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forum sidasante

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Bonjour à toutes et tous.

Un grand remerciement pour toutes ces informations disponibles sur le sida, tous se qui tourne autour, et tout ceux qui nous font partager leurs expériences .

Cela fait pratiquement 2 ans que je navigue de temps à autre sur ce forum, il m aura fallut énormément de temps pour arriver à faire le tour de toutes ces informations et à arriver à les comprendre. Car pour une personne qui ne savait même pas que de telles positions (documentées et détaillées) existaient sur le SIDA, cela ne fut pas facile de comprendre les bases de ces idées et encore moins d' en comprendre le fonctionnement.

Quelque soit notre position sur le SIDA les études mises à dispositions sont très intéressantes.

Donc merci Aixur Cheminot Wallypat et à tous les autres membres actif de ce forum.

Je vais donc me présenter

dit séropositif au vih en février 2009, CD4 aux environs de 500 et viremie à peut près 100000.

Comme d 'autre peut être dur à encaisser et en ne connaissant pas spécialement le VIH sauf que c' est sexuel, mortel et qu'il faut s 'en tenir loin. Donc début de mes recherches sur le VIH au prés des orthodoxes. J en comprend la forme mais pas le font, dur d'avoir des infos poussées. Il faudra donc leur faire confiance ....

juillet 2009 CD4 300 viremie ??? début trithérapie (truvada norvir prezista) durant 4 mois. Pendant ce temps je trouve ce site d'accord ou pas je comprends tout de même que la base est d'améliorer le terrain, faire en sorte d'assainir mon corps avant de commencer une thérapie qui sera toxique sur le moyen terme. Donc arrêt de la tri.

Depuis gonflement des ganglions du cou, derrière les oreilles, au niveau des aisselles et de l aine .

Très grosse fatigue, puis amélioration de mon état générale sans doute dû a un retour à une vie "saine " plus prise d'antioxidant (augmentation du niveau du glutathion).

Le médecin insistant toujours pour reprendre ma tri, mais moi mon idée est d'attendre le dernier moment, de l'attaquer en dernier recours .

Arrêt des entretiens à l' hôpital.

Grosse fatigue augmentation du nombre des ganglions donc retour et prise de sang

CD4 74 mai 2012, on me conseille vivement de reprendre la même tri, actuellement je ne retourne plus à mes entretiens car ils sont trop négatifs sur mon état, mais je suis certain qu'ils croient réellement en leurs propos.

Aujourd'hui grosse fatigue, douleur au ganglion de l aine, problème de peau sur différente partie du corps, sueur nocturne. Cela m'est déjà arrivé avant mais s’arrête. Aujourd'hui ça semble persisté tout ça devient contraignant et usant mais reste vivable .... j'attend un peu et je verrai dans quelques jours.

Voila j'ai fait le tour, peut être avez vous un avis sur cette tri (Truvada Norvir Presista) (peut être cheminot ou autres)

ps : des nouvelles de wallypat ?

Merci et bonne continuations à toutes et tous.

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coucou à toi , je t'écris pour te dire que je fonctionne un peu comme toi , je suis séropo depuis 2002 et suite aussi à mes lectures sur le site onnouscachetout et discussions avec d'autres personnes j'ai essayé de prendre en main mon état de santé en étant acteur de ma vie. J'ai pris une thrithéapie en 2005 pendant quelques mois puis une autre en 2009 pendant quelques mois aussi, mes plus bas taux de cd4 étaient a 165. Suite a un problème de peau et sanguin, je ne coagule pas et mes plaquettes sont extremement basse, j'ai du repasser par la case medecin , hopital.

A l'heure actuelle j'ai 33 000 de charge virale et une soixantaine de CD4 dans le sang donc je suis considéré comme sidéen. En ce moment c'est un peu compliqué pour moi car je n'ai pas de problème de fatigue mais des problèmes de peau (on me diagostique kaposi maintenant) et je pense reprendre la thrithérapie, je crois que je suis arrivé au bout de ce que je pouvais arriver à faire seul , cela fait 11ans que je suis séropo non traité. Tes résultats sanguis ne sont pas super bons non plus, après on a quoi a y perdre? mourir ou mourir? pour la thri, gibrail et cheminot sont plus pour une association lamivudine,lopinavir et/ou emtricitabine.

Pour tes ganglions, c'est ton système immunitaire qui essait de lutter contre une infection. a bientot eric

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Salut Eric effectivement nous avons des similitudes dans notre démarche .

Pour ceux qui concerne les ganglions pour "eux", ils sont du à l 'infection du VIH et me disent que la tri devrai atténuer ces gonflements .

Moi je prend des cures de temps à autre de selenium de NAC de Q10 et aujourd hui j ai rajouté une alimentation plus riche en acide gras saturé (qui à le mérite d avoir atténué mes problèmes de peau du visage) et du R alpha lipoique.

Pour toi en ce qui concerne ton Kaposi ( il me semble au pied ) , sont ils totalement convaincu du diagnostique ou le suspecte t il car tu es séropositif ?

En ce qui concerne ta possible prise d une tri je ne pourrai te donner un avis ni dans un sens ni dans l autre. Mais ceux qui est sur c est que tu es arrivé à éviter ces drogues jusqu à aujourd hui ( je crois sur 11 ans seulement 1 an de prise ) .

Dans un sens si ces trithe ont un réel effet positif tu pourras profiter des effets salutaires plus longtemps et tu auras éviter les effets toxiques pendant dix ans .

Je te souhaite un bon rétablissement pour ton problème sanguin et ton problème de peau et ensuite tu verras si la tri peu améliorer et te faire éviter ces infections

.

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et oui pour moi c'est une autre période, je vais bien voir ce que ça donne, de toute façon j'ai plus rien à perdre, donc..et toi ta santé?

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toujours pareil pour le moment aucun de mes symptomes ne se sont atténué et mes sueurs nocturne ont, elles, augmenté. Pour mes problemes de peau je pense aller voir un dermatho et voir se qu il en pense. Quand aux ganglions et aux sueurs je ne pense pas pour le moment allez voir de médecins car ils attriburont cela au VIH sachant que je ne prend pas ma tri et n iront pas regarder d autres causes supposés tant qu il ni à pas prise de médoc (peut etre à juste titre d 'ailleurs). Voila donc je ne sais pas trop pour le moment qu elle démarche adopté si ces symptomes ne s attenuent pas.

Mais pour le moment les choses vont tant que je me leve et fait ma vie comme d habitude .

J aurais peut etre aimé avoir un avis sur se forum sur les causes possible de ses gonflement de ces ganglions depuis 2009. Ainsi que sur cette tri proposé.

Sinon une bonne continuation et Eric n hesite pas à donner de tes nouvelles sur tes démarches.

Bon weekends

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J aurais peut etre aimé avoir un avis sur se forum sur les causes possible de ses gonflement de ces ganglions depuis 2009. Ainsi que sur cette tri proposé.

Salut,

C'est vraiment difficile d'interpréter comme ça les gonflements des ganglions et les sueurs nocturnes qui sont très peu spécifiques (communs à beaucoup de maladies)... mais en même temps caractéristiques du "contexte sida" (surtout avec un test VIH positif et peu de CD4). Il faut absolument un médecin qui regarde l'ensemble des tes autres paramètres (autres symptômes, autres résultats d'examens...) pour voir s'il y une autre cause sous-jacente (une maladie auto-immune par exemple). Sinon et si ton état ne s'améliore pas, reprendre la tri me parait malheureusement une des seules options envisageables.

Concernant ta tri, j'ai pas de recul sur le Prezista (Darunavir), mais le Truvada contient du Tenofovir censée être efficace "virologiquement" mais dont les effets secondaires, notamment sur le long terme, sont bien douteux. Malheureusement il n'y en a pas d'idéal, d'autant qu'un des éléments indéniablement efficaces et moins toxique dans le Truvada c'est l'entricitabine, et donc sous cette forme on ne peut pas avoir l'un sans l'autre... je te renvoie à mes réponses à Rico concernant les différentes molécules des tris et les compléments alimentaires (et leurs doses). Il y a aussi de nombreux témoignages éparpillés un peu partout sur le forum.

Concernant la Q10, il faut bien la prendre sous forme d'ubiquinol, qui constitue la forme réduite, et non d'ubiquinone, qui est la forme oxydée dont la capacité antioxydante est bien plus limitée..

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Merci Jibrail d'avoir pris le temps de répondre à mes interrogations.

Il me semble que tu es l 'un des rares membres actifs actuellement sur le forum.

Bonne continuation à toi et les autres.

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heureusement que Jibrail est là sinon on aurait du mal à avancer tous seuls mais bon c'est comme ça, j'ai envoyé des messages privés à des anciens et cetains répondent, notamment illusion avec qui j'échange par mail aussi . Pour moi, ça fait 3 jours que je reprends la thrithérapie (ça faisait 3 ans que j'en avais pas repris) et j'ai les même médocs que toi (truvada, prezista, norvir) . La ils attendent de voir comment mon corps réagit et ils vont essayer d'observer si cela joue sur ma thrombopénie (manque de plaquette) car en ce moment je me fais transfusé des plaquettes 2 fois par semaines car mon taux redescend en dessous de 5000 plaquettes très rapidement. J'ai réussi à leur dire que je ne prendrais pas de bactrim , je me suis fais a moitié engueulé par mon medecin mais voyant ma détermination il a essayé me brader une dose moins forte (40mg au lieu de 80mg) et un médicament pour enlever l'effet nocif du bactrim . En tout cas c'est bien de pouvoir échanger ici, je ne connais aucun séropo dans ma vie de tous les jours et encore moins des dissidents. je serai toi, vu ton taux de cd4, je reprendrai la thri, essait de remonter tes cd4 a un niveau correcte avant de faire un arret de thri et profite en pour paufiner tes transition thri et pas thri, il y a quelqu'un ici qui prend la thri que 6 mois sur l'année et ça fonctionne bien, les mois sans thri il prend des compléments, doit avoir des mode de fonctionnement à trouver pour "être bien". Si tu as besoin de remontant psychologique tu peux regarder ses films:

a+tard eric

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truvada,prezista, norvir : tu es la 4e personne avec profil santé différents (cd4 et cv) à prendre la combinaison...

les toubilbs se sont donné le mot ou bien c'est pcq ca marché mieux ?même en belgique. bon courage

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les toubilbs se sont donné le mot ou bien c'est pcq ca marché mieux ?

Effectivement c'est, selon les institutions orthodoxes, à partir des multiples études réalisées, un des régimes qui a la meilleure efficacité "virologique" (c'est à dire sur leurs marqueurs, CD4 et charge virale) et la meilleure "tolérance" (le moins d'effets indésirables), tant pour les autorités françaises qu'américaines par exemple (ici les régimes recommandés par la FDA - tous contiennent le Ténofovir et l'Entricitabine - toutes deux produites par le labo Gilead, à la différence des recommandations françaises qui promeuvent aussi des combinaisons à base d'Abacavir, Lamivudine et Lopinavir).

Sur le court terme, indéniablement, ces études ont une part certaine d'objectivité, sur les critères qu'ils ont définis, même si leur financement "intéressé" par les labos qui développent ces molécules peut laisser pour le moins sceptique. Mais sur le fond et sur le long terme (à la fois pour l'efficacité sur le fond et sur les effets indésirables à long terme)... les (discrets) revirements sur l'AZT en monothérapie, et sur la prescription de didanosine, de zalcitabine, de stavudine qui étaient autrefois promues et aujourd'hui évincées de toute combinaison (du moins dans les pays dits "développés"), notamment une fois leur brevet échu, peut laisser aussi songeur... et je ne serai pas surpris que d'autres molécules rejoignent rapidement la liste une fois leur brevet échu et une fois que des homologues plus coûteux seront là pour les remplacer.

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Je comprend mieux pourquoi cette tri m a été proposé et m est a nouveau indiqué.

Effectivement c est fort possible qu une foi le brevet dépassé une autre combinaison sera proposé ...il me semble qu en général cela se passe comme sa pour beaucoup d' autre médicament dans d' autre pathologie ...

Ce qui est a retenir ce serait l une des tri les mieux toléré et avec une certaine efficacité d' après leur marqueur , d' 'ou le fait qu elle a l air d' être proposé à plusieurs seropo du moin à rico et moi .(à ma connaissance)

Merci pour l info

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Salut à tous.

Les traitements ne sont-ils- pas créés pour être chroniques tout simplement ?

N'avons-nous pas trouvé dans nos labos le moyen de faire ingérer un poison sous la forme d'un remède qui nécessite à vie l'absorbtion d'un antidote ?

En 99, ma première bithérapie composée d'épivir rétrovir n'a pas fait baisser ma chrge virale en 8 mois de prises. Donc, je décide d'arrêter et m'inflige, avec l'accord du médecin, un sevrage bloc qui débouche en quelques mois sur une pneumo, un cmv dissimulant une encéphalite qui me transforme en légume aprés 4 mois d'hôpital durant lesquels j'avais refusé tous traitements. Plus capable de parler, de voir, d'écrire, de lire, de marcher comme de manger seul, je me suis vu contraint d'entamer une quadri-thérapie ( viramune videx viracept zerit 6 ans ) qui m'a remis sur pied en pas même 2 mois tel un contrepoison !?!

Aprés 12 ans de traitements ininterrompus, maigre, les muscles et articulations faibles et douloureuses, je passe de viread combivir ( 6 ans ), à norvir prezista et isentress depuis 2 mois. Depuis, aux visites de contrôles, par 2 fois, le toubib m'a demandé si j'étais victime de confusions !?!

La vérité est que la médecine a besoin de cobayes et nous sommes dans le groupe concerné par ses études.

Comment pouvons-nous croire qu'en dix ans nous ayons eu le temps de recul nécessaire pour évaluer la nocivité des traitements contre le sida ? Les effets à longs termes n'ont pu être menés et pourtant la médecine conseille de prescrire ses traitements préventivement !?! Ils sont les mêmes pour des individus pourtant bien différents et je m'étonne de l'anticipation surtout que je lis que certains stopent ses cachets et de temps à autres, font des "fenêtres" durant leurs thérapies et les reprennent sans grands dommages ! L'antidote fait toujours son effet alors pourquoi se précipiter et prescrire sans trouble un protocole pas encore bien défini et considéré comme dangereux si ce n'est pour faire grossir le nombre de consommateurs qui considèrera ne plus pouvoir enfanter ?

Car là se trouve le vrai sujet. Nous avons mis 500 mille ans pour atteindre le nombre d'un milliard d'habitants c'était en 1825 je crois et en 200 ans, nous sommes passés à sept milliards dés l'instant ou les accouchements se sont faits les mains propres.

L'ambition de ceux qui ont hérités du pouvoir n'est pas l'argent qu'ils peuvent fabriquer à satiété sans plus d'effort que le pianotage d'un clavier. Leur objectif cardinal est la réduction et le contrôle de notre démographie par stérilisation psychique et physique à l'aide d'OGM, de vaccins, de pesticides et autres outils comme le sida ou la propagande de l'Homme nuisible dans un monde qu'il saccage sns respect pour le vivant. Nous en arrivons à tant nous culpabiliser qu'enfanter devient un risque pour les nouveaux nés qui vont se voir offrir un monde dépravé.

Tout ce qui semble élever notre condition sainement se voit confisqué et remisé. Tout ce qui fait décliner le corps et l'esprit est cultivé et glorifié.

Notre espèce à laquelle nous demandons beaucoup, de laquelle nous exigeons tant d'amour et de compassion est pourtant toute jeune, et, tel un bébé qui se fait encore dessus, nous sommes là pour apprendre de nos fautes et nous améliorer.

La moyenne de vie d'une espèce sur terre est de 18 millions d'années et nous n'en avons pas accompli le 36 ième puisque nos premiers outils datent de 500 mille ans. Notre cousin le primate en comparaison existe depuis 70 millions d'années et se suffit toujours de son arbre. Notre métamorphose fulgurante d'animal en humain est encore freinée par des peurs primaires qui ont servi au vivant pour pérenniser mais, nous encombre à présent que le respect et la tendresse sont devenus nos émotions directrices. Bien que nous n'ayons pas encore, tous comme un seul Homme, la force et le courage de l'avouer sans se sentir à la merci de l'être aimé, c'est le sentiment d'amour qui nous exalte le mieux .

A présent, l'apprivoisement de ses peurs auxquelles nous avons toujours été soumis sera garante de notre apaisement et le: "... tu ne tueras point !" passera d'une volonté à un fait.

L'homme est une oeuvre dont les créateurs doivent être fiers à raison. Savaient-ils que notre transformation passerait par ses crises d'identité, quelle était une étape incontournable sur le chemin de la maturité et de la sagesse ?

Pour une première ce soir c'est peut-être une réflexion un peu longue pour un nouveau venu et souvent hors sujet... m'enfin, je me livre tout de go car ça peut s'arrêter à tout instant, alors... autant parler franc et dire qui nous sommes.

En plus, sur une autre page de ce site, j'ai entamé les présentations... alors j'en garde pour plus tard si je me fais des copains parmi vous. Ma SCI s'appelle: " les copains d'abord" de mon mentor Brassens.

A plus et à tous, bontoujours.

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