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forum sidasante
Invité JIMMY(le rebel)

Mon témoignage

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des exemples, sans chiffre j en connais des tas :

mon voisin par exemple, depuis que j ai arrete la tri, a fais 2 crise cardiaque (40 ans) et deux pneumonies à hemaphilus et maigrit lentement mais surement.....et j en connais d autre avec ou sans traitement et dans l ensemble, je peux dire que ceux sans traitements se portent bien *mieux* sur le long terme.

aux sujets des effets secondaires j ai remarqué quelque chose de byzarre :

tous ici savons que la lipodystrophie touche les personnes prenant surtout des anti proteases = accumulation de graisse abdominale et perte de graisses au visage, jambes et bras et fesses.

je contaste autour de moi, que les homosexuels ont plus tendance a avoir cette accumulation de graisse abdominale alors les anciens toxicos par intraveineuse non !...bon à mon petit niveau, ca veut peut etre rien dire mais quand meme cela me fais reflechir ! si quelqu'un à des infos !

CAUSES DE SIDA ( selon une communication interne d un labo fabriquant des produits anti hepatite et anti vih, durant un congrés consacré à ce sujet ):

heroine par iv

cocaine

lsd

ketamine

extasy

popper's.

curieusement le vih n est pas dans la liste !

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curieusement le vih n est pas dans la liste !

Merci Terry pour cette info. Existe-t-il quelque part une source qui pourrait l'étayer?

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Terry,

S'agissant des candidats au transfert de graisse, je peux t'indiquer que les femmes ne sont pas épargnées non plus.

Une explication s'agissant des drogués serait que justement ces substances empêchent tout simplement la formation de graisse en règle générale ... une explication qui ne vaut pas grand chose, j'en conviens.

A +

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mais est-ce que c'est vraiment de la graisse au niveau abdominale?

ça ressemblerait plutot à un gonflement abdominale?

un peu comme les gens qu'on voit en Afrique qui souffrent de mal nutrition

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Invité laurie

Je souhaite échanger avec des personnes qui comme moi ont arrêté leur traitement contre le VIH + hépathite C aprés 15 ans d'empoisonnement insidieux...

J'ai 48 ans et n'ai jamais contracté de maladies opportunistes.

J'ai réussi à mener une carrière professionnelle mais n'ai par contre jamais pu me reconstruire affectivement, car depuis 1991 j'ai l'impression d'être condamnée à n'attendre que l'échéance ultime...

Aujourd'hui, j'ai décidé d'arrêter de vivre dans la peur et l'angoisse mais je me sens toujours comme une "ovnie"dans ce monde stéréotypé.

Comment changer le regard des gens et ne pas vivre en marge???

Si vous avez une réponse...

LAURENCE

Modifié par laurie

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Graisse ou pas, il n'en reste pas moins qu'on assiste à une spectaculaire mutation corporelle : très dommageable pour le mental.

Il est déjà scandaleux de constater que ces effets sont pris avec autant de légéreté par les dispensateurs de potions. Il est tout autant scandaleux d'entendre des conneries du genre "il y a le botox" ...

Sur le fond, assister à cette mutation me conforte (mais en est-il vraiment besoin ?) dans l'idée que ces saloperies ont des effets diaboliques au-delà même des aspects physiques.

Je ne suis pas loin de penser que le seul avantage de cela est "d'identifier" facilement les individus ...

La technique de l'étoile jaune ...

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Laurie, quels ont été tes traitements successifs? Car tous les antiviraux ne sont pas identiques, et on ne peut te répondre sur le vague nom de trithérapie.

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Salut Laurence comment ça va? Moi j'ai pris ces poisons pendant 8 ans (d'ailleurs je me demande comment ces charlatans osent se faire appeler "médecins"). En 98 j'allais bien, j'avais eu 4 beaux enfants, mais ça faisait déja 10 ans que je refusais l'AZT. J'ai finalement craqué car la DASS a placé mes enfants, et de 98 à 2005, j'ai eu droit à toutes ces merdes:norvir,viramune, viracept, combivir etc. Finalement j'ai arrété depuis 9 mois mais j'ai une importante lipodystrophie. Mon ventre a dégonflé mais j'ai perdu mes fesses, mes joues et mes cuisses. Est-ce que ça reviendra? Ce qui compte c'est d'être toujours là, d'autres n'ont pas eu cette chance...

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J'ai finalement craqué car la DASS a placé mes enfants,

J'espère que tout cela se paiera un jour ... avec intérêts à la clef pour toi et pour toutes les autres victimes !

Sans être affirmatif, je crois pouvoir te dire que les questions physiques vont s'arranger pour toi. C'est trop lent, je te comprends mais ne perds pas espoir !

Courage Seva ... et good luck

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Invité Isis Rider
Je souhaite échanger avec des personnes qui comme moi ont arrêté leur traitement contre le VIH + hépathite C aprés 15 ans d'empoisonnement insidieux...

J'ai 48 ans et n'ai jamais contracté de maladies opportunistes.

J'ai réussi à mener une carrière professionnelle mais n'ai par contre jamais pu me reconstruire affectivement, car depuis 1991 j'ai l'impression d'être condamnée à n'attendre que l'échéance ultime...

Aujourd'hui, j'ai décidé d'arrêter de vivre dans la peur et l'angoisse mais je me sens toujours comme une "ovnie"dans ce monde stéréotypé.

Comment changer le regard des gens et ne pas vivre en marge???

Si vous avez une réponse...

LAURENCE

Salut Laurie, icon_biggrin.gif

je sympathise avec toi et je te dis bravo pour ton courage, je n'ai jamais accepté de prendre les traitements mais je sais qu'il faut du courage pour arrêter une fois que l'on a commencé. 4-bravo.gif

Comment changer le ragard d'autrui ?

Si tu te sens libre, les gens reconnaîtront cette liberté et tu forceras leur respect ; sur le plan affectif, aime-toi et l'on t'aimera, et si ça ne marche pas, si les autres te refusent toujours leur amour, eh bien au moins tu seras là pour toi-même. icon_bravo.gif

Le but de la vie n'est pas d'être un martyr, alors fais ce qu'il te plaît et ce que tu juges convenable selon tes propres critères et ne te culpabilise pas ! 4-bisou.gif

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bonsoir à tous !

j'ai arrêté mes medicaments depuis 2004 et je me porte à merveille !

cela faisait 7 ans que je prenais un traitement ! 2 ans de bi 5 ans de tri !

Pour parler des amas graisseux sur le ventre, les jambes maigres et plus de fesses vous pouvez me compter aussi !

j'ai perdu des 3 cm sur le ventre mais c'est très difficile pour retrouver une silhouette acceptable ! par contre la boule de graisse sur la nuque à totalement disparue.

Encore heureux, je commençais à ressembler à un chameau !

certe je suis en vie et bien en vie mais quel gachi !

je confirme que je n'ai jamais pris aucunes substances illicites !

Avez vous des infos sur le temps qu'il faut pour retrouver une silhouette plus harmonieuse ?

en ce qui concerne le pseuriasis ... avez vous des idées de traitements naturels ! il revient en force à chaque grosse fatigue, ou deception ! (cuire chevelu, contour du nez, sourcils)

merci et bonne route à vous.

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Avez vous des infos sur le temps qu'il faut pour retrouver une silhouette plus harmonieuse ?

Claire,

Je me risque à te formuler un pronostic : autant de temps que tu as pris ces merdes.

C'est dire la capacité de nuisance de ces saloperies ...

Ne te regarde pas trop dans la glace pour l'instant : fais un peu de sport et alimente toi correctement ...

Ca va aller ! Bises.

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Merci à toi Viduité !

je me doutais qu'il fallait du temps ! le pire sont ces ballonnements ! j'avoue que depuis octobre 2004 j'ai beaucoup moins de ventre mais ce n'est pas encore très coo!

En effet, le mental en prend plein la tronche ! cela dit l'ensemble passe mieux mais il y a tellement de differences entre les cuisses les fesses et l'abdomen qu'on ne vois plus que çà !

Ces medocs sont sournois, on ne se voit pas changer ! c'est très long !

j'ai commencé à poser des questions aux toubibs lorsque la maigreur de mes jambes laissait apparaître toutes les veines ! bonjour les dégats !

bon je vous rassure, après un an et 4 mois d'arret, tout est rentré dans l'ordre !

il faut juste que je m'arme de patience et comme tu le dis "Viduité" ne pas trop ce regarder dans le miroir ! sauf pour la photo semestrielle histoire de me donner un peu plus de force !

L'important dans tout çà est de voir la verre à moitié plein plutot qu'à moitié vide !!!!

Au fait, avez vous entendu parler hier soir aux informations de ce nouveau test pour les séro+ qui consisterait à verifier s'ils développeraient ou pas des maladies opportunistes ?

qu'en pensez vous ?

merci

Modifié par Claire

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Au fait, avez vous entendu parler hier soir aux informations de ce nouveau test pour les séro+ qui consisterait à verifier s'ils développeraient ou pas des maladies opportunistes ?

qu'en pensez vous ?

J'ai aussi entendu cette info : la mise au point et sur le marché d'un nouveau test destiné aux sérop+ afin de déterminer ceux qui développeront la "maladie" de ceux qui ne la développeront pas (les "survivant à long terme").

Il serait basé sur la recherche d'un gène ou d'un marqueur spécificique (pas le CCR5, jesaispasquoi 27 je crois) qui serait le signe d'une évolution de la maladie ou pas. D'après ce qu'il disait, c'est ce qui différencie les survivants des autres (sic !). Et ce test permettrait donc de déterminer s'il faut ou non donner les trithérapies et permettrait "d'éviter de donner des traitements lourds et ayant des effets secondaires pour rien"....

Vaut mieux entendre ça que d'etre sourd...

Cela ressemble à une echappatoire bien proprette pour ne plus donner de la tri systématiquement...

Les survivants à long terme non médicamentés commencent à poser des problèmes au dogme...

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Invité clementine

  J'ai aussi entendu cette info : la mise au point et sur le marché d'un nouveau test destiné aux sérop+ afin de déterminer ceux qui développeront la "maladie" de ceux qui ne la développeront pas (les "survivant à long terme").

Il serait basé sur la recherche d'un gène ou d'un marqueur spécificique (pas le CCR5, jesaispasquoi 27 je crois) qui serait le signe d'une évolution de la maladie ou pas. D'après ce qu'il disait, c'est ce qui différencie les survivants des autres (sic !). Et ce test permettrait donc de déterminer s'il faut ou non donner les trithérapies et permettrait "d'éviter de donner des traitements lourds et ayant des effets secondaires pour rien"....

Vaut mieux entendre ça que d'etre sourd...

Cela ressemble à une echappatoire bien proprette pour ne plus donner de la tri systématiquement...

Les survivants à long terme non médicamentés commencent à poser des problèmes au dogme...

Whaoo !

J'suis sur mes fesses d'apprendre un truc pareil. C'est énooorme !

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Il serait basé sur la recherche d'un gène ou d'un marqueur spécificique (pas le CCR5, jesaispasquoi 27 je crois) qui serait le signe d'une évolution de la maladie ou pas. ...

Quelqu'un connaîtrait-il l'identité de ce deuxième gène "protecteur" contre le "sida" ? Puisqu'il ne s'agirait pas du CCR5 ?

Modifié par wallypat

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Quel est le montage financier qui est derrière tout cela ?

Total via sa holding ? ... sa succursale Sanofi ?

Est-ce la concurrence ? ... qui veut jouer un mauvais tour à Roche ?

La société Roche elle-même très affairée ces temps-ci avec la grippe des poulets ?

... Nul doute que les intentions sont, une fois encore, vertueuses ... avec ce second test qui permettra à certains séropos d'être une seconde fois condamnés à mort : on ne leur épargnera rien !

Vraiment ...

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Tout d'abord, je tenais à préciser, que je ne suis pas la même Laurie que si dessus 4-spamafote.gif

Le choix de mon pseudo a été fait en suivant mon instinct, j'avais d'abord tenté "laura" mais il était déjà pris, j'ai voulu choisir laurie, mais il était déjà pris, j'ai pourtant fait une recherche, mais n'ai pas vu de post de laurie à l'époque, c'est à dire plus d'un mois d'ici, et j'ai donc opté pour "laurie" icon_rolleyes.gif et c'est ce matin que j'ai vu pour la première fois des posts de laurie.

Si mon pseudo prête à confusion ou bien si laurie préfère que je le change et que ce soit possible, je n'ai aucun problème à le faire, et encore désolée icon_redface.gificon_redface.gif je me suis dit que c'était peut être encore un signe reflechi.gif

En attendant, ce matin en lisant le témoignage de laurie, j'ai fini par prendre mon courage et vous raconter mon propre témoignage. Il est tellement différent de tout ceux que j'ai pu lire, que j'ai vraiment hésité à le raconter icon_rolleyes.gif

Je vais essayer de faire court, mais j'en doute que je parvienne icon_rolleyes.gif .

1983, après la naissance de mon fils pendant près de deux ans, j'ai eu quelques hémorragies, un médecin traitant me donnait à l'occasion des gouttes, qui semblait arrêter mes hémorragies, en tout les cas pendant un certain temps.(je pense avoir découvert la cause de mes hémorragies, enfin j'ai trouvé deux solutions, dont une psychologique, et une par empoisonement par métaux lourds)

1986, après une hémorragie plus importante, je me décide d'aller consulter un gynécologue, à première vue, cela paraissait important, et il me l'a fait comprendre, je me rappelle juste qu'il a parlé d'une nouvelle maladie grave, et je me rappelle juste le premier mot "syndrome..", donc il m'a donner du bactrim, et m'a fait passer un test icon_confus.gif

Me rappelle pas vraiment des résultats, juste que pour moi c'était plus tôt bon, mais pour être sûr le médecin a dit qu'il fallait refaire un deuxième test, et apparement le test était comme le premier...

Après les antibiotiques, et le fait qu'enfin mon mari était d'accord que je prenne la pilule (je ne voulais pas de deuxième enfant juste après le premier), mes hémorragies se sont arrêtées. Et je n'en ai plus jamais eu.

J'ai été suivie régulièrement par le gynécologue à raison de deux fois par année.

Et j'ai bien sûr changer de médecin traitant très vite.

Quelques années ont du se passer, deux ou trois ans, je n'arrive plus à situer icon_redface.gif

Mon nouveau médecin traitant, me fait passer une prise de sang, et au moment où la prise de sang était faite, il m'a dit qu'il allait aussi demander à faire le test du sida icon_rolleyes.gif j'ai pas vraiment réagi, mais étant sûre que je n'avais rien à me reprocher par rapport à ce que l'on entendait à la tv, j'ai pas refuser non plus, je me disais qu'après tout, cela me rassurerai hum.gif

Je n'ai jamais pris de drogues aucunes, sinon pas mal de médicaments à cause de mes migraines 5-euh.gif et cela allait jusque 3 à 4 crise par mois, donc on peut s'imaginer le nombre d'anti douleurs et autres que j'ai pu ingurgiter icon_tresfache.gif

Me voilà chez le médecin pour mes résultats de prise de sang, comme je ne connaiszais pas grand chose dans les termes médicaux (enfant, on allait pas chez le médecin pour un rhume, ou une grippe, nos corps réagissaient très bien tout seul, et juste des petits trucs de grand-mère) , et que j'étais sûre d'aller bien, je ne l'ai écouter qu'à moitié va t on dire 4-spamafote.gif .

Il m'a parler de beaucoup de globules blancs, ce que j'ai compris c'est que je devais avoir une infection (forcément, je suppose que je devais avoir eu un petit truc pour aller chez le médecin, donc je trouvais cela normal )

Si par hasard, il a du parler de mes T4, j'ai rien du comprendre, donc je ne me suis pas plus préoccuppée.

Ma question a juste été, et le test du sida ?

D'un air neutre, il m'a répondu direct,que c'était positif.

C'est là que ma réaction différe de tout le monde, j'ai toujours pas compris 5-humhum.gif

Je n'ai donc pas entendu, "vous êtes séropositive" mais 'c'est positif" donc dans ma tête, tout est positif, signifiait qu'il n'y avait pas de problèmes.... je pense que j'ai même fait un petit sourire, et d'un air neutre, j'ai parler tout d'un coup d'autre chose _biglol.gif

Il n'y a pas eu d'autre prise de sang, et aucuns des traitements dont vous parler icon_confus.gif5-humhum.gif ce qui m'a certainement continué à faire penser que j'avais bien compris le sens de la réponse icon_rolleyes.gif

Est ce du au fait de ma réaction icon_eek.gif , ou bien d'autres choses, je n'en sait rien 4-spamafote.gif

Quelques année plus tard, j'ai eu un deuxième enfant icon_biggrin.gif

On ne m'a toujours pas parler de traitement quelconque icon_rolleyes.gif

Donc, après tant d'années, et seulement après avoir lu votre forum il y a près de deux ans et encore au début j'avais pas fait vraiment le rapprochement avec mes résultats, j'ai pris conscience de ce que ce mot avait pour signification lors de ce test.... reflechi.gif

J'ai attendu des mois, c'est à dire l'année dernière, pour demander à mon médecin, mais qu'est ce que j'ai...?

Sa seule réponse, a été de me demander où étaient mes enfants, et comme mes enfants étaient dans les pièces à côter, il a juste fait comprendre que c'était pas le moment...

Serait ce le fait qu'il n'y comprend pas plus, qu'il ne sait pas vraiment quoi me répondre, sachant que s'il me le dit cela risque seulement de m'affecter...a t il pris conscience que le fait de le dire aux gens les rendaient malade, je ne sais pas...

Depuis lors, je n'en ai plus reparler, faut dire que je suis dans le mitigé maintenant, et la peur c'est depuis un an que je l'a vis, et le pire c'est que je me sens complètement seule icon_rolleyes.gif

En fait, je me demande si je dois en parler à mon entourage, au risque de les affoler et de me conseiller de me faire soigner...

J'espère que je n'aurai pas offusquer quelques personnes, surtout après avoir lu quelque part, un intervant qui semblait être en colère que certaines personnes n'ont pas du subir de traitement, pour ma part j'ai juste écouter la petite voix à l'intérieur, et ma naiveté m'a quelque peu aidé, mais le combat n'est certainement pas fini non plus 4-guerrier.gif

Modifié par "laurie"

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Soit la bienvenue "laurie" et merci pour ton témoignage de "survivante à long terme".

Il illustre a contrario l'effet nocebo résultant de l'annonce de la séropositivité. Contrairement à la majorité des séropos, tu n'as jamais accordé d'importance à l'annonce de cette séropositivité, faute d'avoir compris ce que cela voulait réellement dire. En réalité, ce fut une grande chance pour toi !

Manifestement, ton test positif ne résultait pas d'un style de vie néfaste prédisposant au sida, mais bien de circonstances ponctuelles, à savoir bactrim et autres antibiotiques.

En revanche, si tu avais cru que cette séropositivité résultait d'un virus, tu aurais été irrémédiablement emportée dans la spirale de la mort résultant de la croyance en la cause virale du sida, bref, l'effet nocebo dans ce cas-ci.

En définitive, tu dois continuer comme tu l'as toujours fait, à savoir ignorer définitivement ce fichu test dit "HIV", qui, dans ton cas, n'avait pas les conséquences dramatiques de ceux dont la séropositivité résulte d'un style de vie néfastement durable.

Encore merci pour ce témoignage !

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