmières devaient porter des gants spéciaux pour l'injecter... vous imaginez l'effet à l'intérieur du corps...) On me réopère pour raccorder l'intestin et j'enchaine avec la radiothèrapie. Moins de 9 mois ce sont écoulés depuis le début, je suis une morte vivante. 39 kg pour 1,76m, plus de cheveux, de cils, de sourcils... La peau brulée par les rayons. Des escares partout. J'ai besoin d'un déambulateur si je veux faire plus de 100 m. Un matin après une séance de radiothérapie, mon cancéro me recoit et me dit qu'il a une mauvaise nouvelle. Le cancer est encore très actif. Il faut recommencer une série de 12 séances de chimio. Je suis assise devant lui. Je regarde mes mains bleues posées sur mes genoux, par reflexe, je passe une main sur mon crane et elle ne rencontre aucun cheveu. Je le regarde et je lui dis "NON" "Je sais que vous allez me dire que c'est ma seule chance mais non. Si je dois mourir, je ne veux pas passer mes derniers mois à hurler de douleur, à vomir pendant des jours. Je ne veux pas de ça." Et je lui dis très calmement "je vous remercie pour tout mais aujourd'hui j'arrête. Je ne terminerai pas ma radiothérapie. Je vais rentrer chez moi. Appeler une infirmière pour qu'elle m'enlève ce foutu port-à-cath et même si c'est pour quelques mois je reprends ma vie en main". Il me détaille les risques et me fait signer un refus de soin (c'est la loi), je ne sais pas si j'ai été convaincante mais il n'a pas cherché à me faire changer d'avis. Il me dit qu'il espère que je verrais noël, je lui réponds que je tape de noël mais que si il me reste si peu de temps, je n'ai pas le droit de le gaspiller dans un hôpital. En 2013 cela a fait ... 6 noëls... dont 5 en bonne santé... Je raconterai mon parcours à partir de ce "non" et ce que j'ai découvert depuis dans mon dossier médical dans un autre message car mine de rien, cela remue de parler de ça