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RageInfinie

Une nouvelle résistante au système de "santé"

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Bonsoir à tous,

j'ai longtemps, très longtemps, hésité à venir sur ce forum me sentant assez illégitime...

Et pourtant vos témoingnages, vos vécus ressemblent tellement à ce que j'ai (d'autres ont) vécu alors... me voilà.

Je suis une femme homosexuelle d'une trentaine d'années.

Depuis toujours mon suivi gynécologique a été cahotique. Depuis le gynéco qui me repond que je n'ai rien à faire dans son cabinet puisque je n'ai pas de sexualité (Ah bon...........), jusqu'à celle qui met mes douleurs et mes hémoragies sur le compte d'un refus psychologique d'accepter ma féminité.... :ouimaistusors:

Bref je sais que je souffre de façon anormale (environ 4 jours par mois sous injection de morphine qu'un médecin impuissant à comprendre mais compatissant accepte de me prescrire) depuis l'âge de 20/21 ans mais je n'ai aucune réponse et surtout personne ne me prend au sérieux.

A 25 ans je consulte une gynéco conseillée par des amies gouines qui me dit que je souffre surement d'endométriose mais comme je n'envisage pas de faire d'enfant, il "suffit" de traiter la douleur................ :surpris:

Un soir peu avant mes 26 ans je tombe par terre dans mon salon en hurlant de douleur.

Urgences, radio, écho : il faut m'opérer en urgence "quelque chose s'est rompu dans votre péritoine". Je rentre au bloc shootée aux antalgiques vers 2h du matin. Au matin, un médecin se trouve à côté de moi, blème, légèrement perdu : "vous avez un cancer des ovaires de stade avancé, l'ovaire le plus atteint s'est rompu la nuit dernière, nous avons enlevé ce que nous avons pu dans l'urgence mais vous partez en cancéro très vite, il faudrait vous réoppérer et on vous expliquera la suite du traitement"

Sur le moment j'oscille entre des sentiments très contradictoires, la peur de la mort, la rage de ne pas avoir été entendue avant, et le "soulagement" de savoir que j'avais raison en disant aux médecins que j'avais vraiment quelque chose.

L'arrivée en cancéro est une sorte de parenthèse enchantée de quelques heures. Oui juste quelques heures... On m'affirme qu'on va prendre soin de moi, qu'on va me guérir même si j'en suis à un stade 3 avancé, qu'on va essayer de préserver ma fertilité (dont je n'ai rien à foutre mais je ne le dis pas à ce moment là).

Le programme s'annonce lourd, très lourd.

Une seconde opération au cour de laquelle on va m'enlever le second ovaire (en ayant avant prélevé des ovocytes) et toutes les ramifications du cancer qui vont jusqu'à l'intestin. Puis 2 protocoles de chimio de 6 séances (soit 2*4 mois) et normalement on pourra éviter la radiothérapie.

Mais à un moment celui qui deviendra "mon cancéro" me demande si je n'ai jamais ressenti de symptomes avant ce fameux soir.

Et je lui raconte mes errances thérapeutiques, l'absence de réaction des médecins, le refus de chercher une raison à cause de mon "orientation sexuelle". Je sens un changement d'atitude mais sur le moment entre l'épuisement, l'émotion, la peur je ne tilte pas.

Le lendemain le discours a changé, mon cas est beaucoup plus grave que prévu... l'opération va tout enlever ovaire, utérus, une partie de l'intestin ce qui oblige à vivre avec un anus artifiel pendant 3 mois minimum, une chimio "EXPERIMENTALE" et une radiothérapie. Malgré cela je comprends qu'on ne me laisse pas beaucoup d'espoir...

J'encaisse...

Après tout j'ai tellement souhaité être soignée, et puis je suis solide, je vais me battre...

Les choses s'enchainent relativement vite.

J'apprends à vivre avec ma poche en plastique en guise d'anus et mon port-à-cath dans la poitrine pour la chimio.

Je vous passe les détails des séances de chimio (avec l'utilisation d'un produit tellement corrosif que les infirmières devaient porter des gants spéciaux pour l'injecter... vous imaginez l'effet à l'intérieur du corps...)

On me réopère pour raccorder l'intestin et j'enchaine avec la radiothèrapie.

Moins de 9 mois ce sont écoulés depuis le début, je suis une morte vivante.

39 kg pour 1,76m, plus de cheveux, de cils, de sourcils...

La peau brulée par les rayons.

Des escares partout.

J'ai besoin d'un déambulateur si je veux faire plus de 100 m.

Un matin après une séance de radiothérapie, mon cancéro me recoit et me dit qu'il a une mauvaise nouvelle. Le cancer est encore très actif. Il faut recommencer une série de 12 séances de chimio.

Je suis assise devant lui. Je regarde mes mains bleues posées sur mes genoux, par reflexe, je passe une main sur mon crane et elle ne rencontre aucun cheveu.

Je le regarde et je lui dis "NON"

"Je sais que vous allez me dire que c'est ma seule chance mais non. Si je dois mourir, je ne veux pas passer mes derniers mois à hurler de douleur, à vomir pendant des jours.

Je ne veux pas de ça."

Et je lui dis très calmement "je vous remercie pour tout mais aujourd'hui j'arrête. Je ne terminerai pas ma radiothérapie. Je vais rentrer chez moi. Appeler une infirmière pour qu'elle m'enlève ce foutu port-à-cath et même si c'est pour quelques mois je reprends ma vie en main".

Il me détaille les risques et me fait signer un refus de soin (c'est la loi), je ne sais pas si j'ai été convaincante mais il n'a pas cherché à me faire changer d'avis.

Il me dit qu'il espère que je verrais noël, je lui réponds que je tape de noël mais que si il me reste si peu de temps, je n'ai pas le droit de le gaspiller dans un hôpital.

En 2013 cela a fait ... 6 noëls... dont 5 en bonne santé...

Je raconterai mon parcours à partir de ce "non" et ce que j'ai découvert depuis dans mon dossier médical dans un autre message car mine de rien, cela remue de parler de ça :(

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Bonjour,

Et bienvenue sur le forum.

Très intéressant témoignage.

Ouai, il y a bien des choses à dire aussi concernant le cancer. C'est une grosse source d'arnaques aussi. Ce que j'aime bien ,c'est le cancer des os. Là, ça ne t'ajoute pas de la matière, ça t'en enlève. Faut pas chercher à comprendre.

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Bonsoir,

sacré parcours et respect !

sida cancer y a t'il seulement une difference ?

y a surtout beaucoup de conards qui jouent avec notre santé et ce a tous les niveaux !

Bien a vous.

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Bonsoir RageInfinie,

On comprend sans mal ton pseudo à lire ton parcours... et ton témoignage est vraiment glaçant si je lis correctement entre les lignes - c'est à dire le poids des préjugés chez une partie du corps médical, un diagnostic (volontairement ?) faux ou aggravé, la désinvolture avec les traitements "expérimentaux" et la souffrance...

Effectivement, on retrouve sans peine beaucoup des ingrédients de "l'équation" du sida...

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Merci à ceux qui m'ont répondu et à ceux qui m'ont lue.

Je reprends mon récit après une pause.

J'en ai besoin car si aujourd'hui je suis en pleine forme, que je travaille et que j'ai une vie sociale/amicale/amoureuse qui me comble, la douleur et la colère face à mon parcours semblent impossibles à apaiser.

Donc j'ai dit non, j'ai signé et je suis partie. En attendant le taxi pour me ramener chez moi, j'ai dit au revoir aux soignants (infirmières, manip radio, kiné,...) qui m'avaient aidée. J'ai lu dans leur regard une condamnation à mort ... et pourtant je me souviens de 2/3 lueurs qui disaient autre chose...

Je rentre chez moi, avec mes 39kg et mon corps de fantôme...

Les jours qui suivent sont MONSTRUEUX.

Physiquement d'abord comme si mon corps se rebellait contre tout ce qu'il avait ces derniers mois. En une semaine, je perds encore 4 kilos, je n'ai plus la force de me lever, ma tension est inférieure à 8 et je ne peux appeler AUCUN MEDECIN. Le dernier en date a refusé de me soigner de quelque manière que se soit arguant que s'il le faisait, il participait à mon suicide, et que son devoir devrait le conduire à me faire reconnaitre "mentalement inapte" pour m'obliger à me soigner...

Psychiquement ensuite : incompréhension et désespoir de l'entourage. On veut que je poursuive mes efforts que j'accepte tout. D'ailleurs je suis suivie dans un centre de référence, si on me propose une thérapie expérimentale (une autre !) c'est qu'elle est la seule solution, je dois la saisir, continuer à me battre.

Face à mon refus et à ma détermination, le jugement et la condamnation apparaît. Et, chose terrible à laquelle je ne m'attendais vraiment pas, je sens pointer une réactivation (inconsciente ?) d'une forme d'homophobie même chez mes très-proches.

Cette homophobie je la résumerais par une formule "Elle a "choisi" un mode de vie qui lui interdit de donner la vie - et donc archaïquement d'assurer la survie de l'espèce - , pas étonnant qu'elle choisisse la mort"

Outre la violence d'une telle pensée, cette association entre mon homosexualité et mon choix de ne pas avoir d'avoir d'enfants est totalement abusif.

J'ai des amies hétéro qui ont fait le même pour des raisons très diverses, j'ai des amies homo qui dépensent des fortunes et courrent le monde pour enfanter. :mur:

Je me retrouve seule avec 2 amis fidèles. Entre internet et eux j'arrive à survivre, me faire livrer à manger, aller m'acheter quelques médicaments sans ordonnances à la pharmacie...

J'erre sur le web au fond de mon lit, je tombe sur des articles, des thérapies alternatives au cancer... Je les avais déjà croisées...

Mais "bizarrement" je ne me sens pas concernée...................................... :guerrier:

En revanche je fais des recherches du types "reconstruire son immunité", "retrouver l'appétit", "reprendre des forces"...

Je fuis tout ce qui s'approche d'une forme de new age, non pas condamnation a priori mais parce que je sais que dans mon état je n'aurai surement pas la force de résister à une dérive sectaire...

Je réapprends à me nourrir, je réapprends à soigner mon corps...

Je reprends des kilos doucement...

Très doucement. Mais 6 mois après ce non, je suis en vie, je vais mieux, j'ai repris quelques forces et mes cheveux repoussent...

Encore un an à vivre comme ça... ou à survivre seule (le plus souvent), aux minima sociaux, mais aussi plus forte de jour en jour, je le SAIS, je le SENS. Mon corps se reconstruit.

Entre temps je suis obligée de quitter mon appartement (loyer...) je ne veux pas faire appel à ma famille qui essaie de renouer mais je suis encore trop blessée par leur réaction lors de mon refus du "protocole expérimental 2ème version"

Je me retrouve chez cet ami qui a toujours été là. Il est commandant de bord sur des longs courriers, le plus souvent absent et quand il rentre pour plus d'une nuit ou deux, file profiter de la vie au soleil.

Sa chambre d'amis devient mon refuge, son chat devient mon chat

Durant tout ce temps je lis BEAUCOUP, je me DOCUMENTE, je fais des bibligraphies thématiques (séquelles de ma formation universitaire :marteau2: )

Et un jour, je demande un RDV au médecin de la sécu afin d'être jugée apte à retravailler.

Je ne suis pas dans une forme olympique, mais on pourrait dire que je ressemble à quelqu'un qui sort d'une grosse pneumopathie...

Une claque énorme, je sors dévastée, soupsonée d'être toxico pour être encore en vie, remise en cause dans ma santé mentale... UNE SEULE ISSUE M'EST DONNEE L'INVALIDITE PERMANENTE :cogite:

Pour la 1ère fois, je craque. Je bois, je bois, je bois, et je prends des médocs... Mais la mort ne veut pas de moi... j'avais oublié que mon pote rentrait dans la nuit d'un Shangai-Paris. Comprenant que l'hôpital risque de très mal gérer les choses, il appelle un pote médecin homo et qui dépanne assez souvent la "communauté"

Je me réveille culpabilisant et honteuse une 30aine d'heures après... Ayant été veillée sans interruption par 3 amiEs différentEs...

Cet acte de soutien et de confiance, alors qu'il aurait été tellement facile de m'expédier aux urgences, me donne une force incroyable.

En même temps que je fais appel de la décision de la sécu, je demande la communication de mes dossiers médicaux...

L'appel m'est favorable, je peux reprendre un poste d'enseignante :petard2:

Les dossiers médicaux sont... vides ou quasiment :diable2:

Aucune trace des examens médicaux (imagerie ou dosages sanguins "erreur d'archivage"), très peu d'éléments des commissions sensées se réunir à chaque décision lors du suivi d'un patient "cancéreux".

Qu'ai-je vécu ? Que s'est-il vraiment passé ? Je ne le saurai pas.

J'aurais surement pu, chercher, enquêter, faire appel à la justice.... Mais j'ai fait un choix lorsque j'ai reçu ses dossiers, celui de mon concentrer sur la construction de mon futur.

Aujourd'hui je suis en pleine forme, j'enseigne et je travaille dans une université, mes amis sont ma famille (même si j'ai aussi appris à pardonner à ma famille, il reste une blessure sourde - celle d'une homophobie latente qui s'est révélée lors d'un drame)

Que m'est-il réellement arrivé ?

Au vu, des symptomes et des dossiers médicaux : surement une forme grave d'endométriose entre 20 et 26 ans - sous diagnostiquée et sous traitée par mépris, indifférence, de la "femme gouine" par les médecins.

Que s'est-il passé à 26 ans? Une rupture des lésions endométriosiques ou un "cancer" ?

Je me permets le doute car plusieurs marqueurs sanguins de l'endométriose (dont le NA125) et plusieurs analyses d'anapathologie sur les tissus prélevés lors des opérations sont "borderline" entre les endométrioses de formes graves (et c'est important de le préciser, seuls les stades 4 + peuvent être concernés) et les cancers types ovaires.

Le diagnostic "cancer" a-t-il servi à dissimuler l'incurie des médecins ou était-il présent ?

Dans tous les cas, le pronostic a-t-il été aggravé en raison de mon "mode de vie" afin de tester des traitements expérimentaux mais inutiles ?

Comment ai-je pu guérir, être forme, assurer une activité professionnelle et une vie sociale sans médecin, sans traitement, et en reconstruisant un corps en lambeaux ?

Dans tous les cas aucune des 2 chimio qui m'ont été proposées (celle que j'ai subit, comme celle que j'ai refusée) n'ont été validées... Le rapport bénéfice/risques étant très défavorable.

Voila mon seul élément concret... Mais face à une situation qu'on me présentait comme mortelle à court terme, j'avais accepté d'entrer dans un protocole expérimentale...

Le reste n'est que supposition, déduction, recoupement, paranoïa peut-être...

Mais je choisis de vivre... Et je ne me suis pas sentie la force d'aller en justice pour en savoir plus. :oops:

Voilà pourquoi je me sens proche, tellement proche de nombreuses personnes sur ce forum.

Même si je n'ai jamais été diagnostiquée séropo...

Parce que je me retrouve dans vos doutes et vos interrogations, avons-nous été les cobayes d'un système ?

Merci à ceux qui m'auront lue.

Modifié par RageInfinie
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Que m'est-il réellement arrivé ?

Au vu, des symptomes et des dossiers médicaux : surement une forme grave d'endométriose entre 20 et 26 ans - sous diagnostiquée et sous traitée par mépris, indifférence, de la "femme gouine" par les médecins.

Que s'est-il passé à 26 ans? Une rupture des lésions endométriosiques ou un "cancer" ?

Je me permets le doute car plusieurs marqueurs sanguins de l'endométriose (dont le NA125) et plusieurs analyses d'anapathologie sur les tissus prélevés lors des opérations sont "borderline" entre les endométrioses de formes graves (et c'est important de le préciser, seuls les stades 4 + peuvent être concernés) et les cancers types ovaires.

Le diagnostic "cancer" a-t-il servi à dissimuler l'incurie des médecins ou était-il présent ?

Oui, c'est bien possible. Ils pourraient avoir pris l'endométriose pour un cancer. Ca peut se ressembler apparemment. Et ça peut se retrouver un peu partout alentour (intestins, anus, reins, etc...). Donc, ça peut être pris pour un cancer qui s'étend.

En tout cas, bravo pour ton refus de continuer la chimio. Il y a peu de monde qui est capable de faire ça.

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Quelle histoire triste en enrageante, qui heureusement finit à peu près bien, même si tu traînes forcément des séquelles psychologiques et physiques. Et quel dommage que ton histoire ne figure pas à la une des grands média...

Et quel courage que t'as eue !

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Bravo pour ton courage d'avoir fait ces choix ... et de les partager avec nous aujourd'hui.

Je ne connais pas du tout la pathologie dont tu souffrais (endométriose) et je me garderais bien de donner un avis dessus.

Mais je partage totalement tes interrogations, et les réponses sont contenues dans la façon dont tu poses les questions...

Évidemment les protocoles expérimentaux ont besoin de cobayes et ceux-ci ne sont pas forcément très nombreux ni volontaires - et pourtant il en faut pour parvenir à des résultats "statistiquement significatifs" susceptibles de déboucher sur une "mise sur le marché" de ces nouveaux traitements. Annoncer un pronostic forcément mortel à un patient perclus de douleur et donc très vulnérable aide objectivement à franchir l'obstacle du consentement du patient...

Bien entendu les médecins ne sont pas "neutres" dans le champ social, et comme d'autres dans d'autres professions - et on aurait tendance à penser encore plus qu'ailleurs au vu de leur origine sociale majoritaire - certains peuvent avoir une vision singulière de l'homosexualité, des femmes qui ne veulent pas avoir d'enfants... oui, bien sûr, cela pourrait objectivement inciter certains, consciemment ou non, à franchir un pas qu'ils n'auraient pas franchi pour d'autres femmes (qui n'auraient pas fait part de ces mêmes désirs), dans un traitement qui a visiblement mutilé tes organes reproducteurs, comme s'ils valaient "moins" que ceux d'autres femmes...

Dans le cas du sida, il est tout aussi évident que le fait d'avoir des malades essentiellement homosexuels, noirs ou toxicomanes a été la source essentielle de toutes les erreurs, de tous les dérapages, à cela s'est ajouté le pronostic jugé toujours "mortel" qui a permis de faire sauter certains verrous, mettre en place nombre de protocoles "dérogatoires", de mise sur le marché sans comparaison avec des placebos, etc, et ce à très grande échelle... On peut penser que cela aurait pris une forme forcément différente avec d'autres types de malades, qu'on aurait pas recherché les mêmes causes, que l'on aurait pas testé les traitements de la même manière.

Si tu as le courage de prendre un peu de recul, tu pourras sans doute trouver dans une bibliothèque ou dans une librairie un ouvrage essentiel de Philippe Pignarre qui s'appelle "Le grand secret de l'industrie pharmaceutique", et qui a déjà 10 ans. Le "grand secret", c'est justement (entre autres), ce boulet que traine la recherche biomédicale - le besoin de disposer de "cobaye" pour faire progresser la science, et la difficulté à innover (et ensuite à en tirer des profits) sans disposer de cobayes faciles à manipuler. Cette contradiction (sacrifier des cobayes pour sauver ultérieurement d'autres vies) s'est certes considérablement adoucie par rapport à des situations passées, notamment dans des régimes plus ou moins autoritaires où on sacrifiait sans scrupules "déviants" ou "minorités". Cependant, cette contradiction n'a bien sûr pas disparu avec, malgré tout, l'adoucissement général (jusqu'ici) du système, et se manifeste à certaines occasions, de façon sournoise car non assumée.

Car tu sembles en être la preuve (heureusement) bien vivante.

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Une seule chose à leur dire....quand on ne sait pas on ne condamne pas !

sois la bienvenue ici meme si ta maladie est differente, les symptomes et la torture morale que nous vivons elle est la meme !

Longue vie à toi !

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Jibrail, tous,

Jibrail : "Cette contradiction (sacrifier des cobayes pour sauver ultérieurement d'autres vies) s'est certes considérablement adoucie par rapport à des situations passées, notamment dans des régimes plus ou moins autoritaires où on sacrifiait sans scrupules "déviants" ou "minorités". Cependant, cette contradiction n'a bien sûr pas disparu avec, malgré tout, l'adoucissement général (jusqu'ici) du système, et se manifeste à certaines occasions, de façon sournoise car non assumée."

D'une part, je pense que cela a presque toujours été plus ou moins "sournois et non assumé". Ensuite, jusqu'à quel point les choses se sont-elles "considérablement adouci(e)s" ? A voir... Il y a aussi, comme réalité, le fait que certains programmes de recherche sont menés d'abord dans les pays pauvres, ou sur la population des pays pauvres y compris sans doute les portions de celle-ci émigrées dans les pays riches (de préférence à la population native), et que des médicaments et protocoles de soin sont testés sur ces populations, avant d'être mis au service de la santé des populations générales dans les pays riches. C'est un peu le même principe que celui du choix des cobayes sacrifiés parmi des minorités "comportementales" dans les pays riches... mais là vraisemblablement à une toute autre échelle. A quoi il faudrait ajouter du reste que des médicaments retirés du marché dans les pays riches en raison de leur bénéfice-risque s'étant avéré négatif à moyen ou long terme peuvent rester largement en circulation et être utilisés dans les pays pauvres, sous couvert de charité associée pour des motifs de réalités socio-économiques, voire médicales, et à la seule fin réelle de liquider des stocks de produits toxiques et d'en retirer encore le plus possible de deniers.

Pour ma part, cet aspect des cobayes sacrifiés de la recherche médico-scientifique et de l'industrie pharmaceutique tel que le résume Jibrail m'a toujours semblé essentiel. Avant d'avoir compris que la phase de l'AZT à haute dose de 1986 à 1995 comportait des aspects spécifiques certainement encore bien plus graves et équivoques, c'était la perspective de cette condition de cobayes vraisemblablement très instrumentalisés à leur corps défendant pour la plupart des malades sous traitement qui m'avait mis sur la voie, m'avait emmené à me forger mon opinion critique, et à faire en conséquence des choix très résolus de boycott de tout le dispositif sida - et sur le plan de ma santé, 30 ans après je m'en porte plutôt très bien, merci.

Pour compléter la lecture du livre de Philippe Pignarre, ou à titre d'introduction, on peut trouver ici un dossier critique sur l'empire pharmaceutique comportant des analyses et informations très développées :

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article1259

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article1263

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article1264

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article1265

Modifié par Jardinier

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Jardinier,

Sans ne vouloir prendre que des exemples trop extrêmes - mais je ne connais pas spécialement le détail de cette histoire-là, l'horreur de la situation n'est malgré tout pas celle qu'ont connu les esclaves noirs aux Etats-Unis, les juifs et tziganes sous le nazisme, les chinois sous l'occupation japonaise, les prisonniers de tous pays qui se sont retrouvés au mauvais endroit entre les mauvaises mains... Et aujourd'hui que les procédures de "consentement éclairé", les chartes "d'éthiques" et l'encadrement des "essais cliniques" ont atteint un degré de raffinement que j'imagine inédit dans l'histoire - même si c'est parfois pour en détourner l'esprit - il ne serait pas juste de dire qu'il y a égalité ou équivalence entre la situation d'hier et celle d'aujourd'hui.

Mais certes, le besoin demeure et l'impensé, dans certaines situations, réémerge. Sur de nombreux messages sur ce forum, j'ai tenté de démontrer comment, dans le cas du sida, certains essais cliniques - très souvent en Afrique - étaient plus que douteux, pour des raisons financières et pseudo-morales (sauver le monde - mais les autres - à peu de frais), sur des expérimentations que personne n'aurait accepté de faire dans les pays "riches".

Je suis d'accord qu'il faut toujours rester vigilant - c'est en tout cas comme ça que j'ai compris la terrible expérience de Rage.

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