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survivor83    28

stephanie son statut serologique c'est justement ca !!!!

TON MARI EST NEGATIF !!! ET CA C 'EST LA BONNE NOUVELLE !!!

AIXUR, TOUT LE MONDE A L'AIDE POUR STEPHANIE !!!

merci à tous !

c'est extremement grace ce qu'il lui arrive....ca rappelle l'histoire de vie h.....

Aixur merci de lui donner les explications eu egard a toute ton experience.

Cordialement

Modifié par survivor83

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Jardinier    14

Aixur,

J'avais complètement oublié l'affaire des nombres de copies en millions, je me souvenais vaguement que Jibrail et toi aviez fait des explications à ce sujet et qu'il fallait faire des calculs et des interprétations proportionnelles pour avoir une idée non biaisée du truc, mais... Je m'étais fié à ce qu'a écrit Stéphanie. En revanche, j'ai fait une recherche sur la technologie de Siemens, et là j'ai eu les 2 surprises que j'ai dites : mesurabilité à partir de 1000 copies indiquée sur des images de présentation dans 1 pdf de Siemens, et... le petit problème du Viroseq en Afrique explicité par le Journal of Clinical Biology.

C'est donc toi qui as raison, sauf que tu devrais préciser : non pas détection du vih, mais du taux d'ARN du vih présent dans le sang :

Aixur : Le Test COBAS correspond donc tout à fait à la fourchette de détection classique du VIH (de 50 à 10 millions de copies).

J'avais essayé d'expliquer à Stéphanie qu'il y avait eu d'importantes controverses sur la question de savoir si, comme cela s'était parfois pratiqué et avait même été préconisé, la mesure de la charge virale équivalait ou non aux tests de dépistage pour déterminer une séropositivité. Mais c'était dans le post que j'ai perdu suite à une fausse-maneouvre...

En tout cas, la notice Cobas de Roche-Canada que j'ai trouvée spécifie bien que ce n'est pas une technologie de détection du vih, mais seulement de vérification par PCR du taux d'ARN du VIH initial et en cours de traitements ARV.:

" Le test peut servir à évaluer le pronostic du patient en mesurant le du taux initial d'ARN du VIH-1, ou à faire un suivi des effets du traitement antirétroviral en mesurant la variation du taux d'ARN du VIH-1 dans le plasma recueilli sur EDTA au cours du traitement.

"Le test COBAS® AmpliPrep/COBAS® TaqMan® HIV-1 ne doit pas servir comme test de dépistage du VIH-1 dans le sang ou les produits sanguins, ni comme test diagnostique pour confirmer la présence d'une infection par le VIH-1."

D'ailleurs, à moins que j'aie l'esprit tordu au dernier degré, on peut comprendre en lisant la fin à partir du "ni comme test diagnostique" que, de même qu'il y a séropositivité sans charge virale détectable (miracle des ARV ou autre), il pourrait peut-être y avoir une charge virale détectable sans "infection au vih" (question de proportion dans le nombre de copies ?), voire, en poussant le raisonnement jusqu'au bout, même avec un résultat de test de dépistage négatif... En somme, toujours le raisonnement circulaire qui ne se trahit qu'en y réfléchissant logiquement... à l'endroit et à l'envers.

Modifié par Jardinier
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aixur    19

Sinon, Stéphanie, il ne faut surtout pas prendre d'arv pendant la grossesse. C'est dangereux pour l'enfant. Je pense que ça peut être teratogène ou entrainer des malformations ou des problèmes de développement cérébral. C'est comme prendre de la cortisone pendant la grossesse en gros. Pour faire simple, il faut considérer qu'ARV = cortisone.

Justement, on a ce témoignage d'une femme qui a pris de la cortisone pendant sa grossesse. Comme par hasard, son fils a des problèmes. Et elle a découvert que dans les pays nordiques, la cortisone n'est plus recommandée pendant la grossesse, parce que dangereuse pour le foetus.

http://lepetitherissonbleu.blogspot.fr/2013/02/le-scandale-de-la-cortisone-pendant-la.html

exemple :

"Ca fait bien longtemps que dans les pays du Nord de l'Europe ces produits sont interdits parce que réputés dangereux pour les petits."

"Tout cela je l'ai enfoui en moi et puis hier soir, au détour d'un reportage sur la surmédicalisation des grossesses en Europe, voilà que la journaliste balance sur un ton de circonstance #toutes mes condoléances# que la cortisone n'est plus utilisée (attention toutefois, le reportage avait lieu en Allemagne) parce qu'elle a des effets dangereux sur le foetus (notamment alimentaires, de trouble de l'attention etc.)."

Mais bien sûr, en France, tout va très bien madame la marquise.

Ce qu'il y a, c'est que pendant la grossesse, il y a des variation du taux de cortisol. Et celles-ci sont certainement nécessaires pour le bon développement du foetus. En prenant de la cortisone (ou des arv, c'est pareil), le taux reste élevé en permanence. Et du coup, le développement du foetus est forcément perturbé.

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stéphanie    2

Bonjour à vous deux Aixur et Jardinier, bonjour à tous,

Merci à vous deux, et du fond du cœur et puis merci à l'appel lancé par survivor !

En somme, je pourrai très bien être diagnostiquée négative à un test qui n'utiliserait pas la technique COBAS c'est ça ? Et justement, ce COBAS il pourrait être considéré comme un Western Blot ou plutôt comme un Elisa ?

Parce que si le fabricant lui-même spécifie que son engin ne doit pas être utilisé comme moyen de dépistage du VIH alors je me demande justement avec quel engin on est supposé savoir qu'on est infecté ou non ? D'autant plus si COBAS n'est ni l'équivalent d'un test Elisa, ni celui d'un Western Blot.

De plus le médecin se fie exclusivement à la conclusion de ce test alors que la technique elle-même contredit cela, et qu'il base son protocole thérapeutique sur une erreur d’interprétation qui pouvait avoir des conséquences très graves, et je parle ici du fait que moi personnellement, je suis cataloguée "SIDA en phase terminale" que je ne pouvais en parler qu'à une seule personne ma sœur, qui tout de suite ,a fait des recherches et m'a dirigée vers vous et si ce n'était pas elle qui m'aurait conforté dans mon refus de prendre ces médicaments, je crois bien que sous la pression de mon mari, j'aurai finalement suivi le traitement. Sinon, le reste de ma famille ne sait rien de mon histoire encore moins ma belle famille qui m'aurait condamné sans réserve.

Enfin, le médecin m'a assuré que le traitement aura freiné la prolifération du virus, que mes CD4 remonteront à 500 et que finalement, mon bébé sera protégé du VIH. Quid des effets secondaires ? Pour seule réponse, le chantage : ou bien tu prends ou bien tu meurs ! Au fait, j'avais oublié de vous dire...

Vous savez que je n'ai pas reçu mes résultats après chaque examen. J'en avais parlé à ma sœur qui a téléphoné au médecin. Elle a insisté pour qu'on lui donne des explications sur le diagnostic et à cela il lui a répondu que tenu par le secret professionnel, il ne pouvait rien dire. Alors elle lui a demandé pourquoi je n'étais pas en possession de tous les résultats des test pratiqués, on lui dit qu'ils ne seront communiqués qu'à un autre médecin, à cela, ma sœur a dit qu'elle viendra à la prochaine consultation et qu'elle se réservait le droit de consulter un avocat spécialisé en la matière.

Quand je suis partie voir ma gynéco, (parce que c'est ma gynéco qui m'a envoyé chez le spécialiste), elle m'a demandé si c'était bien vrai que ma sœur avait pris contact avec sa collègue et si c'était avec mon accord. J'ai dit que oui et ensuite, elle m'a dit que le spécialiste avait eu une conversation avec ma sœur mais qu'elle n'avait rien compris de ce qu'elle lui avait dit.

C'est ce jour-là, que j'ai enfin pu avoir mes résultats mais quand je les ai fait lire à ma soeur elle m'avait dit qu'ils étaient incomplets. Voilà comment le destin m'a poussé vers vous et je l'en remercie du plus profond de mon cœur. J'avais besoin d'arguments. Maintenant, grâce à vous, je suis en possession d'éléments suffisamment évidents pour conforter mon refus.

Il me reste à convaincre mon mari et là, c'est une autre affaire parce que pour lui, j'ai vraiment le SIDA, c'est le docteur qui l'a dit !

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Jardinier    14

En somme, je pourrai très bien être diagnostiquée négative à un test qui n'utiliserait pas la technique COBAS c'est ça ? Et justement, ce COBAS il pourrait être considéré comme un Western Blot ou plutôt comme un Elisa ?

Parce que si le fabricant lui-même spécifie que son engin ne doit pas être utilisé comme moyen de dépistage du VIH alors je me demande justement avec quel engin on est supposé savoir qu'on est infecté ou non ? D'autant plus si COBAS n'est ni l'équivalent d'un test Elisa, ni celui d'un Western Blot.

Stéphanie,

Je te rappelle ce que t'a écrit Jibrail :

La procédure normale (en France) est un premier test ELISA, s'il est positif un second test ELISA pour vérifier; s'il est positif un test de confirmation dit "Western Blot", plus précis (qui correspond à l'Immunoblot que tu as précisé). Ensuite, comme c'est précisé, il y a un nouveau test de confirmation de type Western Blot qui doit être fait à nouveau. Est-ce qu'il tu as eu un second résultat de type Immunoblot, ou est-ce que tu n'as eu sur ton second prélèvement qu'une simple mesure de la charge virale ? Car cette dernière n'est pas suffisante pour confirmer une séroconversion; un second Western Blot (Immunoblot) est normalement nécessaire.

La règle générale, en principe, c'est donc qu'on le fait le dépistage avec le test Elisa, qu'on le vérifie par deux WesternBlot, et qu'ensuite seulement, quand le WesterBlot, ou ImunoBlot, a confirmé qu'il y a une séropositivité, on fait deux examens supplémentaires, en général je crois plus ou moins simultanés :

- les test de comptage des CD4,

- et le teste de la charge virale par PCR.

Donc, en résumé :

1) Ils t'ont fait un test Elisa à l'insu, puisqu'ils ont coché une case qui ne l'était pas au départ, ce qui signifiait si j'ai bien compris que ta gynéco et toi n'étiez pas a priori demandeuses d'un test de dépistage du sida,

2) Ayant trouvé un résultat positif au test de dépistage, ils ont fait la vérification du niveau de CD4 et la PCR, et selon leurs critères, le résultat signifie que tu as des taux de CD4 trop bas et une charge virale trop élevée.

Comme tu as des doutes sur les conflits d'intérêt des labos et de l'officine ou travaille l'infectiologue que tu as vue, et comme tu eu des difficultés à voir les documents concernant les résultats des tests, ainsi que les notices et les informations sur les effets secondaires des antirétroviraux que l'on t'a prescrits, je pense qu'avant tout tu devrais vérifier si tu as eu ou non un second ImmunoBlot confirmant la séropositivité, en faire faire un si ce n'a pas été fait - voire tout refaire en commençant par le text Elisa -, puis refaire le comptage des CD4 et de la charge virale, mais tout ça dans un autre laboratoire, puis discuter de la prescription qu'on t'aura donnée avec ta gynécologue - ou avec une autre gynécologue - en lui signalant bien ce que tu as trouvé sur les effets secondaires chez la femme enceinte. A mon avis, c'est seulement à partir de ce moment là que tu pourras prendre une décision vraiment en connaissance de cause, notamment selon que les premiers résultats t'auront été confirmés ou non.

Courage, Amitiés

Modifié par Jardinier
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stéphanie    2

Bonsoir Jardinier, bonsoir à tous,

Merci Jardinier. Tu sais quoi ? Je crois que j'ai eu droit à 2 elisa et à 1 western blot puis à partir de là, analyse de la charge virale et comptage des CD pour une lancée direct sur le traitement (pour un mois).

Je pense aussi que c'est la gynéco qui a demandé le dépistage, je ne vois pas autrement qui aurait pu le faire et je ne pense pas que le laboratoire le fasse d'initiative ? De plus, quand j'ai posé la question pour la première fois à la dite gynéco afin de savoir qui a demandé un dépistage VIH, elle a prétendu que c'était moi. J'ai bien évidemment contesté fermement et c'est alors qu'elle s'est rétractée et qu'elle a prétendu que c'était mon mari. Évidemment, il a démenti. Enfin, elle a prétendu que l'on nous a bien soumis la demande et que peut-être, nous avions accepté sans trop comprendre l'objet de cette demande. Un vrai gag !

Comme je l'ai déjà dit, je devais refaire un test dans un labo privé mardi, mais ce sera finalement mercredi, je vous tiendrai au courant des résultats. Je dois retourner pour l'évaluation du traitement qu'on m'a donné le 10 juin, j'ai bien l'intention de réclamer la copie de mon dossier médical ainsi que l'ensemble des résultats d'examens. Je demanderai par la même occasion au virologue de me fournir un certificat médical par lequel il atteste de l'innocuité de la trithérapie (Norvir-Truvada-Reyataz) sur mon bébé, nous verrons bien si vraiment il reste aussi sûr de lui.

Mais franchement, je ne désire pas remettre les pieds dans cet hôpital. Que mon mari le veuille ou non, j'ai décidé de me prendre en main, de trouver un médecin ou une sage-femme de confiance et de prendre un peu plus soin de moi.

Merci, merci beaucoup à vous tous qui avez été à l'écoute de ma détresse.

Merci, merci beaucoup à vous tous qui donnez de votre temps, de votre bonté, de votre humanité à tous ces gens qui de près ou de loin, ont traversé ou traverserons l'épreuve que je suis entrain de vivre.

Du fond du cœur, merci.

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Jibrail    27

Bonsoir,

Jardinier m'a devancé, mais effectivement le test Siemens dont tu parles est un test dit de charge virale qui officiellement ne peut en aucun cas être utilisé pour diagnostiquer le "VIH", parce que les experts ont malgré tout considéré que ce test n'était pas assez spécifique. Enfin c'est vrai en France (je ne sais pour la Belgique) mais depuis quelques semaines, ce n'est plus vrai aux Etats-Unis qui ont abandonné le Western Blot comme passage obligatoire pour diagnostiquer une infection au VIH; un ELISA positif et une charge virale positive suffisent désormais. J'y reviendrai prochainement.

Par contre, je suis allé un peu vite, trop vite, et je m'en excuse, le second Western Blot n'est pas indispensable.

L'enchaînement normalement est officiellement le suivant :

- Un 1er prélèvement -> Test de dépistage type ELISA, si positif, Test de confirmation type WESTERN BLOT

- Si WESTERN BLOT positif -> 2ème prélèvement - > 2ème Test de dépistage type ELISA, si positif -> Diagnostic positif

Ci-dessous quelques extraits du rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) en France qui précise tout cela (pp86-88, les mises en gras sont de moi). Il date d'octobre 2008 mais doit toujours être valable.

3.3 Le choix de l’analyse de confirmation
L’objectif de l’analyse de confirmation est d’éliminer les résultats faussement positifs. Le test de confirmation doit donc être hautement spécifique. La confirmation de l’infection par le VIH repose en France sur la positivité observée sur le WB ou l’IB, comme dans la plupart des pays développés. Aucun élément n’a été retrouvé dans la littérature permettant de remettre en question le choix du WB ou de l’IB comme technique de confirmation. De même, aucune préférence entre ces deux techniques ne saurait être formulée.Enfin, les critères d’interprétation du WB VIH précisés dans les recommandations de l’Anaes en2000 (pour le VIH-1) et par l’OMS (pour le VIH-2) n’ont pas été modifiés (annexe 2).

L’Anaes rappelait en 2000 que le diagnostic définitif d’une infection par le VIH devait impérativement se faire sur deux prélèvements distincts (6). Elle recommandait que l’analyse de confirmation soit réalisée sur le premier prélèvement afin d’orienter rapidement le diagnostic et qu’en cas de positivité confirmée du premier échantillon, ne soient effectuées sur le second prélèvement que des techniques de dépistage.

Le maintien du double prélèvement afin d’établir le diagnostic définitif d’une infection par le VIH ne semble pas devoir être remis en question, dès lors qu’il s’agit d’une règle de prudence permettant d’écarter toute erreur d’étiquetage ou de manipulation. Dans le cas où une seule technique de dépistage serait utilisée, l’analyse de confirmation devra être réalisée sur le prélèvement initial afin de permettre une orientation diagnostique rapide. Sur le second prélèvement, il est recommandé de pratiquer une nouvelle analyse de dépistage (avec le réactif de dépistage utilisé initialement ou un autre) ; il n’est pas nécessaire de réaliser une nouvelle analyse de confirmation.

Au vu de tes premiers résultats, et malgré toutes les incohérences liées au fait que ton mari est négatif, il faut néanmoins se préparer à l'idée que ce second test puisse aussi être positif, même si je considère que dans ton contexte sans risque particulier, il est utile de le refaire (c'est ce que je ferais en tout cas dans ta situation); parce que comme nous l'avons évoqué plus haut, la grossesse en elle-même change pas mal de chose et particulièrement dans le système immunitaire (et de façon très variable selon chaque femme), et si ces changements liés à la grossesse ont rendu positif ton premier test, ils risquent de rendre positif aussi le second, même si ce n'est pas une certitude (on est cependant habitué à beaucoup de surprises dans le domaine du "VIH").

Quels que soient les résultats et les choix que tu fais, et que tu seras seule à faire et à assumer, l'important est que tu puisses être soutenues dans tes choix, et y compris en "réel"; j'insiste un peu lourdement et j'espère ne pas être mal compris, mais le stress issues de situations conflictuelles avec des médecins ou avec des proches (je pense notamment à ton mari si il ne te suit pas à 100%) peut avoir autant voire plus d'impact que la prise du traitement.

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stéphanie    2

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez tous bien.

Comme prévu, je suis allée faire un test Ac anti-HIV + AgP24 dans un laboratoire privé et je viens de recevoir non pas les résultats mais un coup de téléphone de sa part me réclamant le nom d'un médecin.

J'ai prétendu que je n'en avais pas (c'est vrai) et la personne au bout du fil a prétendu que les résultats sont incompréhensibles et ne pourront être communiqués qu'à un médecin. Je n'ai pas envie qu'un médecin que je ne connais pas et que je n'ai même pas encore eu le temps de choisir sur mes critères à moi reçoive mes résultats et m'entraîne à nouveau dans une spirale séropositive-traitement-condamnation.

A votre avis, dois-je insister pour que mes résultats me soient remis en main propre et quels outils puis-je invoquer pour ce faire ?

D'avance merci

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Jibrail    27

Bonsoir Stéphanie,

Comme indiqué à Survivor dans ce message, il et de règle que seul un médecin puisse communiquer les résultats de ce type d'examen.

L'arrêté précise que si le patient ne désigne pas de médecin, alors c'est le biologiste lui-même qui doit communiquer les résultats.

S'il ne le souhaite pas je te conseille de lui transmettre cet extrait de l'arrêté qui le précise. A voir comment il réagit...

5.2. Un résultat laissant présager un pronostic grave ou fatal ne doit être révélé qu'avec la plus grande circonspection.

Si les résultats ne peuvent pas être communiqués au médecin prescripteur (changement de médecin, analyses effectuées à l'initiative du biologiste ou ajoutées à la demande du patient), le biologiste doit demander au malade de lui désigner le médecin à qui il souhaiterait voir remettre les résultats.

Si aucun médecin n'est désigné, il appartient au biologiste d'informer lui-même le patient avec d'autant plus de prudence et sensibilité que les résultats sont préoccupants.

Tout résultat préoccupant que le biologiste est amené à remettre ne peut être communiqué au patient qu'en main propre et au cours d'un entretien particulier. Le biologiste doit alors inciter le patient à consulter un médecin traitant le plus rapidement possible.

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stéphanie    2

bonsoir à tous !

J'espère que vous allez toutes et tous bien.

Si j'ai réussi à ne prendre aucun traitement pendant ma grossesse, je vous écris aujourd'hui pour vous annoncer ma profonde tristesse de devoir laisser mon bébé né un mois à l'avance recevoir le traitement car j'ai subi une prise de sang après mon accouchement avec ce maudit test vih qui forcément était positif.

Je me sens bien seule et j'ai très souvent pensé à vous. Mon mari m'a laissé tombé quand j'avais 5 mois de grossesse et si grâce à Dieu j'ai réussi à m'extirper du centre de suivi vih de l'hôpital où j'ai été détécté positive, je n'ai pas réussi à m'éviter de revivre les mêmes angoisses. Bref, un nouveau combat s'annonce...

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Daddou    4

oh Stéphanie...de tout cœur avec toi

je sais pas quoi te dire d'autre

courage, reste positive (sans mauvais jeux de mot)

pour mon petit, j'utilise de la médecine quantique pour le protéger des effets secondaires...

je t'embrasse ainsi que ton tout petit

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Centurion    6

Bonjour Stephanie :) , garde ton sang froid on est de tout coeur avec toi ..

Bonjour daddou, quecque c'est la medecine quantique ? Merci a toi .

Bonne journee

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Daddou    4

bonjour

voici une explication de la médecine quantique:

La médecine quantique est une nouvelle science prometteuse. Elle étudie le vivant sous l’angle de la biophysique et non plus simplement sous l’angle de la biochimie.
Le développement de la médecine quantique prend une ampleur importante surtout avec les travaux récents de Fritz Albert Popp et de Jacques Benvéniste.
La médecine quantique ouvre de grandes perspectives d’avenir aussi bien au niveau diagnostic que thérapeutique car elle s’intéresse aux processus biophysiques à l’origine même du fonctionnement biochimique de la cellule.
Les techniques de biorésonance utilisées en medecine quantique permettent d’ores et déjà de tester la plupart des polluants chimiques environnementaux mais aussi la réaction de certaines personnes face aux pollutions électromagnétiques sans cesse grandissantes.
Ces mêmes techniques peuvent repérer les informations perturbantes issues des virus, des bactéries, des parasites et des champignons mais aussi analyser la pertinence de certains compléments alimentaires ou de neutraliser les effets secondaires de certains remèdes allopathiques (médicaments).
Les techniques de bioresonance employée en médecine quantique permettent non seulement de tester mais également de corriger les signaux déformés issus du patient comme le ferait un oscilloscope branché sur un circuit électrique.
On peut être plutôt optimiste quant à l’évolution de cette nouvelle discipline. Facile d’imaginer que les systèmes deviendront de plus en plus performants avec l’évolution croissante de l’informatique et de l’électronique.

Il y a ce site avec le Dr Haddad qui a mis au pont une technique de soin par téléphone, payante, mais qui sur Facebook a un groupe ou il donne des conseils pour enlever les effets secondaires des médicaments...c'est un peu compliqué à expliquer comme ça...le mieux c'est de regarder sur you tube des vidéos de démo de la technique du papier,,,

voici les liens:http://www.labofractal.net/lesfractals.html

https://www.youtube.com/watch?v=4xh62GyWhVI

https://www.facebook.com/groups/haddadfractal/?ref=ts&fref=ts

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Centurion    6

D'accord je vais voir ca , merci pour ta reponse :) j'espere que ca portera ses fruits pour toi .

Autre question , vous avez surrement vue l'interview de L montagne dans housse of numbers , il parlait d'anti oxidant a donner au patients, quecque c'est ? Merci et bonne soiree

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Econoclaste    3

Bon courage Stéphanie, c'est vraiment terrible et tu as toute notre amitié dans cette épreuve. À chaque fois on se sent Désarmé face à cette machine médico-socialo-bureaucratique et on ne voit guère quelles solutions trouver. À part te donner du courage nos possibilités d'action sont limitées.

Centurion, les antioxydants sont depuis longtemps proposés par les dissidents comme traitement du Sida (et des cancers). C'est notamment le groupe de Perth et Heinrich Kremer qui militent pour leur utilisation ou au moins que des études systématiques soient conduites en ce sens. Sur ce forum, Cheminot et Jibrail ont posté de nombreux messages relayant le rôle des antioxydants dans le Sida. Le Sida pour tous ces chercheurs est causé par un stress oxydatif des cellules. Celui-ci s'explique par la présence d'une production trop importante d'espèces réactives oxygénées, notamment des oxydants azotés. Ces radicaux libres sont susceptibles d'entraîner la mort des T4, et bien d'autres choses. Pour lutter contre ces radicaux libres, il faut des molécules appelés antioxydants, notamment ceux de la famille des thiols. Le corps utilise et produit le glutathion comme principal antioxydant, que l'on trouve en masse dans l'avocat. Néanmoins il semblerait que ce même glutathion ne puisse passer la "barrière" du système digestif. Le selenium apparaîtrait comme plus approprié pour une ingestion par voie orale. Je m'arrête là car je risque de dire des bêtises si ça n'est pas déjà fait. Jibrail ou Cheminot, corrigez moi si nécessaire.

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stéphanie    2

Bonsoir à toutes et à tous,

Merci pour vos encouragements. Je suis enfin sortie de l'hôpital avec mon bébé. Le PCR de mon bébé est négatif mais comme à l'hôpital ils avaient déjà commencé le traitement (Epivir 0.6 ml une fois par jour, Rétrovir et Viramune 1.2ml de chaque deux fois par jour) je voudrais arrêter le traitement et je suppose que je ne peux pas le faire brusquement ? Comment faire pour diminuer progressivement les doses jusqu'à arrêter compléter le traitement ? La prochaine prise doit être donné à 22h00.

J'ai aussi reçu mon traitement et ils n'y ont vu que du feu parce que je n'ai rien pris mais pour mon bébé comme il était prématuré et placé en néonatalogie et c'est là qu'il a reçu le traitement jusqu'à ce que je puisse sortir ce matin. Par contre, pour ceux qui connaissent mon histoire, je suis à 171 CD4 et à 213.750 de charge virale alors que je n'ai jamais pris une seule pillule depuis le diagnostic de ma séropositivité au début de ma grossesse qui était de 93 CD4 et 546.000 de charge virale.

Modifié par stéphanie

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NIAOUI    1
Le 07/10/2014 à 22:52, stéphanie a dit :

bonsoir à tous !

J'espère que vous allez toutes et tous bien.

Si j'ai réussi à ne prendre aucun traitement pendant ma grossesse, je vous écris aujourd'hui pour vous annoncer ma profonde tristesse de devoir laisser mon bébé né un mois à l'avance recevoir le traitement car j'ai subi une prise de sang après mon accouchement avec ce maudit test vih qui forcément était positif.

Je me sens bien seule et j'ai très souvent pensé à vous. Mon mari m'a laissé tombé quand j'avais 5 mois de grossesse et si grâce à Dieu j'ai réussi à m'extirper du centre de suivi vih de l'hôpital où j'ai été détécté positive, je n'ai pas réussi à m'éviter de revivre les mêmes angoisses. Bref, un nouveau combat s'annonce...

Bonjour à tous et plus particulièrement à Stéphanie dont le témoignage m'a beaucoup touché.

Il y a 6 ans (+- mai 2011), à un retour de voyage en Amérique du Sud durant lequel j'avais contracté la dengue, on m'a diagnostiqué séropositive. Cela faisait déjà 2 ans que j'étais avec mon compagnon de l'époque. Et 4 mois plus tôt, lors d'un check up avant mon voyage j'étais séronégative.

Entre temps nous nous sommes séparé. En 2013, j'ai rencontré quelqu'un et je lui ai annoncé ma séronégativité dès le début de la relation (a l'époque je n'avais alors toujours qu'entendu la version officielle). C'est lui qui, en faisant des recherches sur les couples serodiscordants, a découverts l'autre son de cloche. Etant lui même fils de deux médecins, il a lu, visionné et vérifié une montagne d'informations (avant d'oser m'en faire part). Nous avons décidé de poser nos questions à tous les médecins que nous rencontrions (médecins du centre des maladies infectieuses, gynécologue, médecins généralistes). Aucun n'a même voulu laissé place au débat. Nous ne demandions, pourtant, que d'être convaincu preuves et arguments scientifiques à l'appuis du contraire. On nous a traité de négationnistes, complotistes, etc.

 

Cependant après 3 ans et demi de relations non protégées, il est toujours séronégatif. Après 6 ans de séronégativité sans traitement je vais parfaitement bien.

Aujourd'hui nous ne sommes plus ensemble. Entre temps, j'avais rencontré quelqu'un avec qui s'a a éclaté à l'annonce de m'a séropositivité. La semaine prochaine il va faire son test hiv.

 

Moi je suis enceinte de presque 12 semaines de cet homme (qui me voit comme une trainée depuis l'annonce hiv).

 

Mais Bon, ce qui me préoccupe aujourd'hui (moi et mon ex-compagnon qui me soutient à chaque instant dans ce combat et qui s'est depuis le temps passionné pour le sujet) c'est comment mener ma grossesse a terme en évitant intelligemment les traitements pour moi et mon enfant. je n'ai jamais pris de traitement et c'est pas demain la veille que j'en prendrai. Après avoir lu les témoignage de Stephanie, suivit l'histoire de Lindsey Nigel et lu d'autres encore. Je me refuse à vivre ça et à faire vivre ça à mon bébé.  J'habite en Belgique et ma mutuelle est bien-sûre au courant de ma séronégativité mais pas encore de ma grossesse. je n'ai encore été voir que le gynéco du planning familial qui lui est au courant ne fait pas de suivit de grossesse et de toutes façons ne veut pas se mouiller (selon ses propres termes il ne répète que ce qu'on lui dit en séminaire, il n'est pas chercheur juste un simple petit médecin donc pas le devoir de se poser des questions au delà du bout de son nez)

voilà! Donc:

Y-a-t il moyen d'éviter la prise de sang sérologique ici en Belgique?

Existe-t-il des gynécologues prêts à m'accompagner dans ma démarche sans traitements ni pour moi ni pour le petit? 

Peut on me retirer l'enfant si je m'oppose à ce qu'on lui donne un traitement?

Il y a t il des pays on les choses sont plus simples?

Quelqu'un a t il dejà vécu cette situation et à trouvé des solutions et un dénouement heureux?

 

La je suis à presque 12 semaines et je devrait faire la première échographie importante celle où on vérifie la taille des organes et ou l'on fait les test sérologique entre autre. 

 

D'avance merci pour vos réponse et votre soutient.

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Daddou    4

bonjour

 

je ne sais pas si tu as lu les différents posts où je raconte mon histoire...

j'ai eu un test hiv+ en 2004

jamais pris de traitement

j'ai eu un fils en 2012, de façon naturelle et j'ai accouché en maison de naissance. J'ai eu un suivi par ma sage-femme, que je n'ai pas mis au courant de ma situation. Je n'ai presque pas vu ma gynéco, pas au courant non plus, et j'ai refusé le test jiv qu'elle me proposait...pas obligatoire en Suisse

tout s est bien passé jusqu'au 3 mois de mon  petit qui a du être hospitalisé et lors de son séjour, la magie de l'informatique a fait que les médecins ont découvert mon test de 2004..et là tout s'est compliqué...il a été mis sous trithérapie

A notre sortie de l'hôpital, j'ai voulu arrêter de donner le traitement et j'ai été dénoncée au tribunal de la protection des mineurs

Très long combat, difficile, ne serait ce que de trouver un avocat prêt à nous défendre

La juge nous a condamné à remettre le petit sous traitement et nous a enlevé nos droit parentaux pour tout ce qui est médical...mous avons fait appel, mais malgré les soutiens présentés, la 2ème juge a confirmé le 1er jugement

Elle a nommé un médecin curateur et nous avons même eu pendant 6 mois des infirmières matin et soir pour surveiller si nous donnions bien le traitement

là, la situation s'est un peu appésée, le curateur nous écoute quand il peut, il a par exemple pas exigé que nous vaccinions le petit...mais il a toujours la pression de la juge et doit lui prouver, résultats d'analyses de sang à l'appui, que le traitement est bien administré.

j'ai beaucoup du travailler sur moi pour accepter cette situation...heureusement que je peux m'appuyer sur le papa, mes sœurs, quelsques thérapeutes qui m'aident à mettre ce qu'il faut en place pour que mon petit se porte bien.

voilà, un petit résumé

Malheureusement, je ne peux pas te donner de solution

Je ne sais pas dans quel pays il serait plus facile pour vivre cette situation

Nous avons bien sur penser à quitter la Suisse, mais pour aller oû?

En France , ce n'est pas mieux...je connais une maman à qui l'enfant a été retirée dès qu'elle a refusé le traitement

Je ne connais pas les lois en Belgique

Par contre voilà quelques personnes qui m'ont soutenues et que tu pourrais peut-être contacter (et qui ont écrit pour ce site)

Comme gynécologue, mais en Autriche, il y a le Dr Christian Fiala

Comme médecin en Belgique, le Dr Marc Déru

A la retraite mais toujours de bon conseil,l' homéopathe Françoise Berthoud, qui a écrit un bouquin sur le sujet "diagnostics néfastes" et qui avec laquelle nous avons présenté en Suisse le film D'Anne Sono "je ne me tairais pas*

Si besoin, je dois pouvoir retrouver le contact des 2 médecins précités...pour Françoise Berthoud, c'est sur

Il y a aussi un groupe d échange sur le sujet sur facebook

"V.I.H/SIDA" : virus virtuel ou provocation du siècle ?

 

J'aurais aimé pouvoir t'aider plus

courage

 

amitiés

 

 

 

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NIAOUI    1

Bonsoir Daddou,

Tout d'abord merci d'avoir pris le temps de me répondre ainsi que pour les contacts. Je n'avais pas encore lu ton témoignage. Il me glace un peu j'avoue. J'ai déjà rencontré le dr Deru qui a pu encore me conforter dans la direction à prendre malheureusement il n'a pas pu me donner de contact de gynéco ou sage-femme. Il faut que je vois si c'est possible d'éviter le test hiv en Belgique.

 

Dit une petite question, quand tu dit que l'informatique vous a rattraper, qu'est ce qui était connecté? Les hôpitaux entre eux? Ton petit a -t-il subi un test hiv? Positif?Désolée pour ces questions plus aiguisées mais j'ai besoin d'avoir un maximum d'informations pour tenter d'éviter les pièges de ce système horrifiant.

 

Bien à toi et courage aussi dans ce combat de chaque instant. 

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