Besoin de vos avis

[mamanperdue]

Bonjour à tous,

Merci à tous ceux qui prendront la peine de me lire, j'ai besoin d'écoute.

Voilà je suis nouvelle sur ce site, j'avoue que certains témoignages ici me rappellent un peu mon histoire (celui de VIE H).

J'ai été diagnostiqué séro+ il y'a quelques semaines, mais la méthode employée par l'infectiologue me laisse un peu perplexe.

Voilà j'étais en Afrique où j'ai passé trois mois avec mon copain (mi juin- mi septembre) pour un projet humanitaire. Je rentre fin septembre, et là un jour après je me sens très fatiguée, peut être le voyage et le stress de la grève air france?, en plus je commence une cure de Périactine (je fais souvent des petites cures dans l'année lorsque je perds du poids, je ne suis pas une grosse mangeuse alors ce médicament m'ouvre l'appétit) car j'avais perdu du poids après trois mois dans des villages reculés d'Afrique sans eau potable, ni alimentation équilibrée.

Au bout de 8 jours j'ai des courbatures, je me dis que c'est un début de paludisme alors je prends du Coartem (un Antipaludéen ramené d'Afrique) pendant 2 jours, et comme j'ai rdv le 06/10 chez mon médecin, je lui en parle et lui, préfère m'envoyer aux urgences de l'hopital pour un bon traitement si c'est bien le paludisme.

Je vais aux urgences le jour même, on me fait plein d'examen dont la ponction lombaire, on me garde. Le lendemain le O7/10 l'interne me demande qu'on fasse le test VIH car l'examen du paludisme est négatif, et là j'ai peur, très peur et je comprends que c'est grave. Jusque là courbature et fièvre, quelques heures après je fais de la diarrhée liquide, mais je sais que c'est une

diarrhée due au stress et à la peur. Je suis une grosse peureuse.

Le lendemain, l'interne m'annonce que les résultats sont douteux, un test positif et un négatif. Il faut refaire une prise de sang pour confirmer. Et le médecin en chef (l'infectiologue) qui vient m'ausculter est surprise que je n'ai pas d'autres symptomes. Elle voit une cicatrice sur mon torse, je lui explique que j'ai fait un vaccin traditionnel en Afrique et que ça a été fait dans de très bonnes conditions d'hygiène et de sécurité, j'étais la seule à le faire et avec une lame neuve.

Le lendemain je demande à sortir de l'hopital, je n'ai plus de courbatures, ni de fièvre. j'ai mal au dos, juste à l'endroit de la ponction. j'attends les résultats pour 13H pour pouvoir sortir;

l'interne se pointe à 17H30 pour m'annoncer que c'est confirmé, je suis séro+. Je demande s'il n'y avait pas de doutes possibles, et non il n'y a aucun doute possible. En suivant il me propose de commencer le traitement le plus rapidement possible, j'accepte; il me fait une ordonnance et je rentre chez moi. Je refuse de prendre ce traitement tant que je ne verrai pas mes résultats.

J'ai rdv une semaine après avec l'infectiologue pour discuter, me dit-on; elle doit m'expliquer le déroulement du traitement etc... Ok, j'arrive le jour du rdv soit le 17/10, et à ma grande surprise, l'infectiologue me demande si j'ai bien refais une prise de sang. Pourquoi faire? "pour confirmer votre sérologie madame, car le western blot était négatif". elle retourne son écran vers moi et me montre mes résultats, avec un test rapide négatif, qui s'est ensuite positiver, et un wetern blot négatif et c'est marqué " à controler dans 15 jours". je lui dis que je n'étais pas au courant, que l'interne m'avait dit que j'étais confirmée séro+. elle me demande si j'ai commencé le traitement, je lui dis que non. Je lui rends l'ordonnance;

Elle appelle le labo devant moi, et demande pourquoi il n'y a pas de résultat de cv à l'écran, le labo répond qu'ils n'ont pas pu avoir la cv, que la machine n'a pas pu effectuer l'examen sur mon tube de sang, alors que les autres tubes de sang ont bien été analysés. Ils ont appelé le fournisseur pour comprendre ce qui s'était passé mais lui non plus ne comprend pas. Je vois que l'infectiologue n'est pas contente du tout.

Elle me demande de refaire une prise de sang le jour même, le 17/10, soit 10 jours après la 1ère prise de sang. Je la revois 4jours après, et là elle me dit " vos résultats sont étonnants, le western blot est toujours négatif, mais il y'a le virus dans votre sang. Et on a une charge virale,qui était à 18 millions et qui a baissé à 1million"; je ne comprends pas, je pose des questions, si le virus est dans le sang, pourquoi le western blot reste négatif? Elle est embarrassée, elle rappelle le labo devant moi, et là je vois qu'elle est très embarrassée;

elle demande " comment se fait-il que le tube de mon sang datant du 07/10 (qui a été apparemment conservé) révèle une cv à 18 millions et l'examen du 17/10 montre une cv à 1million, alors que la patiente n'a pas pris de traitement?

Le labo " c'est son organisme qui contrôle très bien le virus"

L'infectiologue "quand même, en 10 jours une telle baisse! l'organisme controle le virus, et à côté le western blot reste négatif? vous êtes sûrs que ça ne peut pas autre chose? ce virus qu'on voit dans le sang ne peut pas être autre chose?

Le labo " non ça ne peut pas être autre chose, c'est bien le vih"

L'infectiologue " pour moi c'est ultra soft pour une primo. avec une telle cv, c'est très soft";

Elle me dit alors de revenir faire une prise de sang, elle me dit qu'il y a des tubes de mon sang qui ont été envoyés dans une grande ville chez une virologue et on attend les résultats. Elle ne me propose pas d'ordonnance. Elle est très embêtée par ma situation. Je propose de refaire une prise de sang dans 10 jours.

Prise de sang faite le 27/10, trois jours après je vais au rdv. Et là, une demi heure de retard. L'infectiologue arrive, elle est surprise de me voir. Elle avait oublié qu'on avait rdv. Elle a l'air agacée. Elle me demande d'attendre dans son bureau, elle arrive 2mn après et là, sans allumer son ordinateur, elle ne me présente aucun résultat et me balance:

" vous avez commencé le traitement? ",

moi "non, il n'était pas question de traitement lors de notre dernier entretien"

elle " il faut commencer le traitement rapidement, le virus est bien présent dans votre sang; votre cv a encore baissé, mais le labo dit qu'il y'a bien le vih dans votre sang"

moi " et les résultats du western blot?"

elle " le western blot est entrain de positiver, on voit déjà une seconde bande apparaître"

moi " et les anticorps?"

elle " oui ça vient aussi, on envoit déjà un peu "

Je vois bien qu'elle n'est pas à l'aise dans ses propos, alors je pose des questions. " à quand estimez-vous ma contamination?"

elle " très récemment, c'est sûr quelques jours avant votre arrivée"

moi " mon dernier rapport sexuel remonte au 19/09, comment ça se fait que le western blot ait été négatif jusqu'à 4semaines?

elle " vous savez c'est très long..."

Et la petite cerise sur le gâteau, elle me sort : "lors des veillées en afrique, vous êtes sûre que vous n'avez pas été hypnotisée, que vous n'avez pas perdu connaissance et qu'il se soit passé des choses à ce moment là?

moi " de quelle veillées parlez-vous? je n'ai jamais fait de veillées.

Je sors de son bureau en refusant l'ordonnance;

Je me pose de tas de questions, pourquoi tout me semble si flou! pourquoi je n'ai pas eu droit à voir mes résultats? pourquoi l'infectiologue a été si expéditive?

peut-on baisser de cv à une telle vitesse en 10jours sans traitement? est-ce normal qu'on m'ait fait trois tests de western blot?

Depuis un mois, je n'ai rien, ni fièvre, ni fatigue, ni diarrhée, ni douleurs abdominales... je suis très angoissée, je ne mange rien tellement je suis mal.

Et là depuis hier, éruption cutanée sur avant bras et cuisses, est-ce le stress ou le vih? je ne veux pas rester sur un déni, je veux juste avoir mes résultats et que je fasse un travail définitif sur ma situation, pour accepter ma situation il me faut des résultats et je crois que ça va m'aider à passer le cap de séro- à celui de séro+;

J'ai pris rdv pour jeudi avec l'infectiologue, je vais lui demander une copie de mes résultats et elle va sûrement me proposer l'ordonnance, que je vais accepter mais je ne suis pas prête à prendre ce traitement;

Je suis vraiment désolée de la longueur de mon récit, mais j'avais besoin d'en parler. Merci d'avoir pris la peine de me lire et j'attends vos avis sur mon histoire;

[Linou]

Bonjour mamanperdu,

Je suis nouvelle sur le forum ét moi aussi me pose beaucoup de questions ét plusieurs doutes me perturbe par rapport à ma séropositivité déclarer en 2008.

Tout ce que je peux te dire c est que compte tenu de ses résultats en effet tres bizarre, je suis d accord avec toi sur le fait de ne pas prendre de traitement d autant qu il n ya pas urgence. Essai de te calmer, je sais que c est plus facile à dire ét refais le test autant de fois qu' il faudra si tu veux en avoir le cur net, dans des conditions ou tu n a plus aucun symptomes ét ni traitement( antibiotique ét autres). Surtout garde en tête qu il n y a pas d urgence à prendre un traitement tout de suite, ne cède pas a la pression des medecins, tant que tu n'auras un résultat clair. La consigne étant de mettre tout le monde sous thérapie au plus tôt, soit disant par ce que ils maîtriseraient mieux l infection par la suite mais aussi par ce que ils seraient moins contagieux.

Quel que soit ta décision, attend d avoir des résultats clair

D autres personnes sur ce site te répondront certainement mieux que moi.

Je te souhaite bon courage ét surtout une bonne sante

A bientôt

[VIE H]

Perso je te conseil de refaire tes tes dans quelques semaines quand ca ira mieux...

INACCEPTABLE DE LIRE DES CHOSES PAREILLES !

Bon je vais resumer mais certains le feront mieux que moi

1) Tu auras beau avoir un diagnostic + tu ne vas pas mourrir demain t'inquiete pas pour ca

2) sans western blot positif pas de diagnostic possible selon l'orthodoxie du vih elle meme

3) au dessus de 100 000 copies de virus dans ton sand ca n'a aucun sens de commencer un traitement de suite.

Voilà mon conseil

1) centre de depistage anonyme refaire un nouveau test

2) parle en a ton copain ou époux en lui faisant faire un test c'est TRES important

3) quelque soit le resultat tu ne vas pas mourrir

4) Le stress est vraiment mauvais pour la santé et pour tes resultats.

5) oui malheureusement il y a un 5 cette histoire peut importe comment elle se termine tu t'en souviendras toujours, tu auras toujours des questions.

Mon histoire n'est pas isolée ... Et si il fallait faire un resumé de ces derniers mois ( oui il y a encore des choses à raconter mais je le ferais dans ma section ouverte) c'est => Perte totale de confiance dans le systeme de soin.

ta premiere question est " mais comment on peut mettre quelqu'un sous traitement aussi rapidement ???"

Puis je te demandé de quelle ville tu es ?

[Linou]

La consigne nouvelle de l'orthodoxie est de mettre sous traitement des la primo-infection, selon eux cela permet aux patients de devenir en quelque sorte des Hiv controllers.

Voir étude Visconti en France, elle concerne une dizaine de patients mis Sous traitements durant 3 ans il me semble ét qui apres arrêt de la tri maîtrisent l infection .

l'etude est tres controverser ét ne concerne qu'une dizaine de patients.

Mais aussi par ce que le traitement fait aujourd'hui parti de la prévention, indétectable =non transmissible .

[Jibrail]

Bonsoir,

Je rejoins VIE H : sans Western Blot positif, pas de diagnostic VIH, point barre. Le test rapide n'est en aucun cas à lui seul un test de diagnostic (voir House of Numbers, l'interview de Claudia Kücherer, autour de 24min50).

En France (je ne sais pas dans quel pays tu es), un Western Blot positif, c'est trois bandes, pas deux. S'il y a une ou deux bandes positives seulement, le résultat est indéterminé (il n'est pas négatif pour autant, il doit être recommencé). Et quelque soit son résultat, la mesure de charge virale n'est pas autorisée non plus comme test de diagnostic (voir ce message).

Par contre, si je peux me permettre, en quoi consiste le "vaccin traditionnel" que tu as pratiqué (je ne connais pas ça du tout en fait) ? Par ailleurs, dans l'Afrique tropicale, outre le paludisme, il y a de très nombreuses infections (notamment parasitaires) que l'on peut choper et qui produisent ce type de symptômes, et auxquels les médecins ici sont sans doute moins habitués (hors médecine tropicale ou militaire).

Linou, sur l'étude Visconti, tu as peut-être lu ce message récent dans lequel j'indiquais qu'on ne pouvait en tirer aucune conclusion. Il n'y a aucune raison scientifique de se précipiter (pour la prévention certes ça peut se discuter mais l'emploi du préservatif s'y substitue avec au moins autant de succès ).

[Linou]

jibrail,

Non je ne l'ai pas lu, mais j'y jetterais un coup d il.

Aussi je dis simplement que c'est l'un des arguments de l'orthodoxie ( hormis les lobbies pharma) pour traiter des la primo-infection, car selon eux encore une fois sa empêcherais les réservoirs viraux de se constituer.

Je rajoute egalement que cette dernière est limité et controverse

Le second argument étant la transmission diminue quand un patient est traité avec pour objectif une cv indétectable ( étude suisse du dr Hirsh ét plus récemment l'étude Partner)

PS: je regrette deja moi meme d'avoir toucher aux traitements en étant asymptomatique au bout de 7ans alors en prendre des le début!

[mamanperdue]

Bonsoir Linou, VIE H et Jibrail

Merci infiniment pour vos avis, ça me fait énormément de bien de pouvoir trouver une écoute et surtout de partager cette situation que je vis depuis un mois. Je vis à Bayonne dans le sud ouest;

Je suis désespérée par cette situation que je vis. Il y'a tellement de discordances dans le déroulement et les résultats de mes examens que je me pose des tas de questions; si ça se trouve je l'ai ce putain de virus, mais pourquoi les médecins procèdent-ils de manière expéditive en envoyant les gens sous arv à la gâchette? j'ai l'impression que mon statut de séro+ était décidé à l'avance;

Heureusement que j'ai écouté mon coeur et mon corps, sinon je serai aujourd'hui sous arv puisque l'interne m'avait donné l'ordonnance en me confirmant ma séropositivité, alors même que le western blot était négatif.

Les 2 western blot étaient négatifs, même pas "indeterminés", j'avais bien lu à l'écran de l'infectiologue, pour le 1er "négatif à controler dans 15 jours", et le second "négatif".

Et pour le 3ème, elle me dit il est entrain de positiver et ne me montre rien; et tout de suite "il faut absolument vous mettre sous traitement".

J'aimerais comprendre ce qui se passe.

[mamanperdue]

J'ai oublié de vous dire qu'au moment où j'ai fait le test, ça faisait 8 jours que je prenais Périactine, en plus du traitement de mon inflammation de l'estomac depuis avril ( INIPOMP) et les deux jours avant j'avais pris le traitement anti paludéen COARTEM; et je viens de lire sur la notice que périactine avait comme effets indésirable de baisser les globules blancs, et qu'on peut présenter les mêmes symptômes que la grippe; je me demande si je n'ai simplement pas réagi à ce médicament.

Mon copain depuis un an et demi, il a fait son bilan en juin dernier et il était négatif. Et malheureusement, comme je ne pouvais pas rentrer m'installer en Afrique, j'ai mis fin à notre relation. Je l'ai eu par mail car il est sur un chantier en forêt, et sera de retour en ville dans deux semaines environs et pourra faire le test.

[mamanperdue]

Et dernière information, en mars dernier suite à des douleurs d'estomac répétitives, j'avais fait un bilan sanguin. j'avais les polynucléaires éosinophiles très élevés, alors mon médecin a supposé une parasitose car j'avais passé un mois en Afrique. j'ai passé une fibroscopie qui m'a décelé juste une inflammation de l'estomac mais rien d'autres, alors j'ai fait plein d'examens spéciaux et RAS. Et 15 jours après mon taux de polynucléaires était normal.

C'est vrai qu'il y'a des parasites, bactéries en Afrique qui sont moins connues ici en France car les médecins n'ont pas l'habitude de rencontrer des cas de ce genre.

J'ai pensé aller à Bordeaux dans un centre anonyme pour refaire le test dans une ou deux semaines. En attendant j'essaie d'obtenir mes résultats jeudi au rdv avec l'infectiologue. Je vous tiendrai au courant.

Et encore merci pour cette chaleur que vous m'apportez ce soir, merci pour tout.

[VIE H]

Bonjour miss,

alors si je comprend bien tu as eu le droit au meme manege a croire que tu ai vu l'infectiologue que j'avais vu la premiere fois.

Ecoute je vais etre clair! En tant que patient tu as

1) Le droit en faisant un courrier recommander aupres du service concerné en les mettant en demeure sous huitaine , de récuperer ton dossier medical complet.

2) Si l'infectiologue a un minimum de bon sens il te les donne point barre.

Lorsque tu vas les lui demander il ou elle va surement te repondre " pourquoi faire".

Repond lui à ce moment là " il s'agit de ma santé et de ma vie j'aimerais avoir mes résultats, ceux pour lesquels je viens vous voir. Je n'ai pas besoin que l'on me garde du secret médical ainsi il est imperatif pour moi d'obtenir ces resultats.

Voila tes deux solutions.

Ainsi il est imperatif que tu refuse tout nouveau test western blot. Les infectio touchant une prime pour chaque cas déclaré il te redemandera surement de le refaire l'air de dire qu'il ne s'agit que d'administratif.

Et oui c'est scandaleux. Et oui bienvenu dans la 4 eme dimension , celle ou tu n'es plus rien d'autres qu'un bout de chair a qui l'on refile des tritherapies sans se soucier de ta personne ni de ta santé.

Tu as certainement du halluciner de voir a quel point les infectios sont a l'ouest concernant le sujet. Et ne leur parle surtout pas de dissidence ... parce qu' il ou elle va te repondre " ah je vois vous n'etes pas pret pour votre traitement "

Bref je pense que tu l'as bien compris les histoires de charges virales de cd4 etc etc ...

Moi je te conseille vivement de reprendre tes esprits.

De programmé un nouveau test le cas écheant de chercher un infectio qui sera à ton écoute en cas de resultat positif.

De te renseigner sur le sujet également seule c'est tres important !

Ne cherche pas a te donner raison aupres d'eux meme la vérité en face ils ne t'ecouteront pas.

Tu ne seras donc qu'une resistante de plus au systeme de santé a leur yeux.

Ils te feront le discours " ecouter je suis des seropo depuis 30ans tout va bien blablabla" mais a la moindre grippe d'apres ceque j'ai compris ils te fouteront sur traitement. Et oui il est bien beau le sidaction aides etc etc mais s+ ou pas tu vas te rendre compte qu'il s'agit belle et bien d'un lobby de plus.

Je te conseil de lire le temoignage de survivor et de bien d'autre. Survivor en priorité qui à reussit l'experience de suivre un traitement par 2 prises par semaines et toujours de bon resultat au niveau de ses examens. Malgré cela il n'est pas assez entendu.

Quand à la fameuse étude appelée VISCONTI,

Certains seront mieux calé sur le sujet. Mais il me semble qu'une autre étude du genre incluant plus de participant traiter des la primos infection à eu lieu et dans les 90 personnes incluses dans l'experience seul 1 a repondu par de bons resultats et nul doute qu'il s'agrait d'un hiv controleur.

Cette étude n'est ni documenté avec précision et certains n'y voit que du flou.

On ne devient pas hiv controleur on l'est ou on l'est pas.

D'autant plus qu'il faut que ta charge virale soit inferieur a 100 000 copies des la primo infection pour pouvoir espérer le devenir.

Voila ce que l'on te dit j'ai faillis ceder avec cette étude à dormir debout a prendre un traitement sans western blot et ce malgré un test de depistage a 815ul en valeur mes western blot sont rester negatif ou indeterminé. C'est ce qu'il te dise pour te faire prendre la tritherapie. C'est comme un argumentaire commerciale.

De plus il me semble que cela sert plus l'interet general que celui des S+ au détriment de leur santé " super le serment d'hippocrate".

Voila mene tes petites recherches a travers ce forum et renseigne toi un peu plus.

Mais continu de vivre ta vie ca vaut le coup ne stress surtout pas cela n'arrive pas qu'a toi tu n 'es pas plus sale qu'un autre.Tu n'a juste pas eu de chance ou pas fait le test au bon moment.

biz la miss et surtout viens ici quand tu veux avec tes questions