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oui, une partie des tests vih sont faits à la tête du client

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Pendant tout un temps, on s'est demandé s'il était possible que les tests vih soient faits à la tête du client. Il y avait de forts soupçons. Mais on pensait qu'il était impossible que ce soit le cas. Le résultat final semblait réellement basé uniquement sur le résultat du test.

Mais en fait, grâce à Jardinier qui a resoulevé la question, j'y ai réfléchi à nouveau, et jai fini par comprendre que c'est certainement le cas.

En fait, oui, on fait les tests à la tête du client. Pas tout le temps, mais quand même de façon relativement significative. En fonction de l'appartenance à un groupe à risque, on peut considérer que le résultat est positif ou négatif. Il y a donc tout à fait une part d'arbitraire. Et cet arbitraire est facilité par l'existence des résultats "indéterminés"


1) La modification de l'interprétation des résultats selon l'appartenance à un groupe à risque

C'est en analysant la tuberculose puis le paludisme que je me suis aperçu que la recatégorisation des résultats en fonction de l'appartenance à un groupe à risque était chose courante en médecine. Pour la tuberculose par exemple, si la personne appartient à un groupe à risque, on va considérer qu'elle est positive au dessus de seulement 5000 bactéries/ml (chiffre au pif). Alors que si elle ne fait pas partie d'un groupe à risque, on va considérer qu'elle est positive à la tuberculose au dessus de 8000 Bactéries/ml. Et c'est pareil pour le paludisme je crois me souvenir.

C'est quelque chose de considéré comme tout à fait normal par les médecins. Pour eux, puisque dans la catégorie à risque, il y a beaucoup de personnes positives, on peut abaisser les seuils de réaction pour déterminer si une personne est positive ou non. On peut imaginer que c'est pour éviter de passer à coté de faux négatifs, ou quelque chose comme ça. Sauf que bien sûr, le petit problème, c'est que du coup, on fait artificiellement devenir vraie l'idée qu'il y a beaucoup de positifs dans la catégorie en question.

Mais en tout cas, ils ne pensent pas faire quelque chose d'incorrect en faisant ça.


Donc, puisque c'est une pratique courante par ailleurs, c'est clairement pareil pour le vih. Si la personne est considérée comme faisant partie d'un groupe à risque, on va abaisser le seuil à partir duquel la personne est considérée comme positive ou indéterminée. En réalité, le test est fait à la tête du client.


2) Les résultats indéterminés

On pourrait utiliser cette méthode uniquement avec des tests positifs ou négatifs. Mais on peut améliorer et faciliter l'arbitraire créé par la méthode en question en créant une catégorie floue : la catégorie "indéterminée".

Quand on n'a que deux possibilités de résultat - la positive et la négative -, la décision de changement de catégorie du médecin vient en opposition avec le résultat initial du test (par rapport à ce qui serait obtenu avec la majorité des gens). Le test dit blanc (pour les gens ne faisant pas partie d'une catégorie à risque), et le médecin dit noir. C'est un peu choquant pour l'esprit. Même si, pour les raisons qu'on a vues, ça ne gêne d'ordinaire pas tellement les médecins. Mais bon, ça gêne un peu. Avec la catégorie indéterminée, le test ne dit ni noir ni blanc, il dit gris. Et c'est au médecin de dire si c'est blanc ou noir. L'arbitraire passe mieux et est moins repéré. Ce qui permet d'augmenter la part d'arbitraire. Là, la primauté est clairement donnée au diagnostic du médecin. Alors que sinon, la primauté est plus donnée au résultat du test. L'arbitraire devient beaucoup plus important.

Et puis, la plage d'appréciation du médecin est bien plus large. Alors que si on n' a que les deux possibilités noir/blanc, sur un résultat négatif, il ne peut pas trop s'éloigner du seuil pour continuer à dire que c'est quand même positif. Alors que là, à l'intérieur de la zone de réaction indéterminée, il peut faire ce qu'il veut.

Par ailleurs, il ne doit pas être toujours facile de déterminer si une personne fait bien partie d'une catégorie vraiment à risque. Donc, ça permet de gérer les cas où le médecin ne sait pas trop.

Et puis, ça permet d'introduire l'arbitraire dans les centres de dépistage anonymes et gratuits. Eh oui, dans les CDAG on ne sait pas au départ si la personne fait partie d'un groupe à risque ou pas, vu qu'elle est anonyme. En faisant en sorte que dans les CDAG, le résultat indéterminé soit plus fréquent qu'ailleurs, on peut faire en sorte de revenir à la situation qu'aime l'orthodoxie, à savoir celle où elle connait le groupe à risque. Avec un résultat indéterminé, les médecins vont interroger la personne pour déterminer si elle est à risque. Ce qui permet ensuite de décider si elle est séropositive ou pas. Eventuellement, on demandera à la personne de passer un deuxième test. Mais si elle s'est révélée être à risque et que le deuxième est indéterminé, eh bien les médecins diront qu'il est positif. Et bien sûr, ils ne diront pas à la personne que le test est indéterminé. Ils diront simplement que le test est positif.

Ça permet aussi de gérer les périodes d'hystérie médicale concernant la maladie et les passages à des périodes plus calmes. En 1987, période d'hystérie totale sur le sida, un homo fréquentant les backrooms ayant un résultat douteux était très souvent considéré comme positif. Alors que maintenant que l'hystérie est retombée, le même homo sera considéré comme négatif. Ça permet d'enclencher un cercle vertueux où moins on est hystérique et moins il y a de positifs (l'inverse est vrai aussi, le retour de l'hystérie peut faire augmenter le nombre de résultats positifs).

Bref, dès qu'on n'est pas avec un résultat nettement positif ou négatif, l'arbitraire est total.

3) La proportion des tests indéterminés

Ensuite, l'important est la proportion des tests négatifs, indéterminés et positifs. Ce dont il faut avoir conscience, c'est que l'orthodoxie médicale peut influencer la proportion de tests négatifs, indéterminés et positifs en jouant sur les seuils de réaction du test. En positionnant le seuil de réaction indéterminé à un niveau plus ou moins élevé, plus ou moins de personnes vont réagir négatif. Ensuite, il suffira de positionner le seuil de réaction positif à tel niveau pour avoir dans une population donnée une proportion plus ou moins importante d'indéterminés et de négatifs.

Le problème, c'est que l'appartenance à un groupe à risque vient influencer le résultat du test. Donc, concernant le vih, on a deux possibilités.

Première possibilité, le seuil "indéterminé" a été mis assez haut. Ceci parce que le vih est considéré comme touchant une très faible proportion de la population et que par ailleurs, on fait passer des tests à plein de gens chaque année. Donc, puisqu'il faut que disons seuls 0,02 % des gens passant le test soient positifs, on va faire en sorte que 98 % des gens soient négatifs, 1,99 % indéterminés, et 0,01 % positifs. Dans ce scénario, les résultats indéterminés sont réduits à la portion congrue.

Dans les 1,99 % d'indéterminés, on aura au final 1,98 % de négatifs, et 0,01 % de positifs. Donc, une faible proportion des positifs sera touchée par la note de gueule, mais 50 % des positifs le sera. Et donc, pour les positifs, la proportion de résultats faits à la tête du client sera tout de même très importante.

Donc, dans disons 96 % des cas, la note de gueule n'interviendra pas du tout (je dis 96 % parce que plus on s'approchera du seuil indéterminé et plus la note de gueule interviendra. Donc, ce ne sont pas tous les 98 % de négatifs qui échappent à la note de gueule et pour lesquels on ne juge que sur le seul résultat du test). Et dans 3,99 % des cas, ce sera le cas (pas 4 % parce que 0,01 % des positifs seront considérés comme tel parce que leur test sera nettement positif).

Deuxième possibilité, le seuil indéterminé à été mis relativement bas, ceci parce que la plupart du temps, le statut de personne à risque ou non est connu. Et là, ce qui va se passer, c'est que la plupart des gens vont être considérés comme "pas à risque". Du coup, même s'il y a beaucoup de résultats indéterminés, ça ne sera pas grave parce que le médecin corrigera automatiquement le résultat pour le déclarer négatif l'écrasant majorité du temps.

Dans ce scénario, on peut donc imaginer qu'il y a 80 % de résultats négatifs, 19,998 % indéterminés, et 0,002 % de positifs. Mais donc, ça ne pose pas de problème qu'il y ait autant de résultats indéterminés, parce que comme le statut "à risque" de la personne est connu 90 % du temps, le médecin va pouvoir adapter le résultat automatiquement.

Donc, dans 99 % des cas, comme la personne sera considérée comme clean, le médecin déclarera le test finalement négatif et on obtiendra bien 99,98 % de négatifs. Bien sûr, dans le lot, on aura peut-être 4 ou 5 % de personnes considérées comme un peu douteuses et à qui on donnera un coup de chaud en montrant une hésitation sur le diagnostic final.

On constate aussi que dans ce scénario, y a dix fois moins de tests réellement positifs que de gens déclarés positifs au final (0,002 % pour 0,02 %). C'est parce que beaucoup de gens vont être déclarés positifs alors que le test n'est qu'indéterminé. Et ce sera le médecin qui, en fonction du groupe à risque du patient, décidera si ce dernier est positif ou pas. Donc, 90 % des tests finalement positifs seront faits à la tête du client. Bien sûr, ensuite, il faut voir. C'est peut-être seulement 50 % des tests positifs qui sont faits à la tête du client, ou 80 %. Tous les scénarios sont possibles.

4) Le cas des centres de dépistage anonymes et gratuits

Comme on l'a vu plus haut, on peut penser que dans les CDAG, la proportion de résultats indéterminés est bien plus importante que quand le test est fait ailleurs. En effet, puisque les médecins ne connaissent pas le statut de la personne, ils vont faire en sorte de considérer beaucoup plus souvent que le test est indéterminé afin de pouvoir interroger ensuite la personne est d'obtenir ainsi des informations sur le statut en question. Dès lors, ils vont pouvoir appliquer la note de gueule et décider plus facilement si la personne est positive ou pas.

Et le fait qu'il y ait plus de résultats indéterminés doit être considéré comme normal par les médecins, parce qu'ils doivent penser que les CDAG sont fréquentés par une population qui est plus à risque. Donc, ça ne va pas les choquer particulièrement.

Mais du coup, le fait d'aller dans un CDAG va être plus dangereux parce qu'on risquera plus souvent d'obtenir un résultat indéterminé. Il y a un piège dans le truc. Ca a l'air cool parce qu'on se dit qu'on est anonyme. Mais en fait, vu qu'on a plus de risque d'être considéré comme indéterminé, c'est moins cool que ça en a l'air.

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Que penser du nouveau test oraquick salivaire en vente libre au usa depuis juillet 2012?

est ce que certain séropositif de ce forum ont déjà essayer par curiosité de faire un home test pour juger de leur fiabilité?

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Ce n'est pas à nous de juger.

Les meilleurs statisticiens le disent :

si on appartient à un groupe à non à risque, la probabilité qu'un positif soit un vrai positif est inférieure à 50%

http://library.mpib-berlin.mpg.de/ft/gg/GG_AIDS_1998.pdf

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De plus, le test Oraquick ne cible les anticorps qui ne réagissent qu'à une seule des supposés protéines du VIH, la gp 41...
Le test d'anticorps de type Western Blot cible dix supposées protéines différentes...

Voir par exemple cette page, ou encore ce fameux tableau du Perth Group sur les variations d'interprétation du Western Blot selon les pays, dans lequel on distingue bien que dans aucun des pays cités, un réaction à la seule GP41 n'est nécessaire ni suffisante pour confirmer la positivité du test (à l'exception des tests réalisés dans le suivi de la cohorte MACS, qui figure tout à droite du tableau).

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Aixur, puisque tu me mentionnes à propos du système des tests et des groupes à risques, je voulais rappeler que Cheminot avait levé un lièvre à ce sujet bien avant moi et ma traduction d'un document de Liam Scheff, en exhummant un document de première main sur les problèmes du "Counselling" en Allemagne qu'il avait porté à ma connaissance. Pour mémoire, voici le lien vers ce pdf important : http://library.mpib-berlin.mpg.de/ft/gg/GG_AIDS_1998.pdf

D'autrepart, j'ai archivé un jour une documentation sur la formation au "Counselling", qui confirmait tout à fait que c'est une activité spécifique avec des méthodes bien précises en vue des "entretiens" avec les personnes qui se font dépister - comment les cuisiner avant et/ou après le test pour en savoir un maximum sur leurs moeurs et pratiques, les moraliser au passage, comment leur annoncer un résultat positif et s'assurer qu'ils ne vont contaminer personne, etc. Si je retrouve l'adresse de ces documents, j'insérerai les liens. Un de mes amis avait fait un test sans rien dire de ses pratiques, et il avai eu un résultat négatif. Là-dessus, on l'avait questioné, et il avait lâché le morceau, à savoir qu'il avait eu des rapports avec une femme qui avait eu plusieurs amants en même temps, dont lui. Dès lors, on lui avait dit qu'il fallait qu'il refasse un test dans les 3 mois...

Et enfin, pour ce qui est des rapports avec la tuerculose, je tiens à signaler que la responsable de l'Unité sida de l'Inserm, qui est avant tout économiste et sociologue, a fait dans le cadre de son travail sur le sida à l'Inserm des études très approfondies sur l'histoire des approches médico-sociales et modèles de santé publique en matière de tuberculose. A bon entendeur...

Modifié par Jardinier

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Il me semble qu'une étude sociologique de terrain sur le sujet serait la meilleure façon d'en avoir le coeur net. On dépose un projet à l'ANR? Je dis ça à moitié pour rire, mais aussi en partie sérieusement. Si nous arrivions à convaincre et entraîner quelques sociologues dans notre sillage, cela serait peut être un bon moyen de faire avancer la cause des dissidents, au moins en France. A réfléchir en tout cas à plus long terme, car en ayant quelques financements, on pourrait arrêter de faire des hypothèses et les tester pour de bon...

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Econoclaste, je crois qu'il ne faut pas rêver. Aucun sociologue n'obtiendra de financement pour un projet qui pourrait aller dans le sens de la dissidence du sida. Et quasiment aucun sociologue n'osera faire une enquête de ce genre. Ils auraient trop peur de perdre leur poste.

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Je ne me fais guère d'illusion, je suis bien placé pour le savoir. Perdre son poste n'est pas le problème (en tout cas en France), mais risquer de perdre en reconnaissance scientifique, c'est probable. Cependant, pour le financement, il suffit d'être assez malin dans la rédaction de la demande de financement, c'est moins difficile que tu le dis... Je pense que les sociologues et plus généralement les chercheurs en sciences sociales n'ont aucune idée des enjeux scientifiques de la question du SIDA, ils ont tendance à faire confiance dans la majorité des cas aux résultats des "sciences de la Nature", se sentant incompétents et/ou impressionnés par "les sciences de la Nature". Mais certains constructionnistes/constructivistes sociaux seraient peut-être disposés (du fait de l'épistémologie leur approche) à rouvrir la guerre des sciences, mais en effet ça implique de prendre un très gros risque dans leur carrière, ce qui est bien sûr le principal problème...

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@ Econoclaste :

A réfléchir en tout cas à plus long terme, car en ayant quelques financements, on pourrait arrêter de faire des hypothèses et les tester pour de bon...

A quel genre d'enquête sociologique de terrain et quel genre d'hypothèses penserais-tu précisément ? Qui seraient les enquêtés ? Les usagers des tests ? Les personnes en charge de les mettre en oeuvre ? les 2 ?

Je crains fort que si un pool de sociologues demande une part de financement à l'ANRS, la fin de non recevoir sera automatique, au motif par exemple que l'INSERM est en charge de ce genre de questions et s'en occupe très bien, en relation aux niveux régionaux avec les CRISP et tutti quanti. Seuls peut-être des lanceurs d'alerte assez courageux pour rompre l'omerta de rigueur dans ce milieu là pourraient faire vraiment avancer les choses, à mon avis.

En tout cas, les témoignages d'usagers qui apparaissent régulièrement sur le forum depuis quelques temps sont déjà très significatifs, que ce soit sur la sérodiscordance, les effets des ARV, les conditions d'effectuation des tests, les motivations à se faire dépister, etc. A ce rythme, on aura peut-être d'ici quelques temps un dossier suffisamment riche en données pour que des sociologues n'aient plus qu'à les analyser et les mettre en perspective avec leurs méthodes de façon à faire apparaître une vue d'ensemble qui en soi serait à même de confirmer et/ou d'infirmer diverses hypothèses.

De plus, je pense que sur ce forum, nous ne faisons pas que des hypothèses, mais de la recherche documentaire, médico-scientifique, épistémologique, historiographique et autre, et qu'à travers ce travail nous aboutissons souvent à des résultats tout à fait équivalents aux conclusions de tests établis et réalisés par des sociologues.

Bien entendu, nous travaillons hors institutions, ce qui pose un problème de "capital symbolique" et pourrait justifier que des sociologues sans prévention idéologique particulière sur la dissidence s'intéressent avec leurs méthodes et leur assise d'universitaires aux sujets clés dont nous débattons, en particulier sur le dépistage.

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