Invité
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Bonjour à tous,
Ci-dessous les e-mail que ma chérie (Babo) et Sida Info Service se sont échangés il y a quelques jours.
Comme vous pourrez le constater, ma chérie était quelque peu... "colère".
Cheminot j'ai bien reçu ton message, j'en prends bonne note et je t'en remercie.
Bonjour,
En 1998, à l'occasion d'un lymphome amygdalien non hodgkinien, mon père, qui était alors âgé de 60 ans, a été décelé séropositif au VIH. (!)
Je précise que mon père souffrait depuis plusieurs années déjà d'une neuropathie périphérique invalidante, d'une hépatomégalie importante et de diverticules intestinaux; résultante d'un lourd traitement pris des années auparavant
composé d'isionazide, de streptomycine et de para-amino salicylique contre la tuberculose.
Aussi, à la vue de ses antécédents médicaux, pouvez-vous m'expliquer pourquoi ses médecins soi-disant spécialistes du VIH (dont un pneumologue qui connaissait fort bien les effets à long terme d'un lourd traitement anti-tuberculeux) n'ont rien trouvé de mieux de lui prescrire, en première intention, une
trithérapie composée de ZERIT (à proscrire pour un patient souffrant déjà d'une neuropathie), d'EPIVIR et de VIRACEPT (à proscrire pour un patient ayant des diverticules intestinaux)?
Par ailleurs, ces mêmes médecins ont prescrit du ZERIT à mon père tandis qu'il suivait dans le même temps un lourd traitement chimiothérapique (lymphome) à base d'ONCOVIN (lui-même néfaste en cas de neuropathie) tandis qu'il est INTERDIT de prescrire du ZERIT à un patient en chimiothérapie ou s'apprétant à suivre une chimiothérapie.
Enfin, ne pouvant plus supporter les effets du ZERIT et du VIRACEPT (diarrhée chronique incompatible avec des diverticules intestinaux!) ses médecins ont remplacé ces derniers par du RETROVIR (AZT), l'un des pires antirétroviraux existants, et du VIRAMUNE que j'imagine très approprié à un patient souffrant
d'une hépatomégalie!
DU TOUT ET DU N'IMPORTE QUOI EN SOMME!!!
Au final, mon père a été contraint de cesser tout antirétroviral, n'en supportant plus aucun. Mieux, à cause des antirétroviraux et de l'inconscience de ses médecins, ces derniers n'ayant pas tenu compte de ses antécédents médicaux, la neuropathie de mon père a progressé et le VIRAMUNE a aggravé ses
problèmes hépatiques (il a frolé l'hépatite!).
Je suis scandalisée par tant de légerté et d'inconscience (incompétence?)! A la vue de l'état actuel de mon père, j'en arrive à penser que ses médecins sont des criminels et que mon père leur a servi de cobaye!
Isabelle
Bonjour,
Dans votre témoignage, il semble que certains éléments relatifs à la réalité médicale de l'époque ne sont pas pris en compte. De même, il conviendrait de mesurer les difficultés que pose la situation médicale complexe de votre père.
L'arsenal d'antirétrovraux dont la médecine disposait en 1998 n'est pas celui que nous connaissons aujourd'hui. Les effets indésirables du Zérit (neuropathies) n'étaient à cette époque connus qu'en utilisation combinée avec Videx.
La trithérapie qu'a reçue votre père correspond à ce qui pouvait être proposé de mieux en 1998, et il semble bien que la prise en charge médicale de votre père a été couronnée de succès : il est en vie. Cela s'est fait aux prix d'effets indésirables certes, mais à notre connaissance il n'existe aucun médicament sur terre dépourvu d'effets indésirables.
Il n'est nulle part mentionné qu'il est interdit de prescrire Zérit à un patient en chimiothérapie, ou s'apprêtant à suivre une chimiothérapie, surtout pour un cancer associé au sida.
Nous nevoyons pas en quoi le Rétrovir peut constituer "le pire antirétroviral existant", il s'agit d'une des molécules les plus largement prescrites, qui comme toutes les autres, ne saurait être dépourvue d'effets indésirables.
Nous ne voyons rien de scandaleux dans la prise en charge médicale de votre père, il nous semble au contraire que son médecin a fait au mieux avec les outils dont il disposait, obtenant le succès souhaité (la vie) pour un patient présentant plusieurs pathologies très lourdes.
Il nous paraît utile de rappeler que l'espérance de vie d'un patient atteint d'un lymphome non hodgkinien n'excédait pas deux ans en 1998, votre père est en rémission depuis suffisamment longtemps pour que la guérison complète du lymphome puisse être évoquée, à juste titre.
Nous entendons votre colère et savons qu'il est difficile de voir un proche souffrir, mais dans la situation précise que vous avez portée à notre connaissance, nous ne voyons aucune trace de légéreté, d'inconscience ou d'incompétence médicale. Nou voyons plutôt le courage d'un médecin qui a décidé de se battre envers et contre tout pour son patient.
Nos observations se veulent neutres malgré l'apparence qu'elles peuvent revêtir à vos yeux. Notre objectif est simplement de rétablir un lien de confiance avec la médecine.
Merci pour votre confiance.
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Le contenu de votre e-mail me scandalise au plus haut point dans la mesure où il dégage une espèce de défense intéressée du corps médical dans le même temps qu’une espèce de mépris du malade. Qui accompagnez-vous donc ? Les médecins ou les malades du sida ? J’ai grand mal à savoir. Plutôt que de vous exprimer de façon aussi diffuse, vous auriez du m’écrire « votre père devrait s’estimer heureux d’être encore en vie » ou encore « c’est le prix à payer pour être en vie », j’aurais tout aussi bien compris ! Mon père est en vie, certes, mais dans quel état !!!
Un malade n’a-t-il pas droit à l’information sur son état de santé ? Un malade n’a-t-il pas le droit de recevoir les soins les plus appropriés ; les actes de soins ne devant pas lui faire courir de risques disproportionnés ? Le médecin ne se doit-il pas de fournir au malade des informations sur les différents traitements qui lui sont proposés et sur leurs conséquences ? Le médecin ne doit-il pas obtenir le consentement du malade avant d’instaurer une thérapeutique sauf cas d’urgence ? Concernant le VIH/sida, il est évident que si les médecins fournissaient aux malades de vraies informations sur les traitements antirétroviraux et sur leurs conséquences réelles, sans nul doute qu’ils n’obtiendraient aucun consentement.
A aucun moment mon père n’a bénéficié de l’ensemble de ces droits. Lorsqu’il posait des questions, soit qu’il de venait trop curieux, le médecin répondait « faites-moi confiance, c’est moi le médecin... » ou encore « j’applique les directives, voilà tout ! ». Comme si mon père avait passé une espèce d’accord de pseudo confiance patient-médecin basé sur la dissimulation et la falsification de certains faits ; de la vérité. Pire, tandis qu’il était hospitalisé, sous morphine, soit dans un état de semi-conscience, une aide-soignante a eu le culot de lui faire signer des documents. Mon père n’a jamais su ce qu’il avait signé.
Aussi, j’affirme que mon père est victime, comme beaucoup d’autres, de dommages liés aux traitements ; soit qu’il souffre désormais d’affections iatrogènes. Je vais même plus loin en affirmant que mon père a été victime de dommages imputables à une erreur de diagnostic mais ce serait entrer dans la polémique qui est faite autour de la thèse officielle qui stipule que l’hypothétique VIH serait responsable du sida ; thèse officielle à laquelle mon père, ma mère, mon conjoint, lui aussi soi-disant infecté par le VIH, et moi-même n’adhérons plus.
Enfin, pour reprendre les propos de votre e-mail, il est faux de dire que la neurotoxicité du Zérit n’avait pas encore été bien établie en 1998. En effet, j’ai conservé la notice (et de nombreuses autres) de la toute première boite de Zérit que mon père ingéra en 1998. Aussi il y est écrit, en contre-indications : « ... neuropathie périphérique... association à un traitement neurotoxique... » ; en effets secondaires : « ... neuropathie périphérique pouvant nécessiter l’arrêt du traitement... » ; enfin, en interaction médicamenteuses: « ... augmentation du risque de neuropathie périphérique en cas d’association avec : amphotéricine B, isoniazide, flucytosine, métronidazole, sulfamides, ddI, ddC, phénytoïne, vincristine (Oncovin), dérivés du platine... ». Voilà qui est sans équivoque.
Concernant le Zérit en interaction avec l’Oncovin, je suis entrée en possession de deux protocoles hospitaliers stipulant qu’il est vivement déconseillé (pardon si j’ai utilisé le mot « interdit » dans mon premier e-mail) de prescrire de la stavudine (Zérit) à un patient subissant ou devant subir une chimiothérapie à base de vincristine (Oncovin), l’association des deux pouvant révéler ou aggraver une neuropathie... Le Pr Delfraissy lui-même a écrit, dans l’un de ses rapports, je cite : « ... le contrôle de la réplication virale VIH par les antirétroviraux est associé à une nette amélioration de la survie des patients traités pour un lymphome. Ceci justifie le maintien de l’instauration d’un traitement antirétroviral efficace parallèlement à l’introduction de la chimiothérapie. Ce traitement doit toutefois prendre en compte les problèmes de toxicité cumulée (hématotoxicité de la zidovudine (AZT), neurotoxicité de la stavudine (Zérit) associée à la vincristine (Oncovin) ou à la vinblastine... » Là aussi, c’est sans équivoque.
Quant à l’AZT, molécule dont vous ne voyez a priori pas la dangerosité, je ne pense pas qu’il soit utile d’épiloguer. Vous connaissez fort bien les effets plus que néfastes de cette substance mais vous feignez de ne pas la connaître. En somme, vous ne voulez pas (et ça se comprend) décrier des médicaments fabriqués par des établissements qui vous aident à vivre (vous et d’autres associations censées informer, défendre et accompagner les malades du sida telles que Aids ou encore Act-Up pour ne citer qu’elles) à l’aide de dons. Mon avis est que vous utilisez des techniques de l’information de masse pou induire en erreur, cacher ou travestir les faits ; la réalité. Vous désinformez.
Non seulement, et je le répète, les médecins ont fait preuve de négligence et d’inconscience en ne tenant pas compte des antécédents médicaux de mon père, pourtant importants (dans ses derniers comptes-rendus médicaux pré-VIH, il était écrit « neuropathie périphérique très évoluée » et « hépatomégalie importante : foie gros de 150 mm en plus de la norme »), mais en plus, ils n’ont jamais été à son écoute, se moquant de son mal-être, des effets indésirables et invivables qu’il ressentait chaque jour, de ses résultats sanguins bien souvent alarmants. C’était toujours « bon ». Tout allait toujours « bien ». En 7 années de trithérapie acharnée (mon père n’a jamais omis d’ingérer une prise), naïf, confiant et discipliné, s’empoisonnant lentement mais sûrement tandis qu’il croyait se soigner, mon père n’a jamais pu bénéficier d’une pause thérapeutique malgré des T4 tournant toujours autour de 400/500 et une charge virale constamment indétectable ; n’a jamais effectué de dosage sanguin ; passé d’examen du cœur ou du foie, ayant un taux de gamma GT, d’ALAT et d’ASAT en constante progression (Viramune !!!). Scandaleux !!! Honteux !!! Du moment que le taux de T4 est à peu près correct et que la charge virale est au plus bas, le reste du corps peut partir en vrille, ce n’est pas grave ! Honteux !!! Scandaleux !!! Comme je m’en veux d’avoir cru en tout ça !
A la vue du nombre d’antirétroviraux qui existait déjà en 1998 (fin 1998), les médecins avaient le choix. Or, ils ont préféré, avec une bienveillance dont on ne saurait douter, lui prescrire l’antirétroviral (Zérit) le plus incompatible avec une neuropathie déjà présente et l’antirétroviral (Viramune) le plus incompatible avec une toxicité hépatique déjà présente. Je ne parlerai même pas de l’AZT ou du Bactrim ; de toutes ces substances qui ont le quasi même mode d’action : empêcher toutes les cellules vitales de l’organisme (globules rouges, globules blancs, plaquettes) de se renouveler. Aussi, que faut-il en déduire ? Que ces médecins appliquent aveuglément les fameuses directives ou trouvent-ils intéressant de prescrire des médicaments contre-indiqués dans le but d’observer les dégâts qu’ils occasionnent ? Vous savez, comme ces petits cobayes de laboratoires, sujets d’expériences.
Enfin, en février dernier, ayant perdu toute confiance dans le médical, ne croyant plus à cette sordide histoire de VIH/sida, fatigué de n’être pas écouté, fatigué par les trop nombreux effets indésirables et fatigué tout court, contre toute attente, contre l’avis de son pseudo médecin hospitalier mais avec l’assentiment de son médecin généraliste, le seul à avoir été lucide, mon père a arrêté de prendre son traitement antirétroviral et ne l’a pas repris depuis. Par chance, tous les résultats inhérents à l’état de son foie sont redevenus normaux mais ses cellules peinenet à se renouveler et sa neuropathie ne cesse de progresser par crise extrêmement douloureuses, invalidantes.
Mon père ne veut plus reprendre d’antirétroviral et ne le peut plus car chaque antirétroviral existant aggravera chacune de ses affections (neuropathie, foie, intestins) et en révélera sûrement d’autres. Aussi, au final, que vont dire les médecins ? Que mon père est en « échappement thérapeutique » ? plutôt que d’avouer que les antirétroviraux, les substances chimiothérapiques et les forts antibiotiques l’ont intoxiqué jusqu’à l’os ?! Et si le gros pépin arrive, ils diront qu’il a été rattrapé par le sida !!! Qui va réparer les dégâts désormais? Vous êtes tous coupables !
Isabelle
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**[SIDA] : le "VIH" ne cause pas le SIDA ** 2/3, Topic unique, deuxième partie
Ecrit le : Samedi 03 Décembre 2005 17h09
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? Bon effectivement s'il dit maitenant que les virus n'existent pas ça va être dur de publier. Comment alors peut il donner un avis objectif sur la grippe alors ? Ahhhhhh comme vous le dites les chercheurs sont vraiment à la rue !