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calo38

Mise sous traitement : peut on refuser ?

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Bonjour à tous

Petit rappel me concernant tout d'abord, j'ai été dignostiquée S+ en 2008, mes copies de virus varient entre 1 000 et 6 000 copies par mm3 de sang, mes T4 variaient entre 400 et 600 depuis 5 ans, je ne suis pas sous traitement, je n'ai pris que du Kaletra en monodose lors des 3 derniers mois de ma grossesse, (après de loooooongues négociations pour ceux qui ont suivi mon histoire), et je me porte à merveille.

Comme un fait exprès, la virologue qui me suit m'avait fait une jolie courbe lors de notre premier entretien, qui montrait un "silence" du virus VIH pendant 5 ans, puis, une attaque qui nécessitait une mise sous traitement.

Quasiment JOUR POUR JOUR 5 ans après mes premiers exams à l'hopital, on me trouve une chute des CD4, je suis à 350, ce qui n'est pas catastrophique n'est ce pas, surtout que ma charge virale est à 3 000 copies, donc complètement stable, et donc je dois refaire une prise de sang demain qui confirmera ou je l'espère infirmera les derniers résultats, puis sera décidée OU PAS la mise sous médication.

L'idée même de devoir prendre ces horreurs me donne des boutons ...!! J'ai l'impression qu'ils ont tellement ancré en moi que les choses se dérouleraient ainsi, que mon corps réagit selpon leurs dires ... La virologue m'a parlé de 4 comprimés / jour à avaler, c'est abominable, énorme, insoutenable ... je ne veux pas avaler ces merdes, j'ai l'impression que ce serait signer mon arrêt de mort .... !

Je me suis déjà battue pour en prendre le moins possible pendant ma grossesse, et en donner le moins possible à ma fille ... je n'ai plus envie de me justifier ...

Mais que puis je répondre à l'hôpital ?

Certains d'entre vous ici, ont ils dit non à la mise sous traitement ?

Ma prise de sang est demain, je sais, je m'y prend tard, mais que faut il faire pour que de bons résultats sortent de ce RDV ???

Bien dormir, bien manger ?

Et surtout, comment leur dire d'aller se faire voir s'ils veulent que je me mette sous tri ?

D'avance, merci à tous

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Salut,

A moins qu'il y ait quelque chose que j'ai raté, personne ne peut t'imposer de suivre un traitement contre ton gré, dès lors que ça ne concerne que toi (c'est plus compliqué en cas de grossesse, comme tu l'as souligné). Mon ancien compagnon et d'autres sur ce forum ont pu faire ouvertement des arrêts de traitements plus ou moins prolongés, et à part le médecin qui tirait la tronche, rien ni personne ne peut te l'imposer (rien ne laisse supposer non plus que ton jugement soit altéré je pense !).

J'ajoute, pendant longtemps les multithérapies n'étaient initiées que lorsqu'en descendait justement en dessous du seuil de 350 CD4. Aujourd'hui ils sont remontés à 500, mais il y a encore 3 ans, en 2010, le rapport Yéni qui définit les "bonnes pratiques" en France indiquait que pour les patients asymptomatiques entre 350 et 500 CD4, il fallait "débuter un traitement antirétroviral", sauf "si le patient indique qu'il n'est pas prêt" (voir tableau p56), tout en ajoutant qu'il fallait ajuster en fonction d'autres paramètres et notamment le taux CD4/CD8 et la charge virale... Avec ta charge virale faible et tes CD4 pas catastrophiques, ils ne devraient avoir aucune raison de te harceler plus que ça - mais la raison n'est pas toujours un atout dans le monde du supposé VIH.

Bon courage et tiens nous au courant !

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Même réponse que Jibrail. Ils ne peuvent rien contre toi.

Donc, si tu dis que tu ne désires pas suivre de traitement, ils n'ont rien à dire.

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Merci pour vos réponses.... l immunologue qui me suit avait quand même osé me dire il y a quelques années que si le moment venu je refusais le traitement, d une part elle refusait de continuer à me suivre, et d autre part elle pouvait pousser la procédure jusqu'à demander une sorte de "radiation" de la sécu pour les remboursements liés aux affections elles mêmes causées par mon refus de traitement .... ! En sachant que le moindre rhume sera alors attribué à mon virus invisible, autant dire que je ne serais plus remboursée... j ai été tellement révoltée par ce qu' elle à dit !!!! Quelle pression ils nous mettent sérieusement c est incroyable d entendre des trucs pareils....

Bref... je vous souhaite une bonne journée je vous tiens au courant.

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Est ce que l un de vous pourrait me conseiller quelque chose de naturel à prendre qui pourrait favoriser mes prochains résultats ? Le mois dernier j ai fait une petite cure d immuno + pendant 1 mois puis echinacée pure matin et soir. on verra aux résultats si ça a fait quelque chose... y aurait il de bons produits que je pourrais prendre au quotidien ? Merci de votre aide

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Pas de potion magique non plus à ma connaissance, je me méfierai un peu de l'échinacée ou des équivalents, si ces substances sont réellement actives, elles peuvent avoir un effet dans un sens mais aussi dans l'autre sur les "nombres". Dans le doute...

Sur ton immuno, j'imagine qu'il refuse aussi de soigner tous les fumeurs, tous les buveurs de bière, tous les sportifs de haut niveau qui sont perpétuellement blessés, tous les culturistes qui prennent des wagons d'hormone en tout genre... ? Et j'imagine qu'il a quand même son serment d'Hippocrate encadré dans son bureau ? Quand les gens n'arrivent plus à raisonner, ça montre bien le caractère totalement irrationnel de la chose et y compris pour lui.

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coucou Calo

nous avons déjà eu l'occasion d'échanger ensemble

j'espère que ta fille va bien

le plus simple pour ne pas subir de pression, si tu es sur de tes croyances, c'est de ne plus aller faire de controle( bien sur, ce n'est que mon avis)

je pense qu'il est important d'etre en accord avec soi...parce que comme tu le dis, tu peux te programmer d'après les pronostics des médecins...

après, faut trouver un bon praticien naturopathe, homéopathe ou autre pour travailler vraiment selon tes besoin à toi.

Moi, j'ai testé la médecine quantique, avec des appareil comme le physioscan, ou le metraton...fait tes recherches, mais c'est intéressant et c'est une méthode qui permet aussi de tester les compléments les plus adéquats pour toi

Après, il y a le travail sur soi, sur le message de la situation (même si on pense que le virus n'existe pas, il y a quand même une raison à tout ça)

aprsè sur la sécu, je peux pas te répondre, vu que je suis en Suisse

Bonne continuation

ps. si 4a t'intéresse, il y a un bon film sur les mamans séropositives, j'en ai dj parlé sur le forum

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La raison à tout ça la grande question ... j ai des "soucis " au niveau du système lymphatique depuis mes 20 ans. Des ganglions apparus soudainement sur toute la ligne jugulo-carotydienne. À l époque batterie de tests, de scans de tout... résultats rien. Ils ont pensé à un cancer, une leucemie bizarre. Mais non rien que dalle. Diagnostic : sensibilité virale aiguë. Tests VIH négatifs. Ces ganglions ont toujours été présents, avec plus ou moins de grosseur suivant mes phases maladives, au moindre rhume Paf ils réapparaissent. Ajouté à cela des petits kystes ou plutôt des abcès. Derrière l oreille sur le cartilage, à l entre jambe... Rien de catastrophique ça se percait puis revenait... bref un système lymphatique étrange mais rien qui n alarma les médecins, puisque tout était négatif. Puis dans ma vie une phase sentimentale chaotique. Un doute sur des symptômes persistants, mon conjoint qui m oriente vers ce p****** de test. Et bim ! Un positif. La raison pour moi est absolument endogène et psychologique. Une orientation de l esprit qui a persuadé mon corps. Voilà ma croyance profonde. Et pourtant je suis toujours la bien obéissante, je fais mes tests et mon suivi je ne sais même plus trop pourquoi, alors que tout mon être me crie ne pas écouter de ne pas croire, qu il me hurle que le problème est ailleurs, peut être seulement dans ma tête... Je n arrive pas à passer le cap de ne plus y aller je ne sais pas pourquoi. Dans ma tête tout se bouscule et j'ai, aujourd'hui encore plus, des "et si c était vrai" qui me font mal à la tête. Pour moi prendre ces médicaments, si toxiques, c est signer mon arrêt de mort. C est du suicide d accepter d avaler ces trucs... alors pourquoi est ce si compliqué pour moi, de quoi j'ai peur, j en sais fichtrement rien. C est la tout le pouvoir de cette macabre mise en scène... Je pensais rester stable comme je l ai toujours été, et voilà qu à la date prévue les résultats demandent une mise sous traitement. Tellement hallucinant tout ça... J ai déjà été suivie par une naturoptahe, je prenais des compléments nutri expédiés d allemagne mais niveau budget c est plus gerable c est trop cher et pas de résultats hyper probants à part une stabilité qui a perduré.

Je ne sais plus trop comment réagir en fait, entre mes convictions profondes et mes doutes. C est pas simple.

Ma puce se porte à merveille daddou merci de prendre de ses nouvelles. Elle aura 3 ans en janvier, et c est une merveilleuse petite chipie ^^ je puise beaucoup en elle et j aimerait aussi faire les bons choix pour qu elle ne voit jamais sa maman mal en point. À cause des médicaments ou d autre chose.

Merci de tes conseils en tout cas. À bientôt

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Jibrail merci également ! Si je comprends bien elle n a pas le droit d arrêter de me suivre parce que je ne vais pas dans son sens ?

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Quelqu'un pourrait il me donner son avis sur ce produit ?

http://www.super-smart.eu/fr--Antioxydants--Perlingual-glutathion-100-mg--0402

Est-ce bon pour moi ? Je vois beaucoup de posts sur le sujet, mais en des termes très médicaux, je ne comprends pas grand chose, à part que c'est important ...

Si je fais une cure, ce serait plutot sous la forme comprimés à sucer soit :

Glutathion réduit 300 mg Vitamine C

198 mg

Ou plutot les comprimés à avaler soit :

Dose journalière : 2 gélules
Nombre de doses par boîte : 30 Quantité par dose Glutathion réduit 1 000 mg Autres ingrédients : scellulose microcristalline,stéarate de magnésium (E572), dioxyde de silicium (E551).

Chaque comprimé contient 500 mg de Glutathion réduit de qualité pharmaceutique.

Un avis ? merci !

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Est ce que l un de vous pourrait me conseiller quelque chose de naturel à prendre qui pourrait favoriser mes prochains résultats ? Le mois dernier j ai fait une petite cure d immuno + pendant 1 mois puis echinacée pure matin et soir. on verra aux résultats si ça a fait quelque chose... y aurait il de bons produits que je pourrais prendre au quotidien ? Merci de votre aide

Ca n'est pas un produit naturel, mais prendre la pilule contraceptive permet d'améliorer les résultats.

Un bon café 2 heures avant l'examen doit permettre d'améliorer le résultat (mais bon, comme l'effet doit disparaitre au bout de 4 ou 5 heures, il faut bien doser le timing. Surtout que l'effet est peut-être inverse durant la première heure. Donc, c'est un peu délicat).

Boire moins que d'habitude (hausse de la concentration sanguine, donc hausse des cd4).

Manger salé (idem).

Je n'ai plus trop en tête les produits dit naturels qui peuvent augmenter le taux de cd4, mais la spiruline le permet.

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Pour ton immuno, elle devrait normalement respecter ton choix même si elle peut-être bien entendu d'un autre avis. Sur le principe, je ne vois pas comment elle pourrait te radier de la sécu ou autre, dans la pratique, elle pourra peut-être faire de la résistance comme refuser de prendre des RV avec toi, mais je vois pas comment elle pourrait aller plus loin.

Sur le supplément - le glutathion perlingual... On a discuté de la question des supplément notamment sur ces autres fils, ici et (mais pas seulement). Le problème principal, c'est que si théoriquement l'intérêt est indéniable, les recherches et surtout les essais cliniques sont peu nombreux, l'efficacité difficile à mesurer, et comme ce n'est pas réglementé on est perdu dans la jungle de suppléments qui existent et qui pour une même molécule, selon les formulations et le conditionnement, peuvent conduire à en modifier l'efficacité.

Le problème du glutathion perlingual - comme l'explique le site commercial - c'est qu'en général le glutathion n'est pas directement absorbé par voie orale : il est dégradé avant d'être absorbé. Par contre je n'ai pas réussi à trouver la trace d'une étude scientifique évaluant l'efficacité de l'absorption perlinguale du glutathion - est-ce seulement un argument commercial ?

J'aurai tendance à penser qu'il vaut mieux se contenter du précurseur du glutathion - la N-AcétylCystéine - moins coûteuse et dont l'efficacité est plus éprouvée.

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Aixur, Jibrail, merci pour vos conseils ils me sont très précieux . je suis vraiment stressee par tout ça je fais des cauchemars je suis tendue... ça n aide pas.... je sais qu il n existe pas de baguette magique pour revenir en arrière mais comme j aurais aimé ne jamais faire ce test ... !! Je suis complètement perdue j essaye dz convaincre mon cerveau fertile d oublier tout ça et de ne surtout croire en rien de ce qu ils essayent de me faire croire et des doutes qu' ils insinuent en moi. c est vraiment une lutte contre soi même au final. pas simple.

Jibrail, as tu un lien fiable que tu pourrais me transmettre ici pour l achat du produit que tu préconise ?

Merci à vous

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Je n'ai pas les moyens de tester les qualités des différentes préparations commercialement disponibles, la plupart devraient faire l'affaire, comme celle de Super Smart.

Pour les détails, je te renvoie à ce message, en quelques mots :

- Une préparation sans autres molécules combinées (genre multivitamines), qui pourraient oxyder la NAC, notamment mais pas seulement les métaux (Fer, Zinc, etc....) et même les autres vitamines (C...).

- Une préparation protégée de l'air ambiant car sinon elle s'oxyde naturellement à l'air : la préparation sous forme de sachets, de gélules ou de comprimés effervescents parait mieux adaptée;

- La dose devrait être appréciée selon la fonction de chacun, en tout état de cause 1 à 2 g par jour (2 à 3 comprimés de 600 mg), durant une période de cure (1 à 2 mois) devrait rester largement gérable.

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Je n'ai pas les moyens de tester les qualités des différentes préparations commercialement disponibles, la plupart devraient faire l'affaire, comme celle de Super Smart.

Pour les détails, je te renvoie à ce message, en quelques mots :

- Une préparation sans autres molécules combinées (genre multivitamines), qui pourraient oxyder la NAC, notamment mais pas seulement les métaux (Fer, Zinc, etc....) et même les autres vitamines (C...).

- Une préparation protégée de l'air ambiant car sinon elle s'oxyde naturellement à l'air : la préparation sous forme de sachets, de gélules ou de comprimés effervescents parait mieux adaptée;

- La dose devrait être appréciée selon la fonction de chacun, en tout état de cause 1 à 2 g par jour (2 à 3 comprimés de 600 mg), durant une période de cure (1 à 2 mois) devrait rester largement gérable.

Jibrail, que penses tu de celui ci ?

http://www.pharma-nac.com/product-info/

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Il y a plusieurs dosages qui en fait reflètent différentes indications thérapeutiques.

En France, la règle en pharmacie est le conditionnement à 200 mg, qui correspond à l'utilisation de la NAC comme mucolytique (->fluidification du mucus en excès lors d'infections rhinopharyngées), pour lequel il y avait un remboursement de l'Assurance-Maladie (cela a été déremboursé pour cet usage en 2006). Cette fonction est liée à sa capacité antioxydantes, mais dans notre cas, ce n'est cet usage qui nous concerne. Ce dosage est assez faible.

Dans d'autre pays et chez des revendeurs spécialisés, les dosages sont variables, parce qu'il s'agit essentiellement d'un acide aminé - une des composantes essentielles à la vie - donc non brevetable et commercialisable assez librement.

Parmi les liens que tu as cité, il vaut mieux éviter le premier qui me paraît cher; le second a "l'avantage" d'être fabriqué par une filiale de Big Pharma (Sandoz est la filiale de Novartis dédiée aux génériques), peut-être plus fiable que le troisième qui vient de loin et n'a pas pignon sur rue, mais qui est un peu moins cher.

Cela va sans dire, mais ça va mieux en le disant, comme pour toute substance active, il faut faire attention aux éventuelles contre-indications et au surdosage (même si le risque est très minime avec la NAC), et ne pas non plus en attendre de miracles. C'est certes la seule substance "naturelle" qui a prouvé une certaine efficacité dans un contexte "sida" (car c'est aussi une des rares à avoir été testée), et à ce titre, je la recommande sans aucun état d'âme, d'autant que les risques de toxicité sont extrêmement limités. Cependant, si théoriquement la prise de NAC est utile voire très utile chez les personnes qui ont un déficit en glutathion (qui est toujours difficile à mesurer, malheureusement), le bénéfice pourra être plus réduit voire inexistant dans d'autres cas où il peut y avoir d'autres problèmes sous-jacents.

Aussi et même si c'est plus facile à dire qu'à faire, prendre la NAC ne doit pas faire renoncer à rechercher les causes masquées de problèmes de santé chronique (ce qui Calo semble être ton cas, même si cela semble avoir été aggravé par une prise d'antibiotiques malheureuse), aussi difficile soit-il; et l'alimentation et la gestion du stress sont aussi deux autres piliers fondamentaux à ne jamais négliger.

Bon courage à toi

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