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forum sidasante

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Bonjour à tous et à toutes....

Nouvelle venue, j'ai pris le temps de lire les différents posts avant de vous écrire. Très informée sur le VIH, je suis tombée sur le site de Mark Griffiths par hasard, il y a quelques semaines, ce qui m'a amenée ici.

J'ai récemment perdu une personne très chère, dont je n'ai su la séropositivité qu'à sa mort; il ne me reste que ses affaires personnelles et des écrits aujourd'hui.

Le problème n'est pas de savoir si j'aurais dû être au courant ou non, ce débat n'a pas de place ici.

Par contre, j'ai besoin de comprendre certaines choses, que j'ai ignoré (ou pas voulu voir!) durant les dernières années de sa vie. Et je pense que vous seuls saurez m'éclairer.

Dans ses écrits, il relate avoir découvert sa séropositivité en 1991; le contage aurait eu lieu la même année; il était contre toute forme de traitement médicamenteux.

Par contre, il a énormément pris soin de son corps dès la pose du diagnostic (hygiène alimentaire très stricte, hygiène corporelle, relaxation,...), allant jusqu'à pratiquer un jeûn pendant plus de trente jours; j'ai lu quelque part que certains vantent ce jeûn comme ayant des effets similaires à le trithérapie (baisse charge virale, augmentation cd4) ??

Il a travaillé jusqu'en 1998; à partir de cette date, son état s'est dégradé : rachitisme, diarrhées chroniques, problèmes dermato en tous genres, et adéno-carcinome. Suite à une opération et à une radio-thérapie, son état est bien sûr resté fragile, mais il a repris une vie normale.

Puis, début 2004, il a été hospitalisé pour des crises d'épilepsie, et on a diagnostiqué une toxo cérébrale. On lui a prescrit un anti-parasitaire (Adiazine?), qu'il n'a pas pris; il est mort récemment, après avoir refait plusieurs crises d'epilepsie assez violentes; son état général était bien sûr très faible, mais rien ne laissait présager son décès aussi brutalement.

Le médecin arrivé sur place a donné pour explication (en jetant ses gants dans le salon) : "le SIDA Madame!!", et en indiquant... qu'il valait mieux brûler toutes ses affaires!!! Ce médecin était lui au courant de la séropositivité, puisqu'il l'avait pris en charge en urgence lors d'une crise d'epilepsie.

Je n'ai pas besoin de vous expliquer ma douleur et ma colère, vous la comprenez. Si je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai besoin d'explications, d'éclaircissements. J'aurais aimé avoir ce dialogue avec lui, mais il a vraisemblablement préféré cacher son secret à tous, et porter son fardeau seul.

Face aux convictions "dissidentes", auquelles il aurait sûrement adhéré, j'ai beaucoup de doutes, de craintes, d'incompréhensions.

Quelqu'un pourrait-il m'octroyer un peu de son temps pour dialoguer, et éclaircir ce qui reste pour moi dans l'ombre (contestation du Vih donnant le Sida, refus de la trithérapie, négation des voies de transmission, ...)

Je ne vois que vous pour m'apporter des éléments complets. Je vous remercie d'avance, et reste à votre entière disposition par mail.

A bientôt

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salut nouvelle?

et en quoi pouvons-nous t'aider, exactement?

es-tu séropositive?

si tu t'es bien informée comme tu l'as dit, que veut tu savoir ?

Ton ami a commis , pour moi, une erreur de s'isoler avec son problème et si tu étais très proche pourquoi ne t'a-t-il pas parlé?

Penses-tu que s'il avait pris les avalanches de médicament qu'on devait lui prescrire, il vivrait maintenant?

Nous avons été échaudé récemment par un témoignage bidon et ça me rendrait triste que ce soit ton cas, excuses-moi d'avance si ce que tu dis est vrai et sincère, si c'est ta vie,je suis désolé pour toi que tu aies perdu un ami.

Je n'ai jamais entendu que le jeûne avait des effets similaires au trithérapie en ce qui concernes les marqueurs cd4, et encore moins en ce qui concerne les lipodystrophies _biglol.gif , les graisses se déplacent pas, elles sont brûlée par le métabolisme avant de s'attaquer aux protéines.

Avant des dégats irréversibles puis la mort, compter environ 4 mois.

tu dis qu'il était contre les médicaments mais tu parles d'une radio-thérapie, connaissant une personne décédée des suites de cette thérapie, on peut voir là une cause très aggravante du cas de ton ami.

Et s'il était rachitique comme tu le dit, c'est qu'il ne s'est pas bien occupé de lui-même.

Un jeûne de trente jours me parait énorme, surtout si le test est positivé suite d'intoxication genre drogue mercure ou autre, il y a d'autre méthode plus douce et efficace pour se nettoyer, à mon avis, ce n'est pas ce que je ferais.

fais - nous des demandes plus précises et peut-être qu'on pourra t'aider, en tout cas c'est avec plaisir que je te donnerai ce que je sais et ce qui pourrait te faire du bien, tu trouveras beaucoup de point de vue sur ce site, bienvenue sur le chemin de la recherche de la vérité... 4-bisou.gif

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Nous avons été échaudé récemment par un témoignage bidon

Je sens qu'on va être à nouveau échaudés.

Modifié par aixur

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Invité fionabarber

Je crois comprendre ce que Lilou veut savoir : comprendre pourquoi les medecins sont si indifferents face a la maladie? est-ce ceci Lilou? pour parler de tout autre chose : j'ai bien mis longtemps avant de savoir que mon oncle avait un cancer, le medecin l'avait cache a sa femme et a son fils. Lorsque la maladie etait tres avancee, il a juge bon d'en parler.

je ne sais pas si tu te sens trahie vis a vis du secret du medecin ou de ton ami? que ressens-tu?

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Invité rosalie

Bonjour Lilou

tu écris

Face aux convictions "dissidentes", auquelles il aurait sûrement adhéré, j'ai beaucoup de doutes, de craintes, d'incompréhensions.

Il faut séparer cette contestation avec le refus de se soigner en cas de signes cliniques évidents, (pas quand on est séropositif et en bonne sante, pour moi il n'a pas lieu de se soigner si on est en bonne santé, ce qui n'était pas son cas)

La question c'est pourquoi il a refusé de se soigner avec les médicaments prescrits ? il pensait guérir d'une autre façon ? il pensait que tous les médicaments sont néfastes ? il était tellement isolé et seul avec son secret qu'il ne voulait pas que cela se sache. C'est difficile de savoir quand quelqu'un n'est plus, mais c'est surement vers sa façon d'être à lui qu'il faut se tourner et les relations que ces proches avaient avec lui.

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Ton histoire est très "touchante" Lilou ... en quoi pouvons-nous t'être utile ? ... en effet ...

... Veux-tu que nous t'aidions à parfaire encore une technique bien connue ? (mais c'est déjà très bien, bravo ... un peu réchauffé néanmoins comme le précise notre ami Aixur)

... comme tu l'exposes très bien, ton "défunt ami" a fait le mauvais choix ... c'est le message à retenir n'est-ce pas ?

Ca devait être une tête de mule ce défunt ami ...

Ah si seulement, il avait pu lire les propos si convaincants de Doctossimo et autres ... mais il n'avait peut-être pas internet ...

et pas la télé non plus ... vivait-il retiré du monde ?

Quel dommage ! ...

... si seulement, il avait eu "accès aux soins" ! ... en lieu et place des gants, son praticien aurait du se servir de la manière forte pour le gaver telle une oie ... et ton ami aurait eu ainsi un foie telle une oie aussi ... pire encore ... peut-être ...

Que la terre lui soit légère ... 5-aureole.gif

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alors,c^était encore une grosse connerie???

je comprends pas le besoin de raconter des bobards comme ceux là, il faut croire que nous sommes sur la bonne voie, parceque sinon, des témoignages véridiques qui ressembleraient à ces grosses conneries,nous en aurions tout plein,hors qu'est ce qui se passe?l'inverse, nous avons de plus en plus de personnes qui s'en sortent très bien sans chimie ni médecins...cherchez l'erreur.

Alors pourquoi venir ici, nous faire peur?J'en suis sorti depuis longtemps, ce que je vois c'est un essai de manipulation un peu gros,mais bon,si ça fait plaisir 1-red_eyes.gif

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Bonjour à tous et à toutes,

je remercie ceux/celles qui ont, avec un minimum de psychologie, cerné ma détresse, qu'elle soit affective ou culturelle (concernant mes connaissances sur le VIH!).

Je suis encore sous le choc, non seulement du décès, mais aussi de l'annonce de la maladie, et surtout du comportement aberrant d'un médecin, représentant pour moi la froideur et l'intolérance de toute une institution.

Et maintenant en colère des réactions plus que ridicules de certains de votre forums; si vous ne souhaitez pas de témoignages, bloquez l'accès aux nouveaux-venus, ou conversez sur msn entre vous. Ainsi vous garderez votre science à l'abri des néophytes et des "bidons".

Chers Viduité et Aixur, que je remercie pour toute leur chaleur humaine, je me suis adressée à vous car j'avais besoin de comprendre cette remise en question du virus et de la maladie, qui m'ont poussé à croire (peut être sommairement) que l'origine du refus du traitement s'y trouvait.

J'ai cru, peut être naïvement, d'après divers témoignages, que le changement radical de comportement qui s'est opéré en lui était peut être induit par l'adhésion à une forme de croyance, voire de théories comme les votres.

Pour répondre aux autres, la personne que j'ai perdu faisait partie de ma famille très proche; nous nous sommes perdus de vue durant mon enfance, et nous ne nous sommes retrouvés que beaucoup plus tard, il y a un peu plus de 2 ans. Il ne me reste que ses écrits (un journal, des prises de notes, des livres,...) et mes souvenirs. Lorsque nous nous sommes retrouvés, j'ai été choquée par sa maigreur et sa faiblesse, qu'il a lui même mis sur le compte des séquelles de son cancer.Mais plus que tout, c'est son état d'esprit qui m'a impressionné : lui qui a vécu de fêtes en fêtes jusqu'à la quarantaine, était devenu, non pas triste et seul, mais "sage"; il avait adopté une philosophie, depuis une dizaine d'années, et un rythme de vie digne d'un moine indou, si je peux me permettre. Il mangeait tout bio, refusait alcool/cigarette, faisait beaucoup de relaxation/massages, marchait, lisait énormément, et fabriquait même lui-même des huiles essentielles dont il s'enduisant "afin de se purifier". Il prenait régulièrement toutes sortes de plantes, et de traitements homéopathiques, pour lutter contre les maux qui l'assaillaient.

Ses écrits reflètent par contre une détresse morale immense, que nous aurions peut-être pu deviner, mais qu'aucun d'entre nous n'avait imaginé.

Il a gardé son secret pour lui, je pense vis-à-vis de notre milieu social, familial et culturel; il était homosexuel depuis une trentaine d'années, et vivait de petits travaux, ou de services rendus; ce qui, déjà, était improbable dans notre entourage. Alors confier sa maladie à des personnes ayant l'esprit aussi étroit devait vraiment lui paraître plus qu'impossible. Mêmes ses compagnons (plusieurs avec qui il est resté plusieurs années) n'étaient pas au courant.

Pour le reste, son refus de se traiter concernait toutes sortes de médicaments (y compris un simple antalgique à base de paracétamol!). Pour ce qui est de la radiothérapie, je n'ai que peu de renseignement, hormis ce que lui m'a dit : on l'a opéré du poumon, et il a subi le traitement derrière. Par contre pourquoi n'a -t-il pas eu de chimio : est-ce habituel? A-t-il refusé? Est-ce que ça ne se fait pas sur un sujet qui était déjà peut-être immuno-déprimé? Je ne sais pas.

Ce qui me taraude surtout c'est: pourquoi refuser de prendre la tri-thérapie ou le traitement des opportunistes alors qu'il était"cliniquement en stade sida" ?

Peut-être par conviction personnelle, peut être à cause de tous les effets secondaires, peut-être par fatigue. Ca, je ne le saurai jamais.

Voilà. Navrée d'en avoir irritée certains, mais rien que de verbaliser tout ça, ça me fait avancer un peu. Par contre, c'est définitivement mon dernier post, car je ne supporterai pas l'ironie et le cynisme de quelques uns ici.

Mais assurément, je continuerai de vous lire, à titre d'info. Je vous adresse mes meilleures pensées, et vous souhaite bonne continuation.

PS: non , je ne suis pas séropositive, mais cela ne m'empêche pas de se sentir très concernée?

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Il est donc mort des suites de son cancer... comme des miliers de gens... les techniques de traitement conventionnel du cancer sont toxiques... ce n'est pas quelque chose de nouveau ou de caché...

Désolé pour ton ami... mais si tu veux mon avis, son cancer du poumon parle plus de que tout ce que tu peux raconter.

La peur de la mort et le secret qu'il a gardé sont largement suffisant pour être la cause de son cancer...

Le reste est plutot une affaire personnelle : que cet ami n'ait pas eu assez confiance dans son entourage pour parler est grave mais c'est son choix... il était adulte et savait ce qu'il faisait...

Diamant

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juste Diamant!

poumon-organe de l'expression, tristesse en médecine chinoise...

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Invité fionabarber
Bonjour à tous et à toutes,

je remercie ceux/celles qui ont, avec un minimum de psychologie, cerné ma détresse, qu'elle soit affective ou culturelle (concernant mes connaissances sur le VIH!).

Je suis encore sous le choc, non seulement du décès, mais aussi de l'annonce de la maladie, et surtout du comportement aberrant d'un médecin, représentant pour moi la froideur et l'intolérance de toute une institution.

Et maintenant en colère des réactions plus que ridicules de certains de votre forums; si vous ne souhaitez pas de témoignages, bloquez l'accès aux nouveaux-venus, ou conversez sur msn entre vous. Ainsi vous garderez votre science à l'abri des néophytes et des "bidons".

Chers Viduité et Aixur, que je remercie pour toute leur chaleur humaine, je me suis adressée à vous car j'avais besoin de comprendre cette remise en question du virus et de la maladie, qui m'ont poussé à croire (peut être sommairement) que l'origine du refus du traitement s'y trouvait.

J'ai cru, peut être naïvement, d'après divers témoignages, que le changement radical de comportement qui s'est opéré en lui était peut être induit par l'adhésion à une forme de croyance, voire de théories comme les votres.

Pour répondre aux autres, la personne que j'ai perdu faisait partie de ma famille très proche; nous nous sommes perdus de vue durant mon enfance, et nous ne nous sommes retrouvés que beaucoup plus tard, il y a un peu plus de 2 ans. Il ne me reste que ses écrits (un journal, des prises de notes, des livres,...) et mes souvenirs. Lorsque nous nous sommes retrouvés, j'ai été choquée par sa maigreur et sa faiblesse, qu'il a lui même mis sur le compte des séquelles de son cancer.Mais plus que tout, c'est son état d'esprit qui m'a impressionné : lui qui a vécu de fêtes en fêtes jusqu'à la quarantaine, était devenu, non pas triste et seul, mais "sage"; il avait adopté une philosophie, depuis une dizaine d'années, et un rythme de vie digne d'un moine indou, si je peux me permettre. Il mangeait tout bio, refusait alcool/cigarette, faisait beaucoup de relaxation/massages, marchait, lisait énormément, et fabriquait même lui-même des huiles essentielles dont il s'enduisant "afin de se purifier". Il prenait régulièrement toutes sortes de plantes, et de traitements homéopathiques, pour lutter contre les maux qui l'assaillaient.

Ses écrits reflètent par contre une détresse morale immense, que nous aurions peut-être pu deviner, mais qu'aucun d'entre nous n'avait imaginé.

Il a gardé son secret pour lui, je pense vis-à-vis de notre milieu social, familial et culturel; il était homosexuel depuis une trentaine d'années, et vivait de petits travaux, ou de services rendus; ce qui, déjà, était improbable dans notre entourage. Alors confier sa maladie à des personnes ayant l'esprit aussi étroit devait vraiment lui paraître plus qu'impossible. Mêmes ses compagnons (plusieurs avec qui il est resté plusieurs années) n'étaient pas au courant.

Pour le reste, son refus de se traiter concernait toutes sortes de médicaments (y compris un simple antalgique à base de paracétamol!). Pour ce qui est de la radiothérapie, je n'ai que peu de renseignement, hormis ce que lui m'a dit : on l'a opéré du poumon, et il a subi le traitement derrière. Par contre pourquoi n'a -t-il pas eu de chimio : est-ce habituel? A-t-il refusé? Est-ce que ça ne se fait pas sur un sujet qui était déjà peut-être immuno-déprimé? Je ne sais pas.

Ce qui me taraude surtout c'est: pourquoi refuser de prendre la tri-thérapie ou le traitement des opportunistes alors qu'il était"cliniquement en stade sida" ?

Peut-être par conviction personnelle, peut être à cause de tous les effets secondaires, peut-être par fatigue. Ca, je ne le saurai jamais.

Voilà. Navrée d'en avoir irritée certains, mais rien que de verbaliser tout ça, ça me fait avancer un peu. Par contre, c'est définitivement mon dernier post, car je ne supporterai pas l'ironie et le cynisme de quelques uns ici.

Mais assurément, je continuerai de vous lire, à titre d'info. Je vous adresse mes meilleures pensées, et vous souhaite bonne continuation.

PS: non , je ne suis pas séropositive, mais cela ne m'empêche pas de se sentir très concernée?

Lilou, ne t'offense pas! je te comprends..moi meme j'ai eu des soucis lorsque j'ai ouvert un forum mais pas sur le sida. De toute facon, tu dois te dire que c'est la vie et faire ton deuil, tu ne peux pas vivre avec la culpabilite car it was meant to be, c'est le destin!!! Tu sais, cela va te faire grandir et t'aider a comprendre certaines choses de la vie, te faire avancer..mais ce n'etait pas de ta faute car la maladie en soi apporte beaucoup de solitude avec elle. Un malade se sentira toujours etrangement seul meme s'il a des personnes autour tout simplement car il a du etre etonne d'avoir ete victime de cette maladie, pkoi moi? il a du se poser ces questions...tu sais essaie de te relaxer et de garder ses souvenirs, un jour, tu le reverras et vous pourrez vous parler dans l'autre monde..tu verras, ses plaies se sont fermees et il est en paix...crois-moi si tu souffres aujourd'hui, il souffre aussi de te voir comme cela alors accroche-toi et garde un beau souvenir de cet etre si cher...courage mais ne sois pas triste..crois et sois forte.

fiona

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Invité rosalie

mais rien que de verbaliser tout ça, ça me fait avancer un peu.

Bien sur, quelque fois le fait d'écrire fait plus pour la compréhension que les réponse.

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Lilou,

que le sida soit dû à un virus ou à un problème environnemental, la conséquence est la même : le nombre de CD4 diminue et le taux de protéines du type P24 ou GP120 augmente (et non pas "apparaît").

Ces protéines et leurs anticorps sont le signe d'un déséquilibre croissant de la santé de la personne.

Le problème avec la trithérapie, c'est qu'elle a pour but d'empêcher la réplication d'un "virus", ce qui est illusoire si la maladie est environnementale. De plus, les substances utilisées dans la trithérapie peuvent avoir des mécanismes d'action différents de ceux qu'on leur prête, et être de ce fait efficaces d'une certaine manière.

Mais si le sida est d'abord une maladie environnementale (dans le sens large : les substances chimiques quelles qu'elles soient, la malnutrition, les vaccinations...), les remèdes doivent être cherchés dans la restauration des systèmes biologiques perturbés (ici par le stress oxydatif), et, dans cette optique, on comprends mieux l'action positive de la lamivudine et du lopinavir...

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icon_tresfache.gif ......, on comprends mieux l'action positive de la lamivudine et du lopinavir...

ouais pourquoi pas mais c est pas prouvé par contre.....alors peut etre deux ou 3 mois aprés exposition à la substance chimique ?..mais sans rien d autres alors........

ouais cela pourrait semblé un bon compromis pour les dissidents ??

style :

pneumocystose traitée classiquement et à la fin du traitement, prise de lamivudine , neupogen ??

heu qui veut tenter le coup ?? le neupogen à la limite......ouais

je doute fort que le monsieur cité plus haut ne prenait aucun medicaments :

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Chers Viduité et Aixur, que je remercie pour toute leur chaleur humaine, je me suis adressée à vous car j'avais besoin de comprendre cette remise en question du virus et de la maladie, qui m'ont poussé à croire (peut être sommairement) que l'origine du refus du traitement s'y trouvait

Ce fut un plaisir, chère Lilou !

Je vous félicite pour votre "technicité" ... mais comme Aixur et moi ne sommes pas nés de la dernière averse, il va falloir parfaire le dispositif de communication ...

Au plaisir ... 4-piout.gif

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J'ai cru, peut être naïvement, d'après divers témoignages, que le changement radical de comportement qui s'est opéré en lui était peut être induit par l'adhésion à une forme de croyance, voire de théories comme les votres.

... notamment à ce niveau ... instiller le mépris de la sorte est peu productif ... voire contre-productif ...

... Si telle une femme-lige, tu suis toutes les certitudes de "l'establishment", tu dois être très occupée (n'oublie pas ton tamiflu) ...

... Ecris donc les mémories posthumes de ton ami ... je conseille le titre suivant : " Si j'avais su ... "

... Tu pourras toujours le faire préfacer par Line Renaud ou Charlotte Valendrey ... et publier à compte d'auteur par Roche et Sanofi-Aventis ... pour une diffusion massive et gratuite dans les centres de dépistage ... 4-ptdrasrpt.gif

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