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forum sidasante

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Bonjour à tous et à toutes.

Certains d'entre vous se souviennent peut-être de moi sur onnouscachetout. Je suis VIH+ depuis 1991 et suis restée très longtemps absolument asymptomatique.

J'espère que vous allez tous et toutes aussi bien que faire se peut.

Je vous écris aujourd'hui parce que je suis en pleine crise d'angoisse.

Étant sous ARV (Norvir-Prezista-Truvada) depuis la mi-octobre 2013, tout se passait plutôt bien pour moi, du moins dans mon ressenti. Au tout début, lors de la première prise, j'ai vomi à en perdre haleine mais cela ne s'est pas reproduit depuis. Je dois dire que j'étais plutôt contente : plus de nausées, pas du tout de diarrhées, pas de céphalées, une charge virale en régression spectaculaire, un taux de CD4 en augmentation rapide (partie de 97, je suis aujourd'hui à 327, ce qui évidemment me fait plaisir ne serait-ce que parce que mon infectiologue a cessé de me prescrire du bactrim.

Cependant, n'étant pas naïve, je me doutais bien que les ARV finiraient à moyen ou long terme par avoir un effet néfaste sur ma santé, et nous y voilà. Plaquettes en chute libre à 61 000 /µL. Saignements de nez, c'est tout pour l'instant mais ça ne fait que trois mois que je suis sous traitement ; qu'en sera-t-il dans un an ? Cinq ans ? Dix ans ?

Je vous raconte ça en attendant... je ne sais quoi, des conseils, j'imagine, de vous tous qui avez de l'expérience en ce domaine.

Merci de m'avoir lue, portez-vous bien !

Isis Rider

P.s. Les tout premiers crocus se sont épanouis aujourd'hui dans mon jardin et je vous envoie l'espoir et les bonnes vibrations qu'ils génèrent :love2:

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Personne n'a le moindre petit conseil, la moindre parole rassurante (ou inquiétante) à me donner :( ?

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Bonjour,

Et merci pour ton témoignage... la thrombopénie (chute des plaquettes) n'est pas exceptionnelle dans un "contexte sida", mais est également un effet secondaire reconnu du Bactrim... Est-ce que ça fait longtemps que tu l'as arrêté et est-ce que tu l'as pris sur une longue période ? Les ARV que tu prends peuvent aussi avoir toutes sortes d'effets secondaires, très variables selon les personnes, j'ai rarement lu que la thrombopénie était un effet secondaire fréquent des ARV en général mais j'ai vu qu'il était mentionné de façon non exceptionnelle pour le Darunavir.

Qu'en dit ton médecin ? C'est à lui de voir aussi ce qui se passe au-delà du seul nombre de plaquettes. Si c'est lié au traitement, une option peut être de changer de traitement, même si j'imagine que ce n'est pas évident si par ailleurs cela se passait assez bien jusqu'à présent... En tout cas, j'éviterais autant que possible de retoucher au Bactrim dans ce contexte...

Rico avait témoigné d'un problème similaire sur ce fil, mais il n'est pas intervenu récemment pour nous tenir informé de l'évolution de sa situation.

Bon courage à toi.

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Mille mercis pour ta réponse, Jibrail.

Je n'ai guère que mon copain pour me soutenir, tu me diras que c'est déjà énorme et c'est vrai :)

Pour répondre à tes questions, je dois voir mon toubib le10 février, peut-être avant car il a cherché à me joindre au téléphone cet après-midi mais mon portable était éteint et quand j'ai eu son message le secrétariat d'infectiologie du CHRU était déjà fermé. Je les rappelle demain matin et je te tiens au courant, je pense que c'est à propos de mes résultats de plaquettes, qu'il a dû avoir en même temps que moi, l'examen ayant été réalisé en dehors de l'hôpital par un labo privé en ville.

En ce qui concerne le Bactrim j'en ai pris en gros pendant trois mois et j'ai arrêté, avec la bénédiction du corps médical, depuis le 13 janvier.

Pour les effets secondaires du ritonavir, je te fais un copié-collé de la notice du Vidal sur le Norvir :

Fréquent : diminution du nombre des leucocytes, baisse du taux d'hémoglobine, baisse du nombre des polynucléaires neutrophiles, augmentation du nombre des polynucléaires éosinophiles, thrombocytopénie.

J'ai lu le témoignage de Rico qui m'a beaucoup touchée comme le font les souffrances des autres, Ma situation au niveau des plaquettes n'est pas aussi grave que la sienne, je touche du bois, c'est surtout pour l'avenir que j'ai des craintes – ça ne sert pas à grand chose, je le sais, mais je suis plutôt anxieuse de nature, Je ne dors pas des masses, ça a toujours été plus ou moins le cas mais ces derniers mois ça a nettement empiré, j'ai bien conscience que ça ajoute à mon anxiété, J'essaie de mon mieux de rester zen, et mon copain, Bernie, de son côté fait tout pour me rassurer et me dit que je n'ai pas du tout l(air malade, que je suis solide et que tout va bien se passer, Il me dit aussi qu'il m'a déjà vue beaucoup plus faible et je le crois sans peine.

Il me connaît bien, en fait personne ne me connaît mieux que lui. Nous sommes ensemble depuis 1993 – l'année où j'ai été officiellement dépistée.

Lui est séro-négatif, Dieu merci !

Je te laisse et reviendrai te raconter le prochain épisode ^^

Cath – alias Isis Rider

P.s.

Je n'avais pas de tels problèmes de plaquettes avant de commencer la tri.

Modifié par Isis Rider

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Salut,

en fait l'appel de l'hôpital était en rapport avec le Bactrim. Lors de la consultation je n'avais vu mon infectiologue attitré que très brièvement parce qu'il devait assister à une réunion et c'est avec son collègue que la consultation avait eu lieu. C'est ce dernier qui m'avait dit d'arrêter le Bactrim au vu de la remontée encourageante de mes CD4. Apparemment il y a eu défaillance de communication car mon infectiologue n'était pas au courant et s'il m'a appelée hier, c'était pour me dire d'arrêter le Bactrim. Par contre, il veut que j'en aie une fois par mois en aérosol. Je n'y vois pas d'inconvénient et je vais avoir le premier aérosol le 10, juste avant la consultation.

Bonne journée :)

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... quelques heures plus tard...

en fait le Bactrim ne semble pas exister sous forme d'aérosol, par contre j'ai vu qu'en cas d'intolérance au sulfaméthoxazole + trriméthoprime on pouvait donner du Pentacarinat (pentamidine) sous cette forme, une fois par mois. Comme je n'ai eu qu'une infirmière (ou une secrétaire) au bout du fil, il se peut qu'elle m'ait dit "Bactrim" pour faire court. On verra.

Modifié par Isis Rider

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Bonsoir,

je vous souhaite beaucoup de courage et je sais o combien il en faut pour affronter tout ca.....que dit votre medecin a propos de votre traitement ? est ce qu'il est adapté a vous ? et pourquoi des antibiotiques ?

pour les angoisses si vous le pouvez surtout ne restez pas seule....j'en sais quelque chose....a priori le pire semble etre derriere vous et vous avez gagné un temps precieux.

Je vous souhaite d'aller du mieux possible.

le rescue en fleur de bach marche pas mal en fonction des personnes....a essayer si vous le pouvez.

bonne soiree a vous et courage

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@Survivor

Merci pour ce soutien moral. :) Mon médecin et moi discuterons plus avant de mon traitement lors de la prochaine consultation.

Je me sens en fait dans l'ensemble assez optimiste mais, comment dire, cet équilibre relatif est assez facilement bouleversé par moments.

Merci pour votre/ton conseil ; sur le plan "médecines douces", je viens de recommencer une cure de millepertuis (séché, récolté cet été dans notre propre jardin) qui par le passé m'a déjà beaucoup aidé mais que j'avais arrêté en me disant qu'en prendre à longueur de temps n'était sûrement pas une bonne idée.

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Salut isis,

Oui, je me souviens de ton pseudo sur onnouscachetout. Heureux de te relire.

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Salut Aixur !

Le plaisir est mutuel :)

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Bonjour,

j'ai suivi ce fil avec grand intérêt... Je ferai un autre jour part de mes aventures depuis mon dernier coucou ici. Je voulais juste dire que mon ami est sous traitement kivexa norvir (double dose) et prezista. Depuis environ 3 ans (après une année d'arrêt, puis d'autres médocs avant, en tout 9 ou 10 ans si je ne me trompe). Il n'a pas de problème de plaquettes (sauf pour sa bagnole, mais c'est un autre histoire). Tout au début on lui a filé aussi du bactrim, à peine une semaine, le temps de se rendre compte qu'il y était hautement allergique. Ils ont remplacé ce traitement par autre chose (disulone et un autre truc, je ne sais plus quoi). Juste pour te dire qu'ils ont d'autres options que le bactrim, s'ils veulent bien.

Autre chose, et la raison pour laquelle je passe le cap de remontrer mon pseudo ici) est que le millepertuis n'est vraiment pas indiqué quand on suit un traitement hiv (et bien d'autres traitements), notamment parce que ça influe sur le cytochrome P450, ce qui peut augmenter la quantité de médocs dans le sang. Cherche sur les mots clés, tu décideras toi-même... (évidemment :wink:. Cela vaut aussi pour le pamplemousse (et extraits de pépins).

Il y a quelques années on avait demandé au virologue qui suit mon ami ce qu'il pouvait prendre ou non, de toute une liste qui venait en bonne partie de ce forum. Réponse : ok pour tout, à l'exception expresse de millepertuis et pamplemousse.

Sinon, j'ose espérer que ta thrombopénie est le résultat du bactrim, et que tes plaquettes remonteront à un taux normal après arrêt du bactrim ! Bon courage et bonne chance.

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Salut Brume de l'abro,

je parlerai du millepertuis à mon infectiologue parce que je ne trouve rien de spécifique sur son action sur les ARV. Jusque là, je continuerai à en prendre parce que ça a vraiment un effet positif sur mon humeur et que je sais qu'être déprimée est plus nocif pour ma santé que bien d'autres choses.

À te lire, :calin:

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vois par exemple : http://fr.wikipedia.org/wiki/Millepertuis_perfor%C3%A9

"De nombreuses interactions médicamenteuses sont répertoriées pour le millepertuis11. Déconseillé avec d'autres antidépresseurs (risque d'apparition d'un syndrome sérotoninergique), la plante est contre-indiquée pour certains médicaments métabolisés par l'une des principales isoenzymes des cytochromes P450 (CYP3A4). Ainsi, la plante est à proscrire en cas de traitements par :

  • Médicaments anticoagulants oraux ;
  • ciclosporine (immunosupresseur) ;
  • tacrolimus, sirolimus ;
  • antirétroviraux inhibiteurs de protéases (anti VIH) ;
  • Inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (anti VIH) ;
  • irinotécan (anticancéreux) ;
  • Anticonvulsivants (carbamazépine, éthosuximide, felbamate, fosphénytoïne, lamotrigine, phénobarbital, phénytoïne, primidone, tiagabine, topiramate, acide valproïque, valpromide), sauf gabapentine et vigabatrine."

Mais je n'ai pas d'actions dans le non-millepertuis :wink:

Pour la déprime, vitD...? On a presque tou(te)s des taux beaucoup trop bas. Ca joue sur plein de tableaux santé. ZymaD coûte même pas 3 euro à la pharmacie, avec ou sans ordonnance, gobable même pour les végétariens, dont je suis aussi. Tuyau fourni par un vih-questionnant non-forumisé. On peut prendre le nombre de gouttes en fonction du taux mesuré ou selon l'inspiration, j'en prends 35, 20 jours par mois. Dans la semaine je saurai ce que ça donne comme taux sanguin (pour moi). Omega 3 et chlorella, pas mal aussi, pour bien d'autres choses aussi.

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Merci pour le lien, Brume. Je me le tiens pour dit :wink:

Je prends aussi de la chlorella (bio) et de l'huile de foie de morue en capsules. Ovo-pesco-végétariens, mon compagnon et moi mangeons souvent du saumon, pour la vitamine D qu'il contient mais aussi tout simplement parce que nous trouvons ça bon. J'espère ne pas dégoûter ceux qui n'en mangent pas. Plus des œufs, toujours bio, jamais pondus par de malheureuses poules de batterie et même pas des œufs de poules "élevées en liberté", du lait, du chocolat noir...

Je suis loin, très loin, d'être dépressive chronique, mais ça m'arrive et c'est fonction du temps, de mes biorythmes aussi et bien entendu des évènements de ma vie. Duh! comme on dit en américain.

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