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Jibrail

Troubles sur le raltégravir (Isentress)

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Le raltégravir (Isentress) fait partie de la dernière génération de médicaments dit antirétroviral mis sur le marché. Premier médicament de la classe dite des inhibiteurs d'intégrase, il empêcherait l'intégration du VIH dans le l'ADN de la cellule - à moins qu'il ne s'agisse de possibles effets contrebalançant le stress oxydatif.

Bonne nouvelle pour Merck, le labo qui le commercialise, puisque les résultats d'une nouvelle étude, fin octobre, auraient montré que les résultats "virologiques" (CD4 et charge virale) étaient meilleurs et les effets secondaires (d'effets cliniques indésirables, de modification du taux de lipides) moins nombreux comparés à Efavirenz (Sustiva), un NNRTI souvent considéré comme ayant la meilleure efficacité ("virologique") en combinaison avec le Tenofovir et l'Entricitabine. La FDA américaine met d'ailleurs cette combinaison en tête de sa short-list. Les résultats étude pourrait permettre de mettre définitivement le raltégravir en tête des prescriptions en lieu et place de l'Efavirenz...

Bien sûr, l'étude est financée par Merck, et ça tombe doublement bien, parce que l'Efavirenz est aussi (en partie) commercialisée par Merck, et son brevet tombe l'an prochain.

Oui la vie est bien faite parfois.

Alors tout irait bien si, assez discrètement, la FDA - justement - ne venait pas d'imposer discrètement, le 2 novembre dernier, une petite mise à jour de la notice. En quoi consiste-t-elle ? Parmi les effets secondaires possibles du raltégravir, la notice indique désormais que cela peut aussi comprendre des défaillances hépatiques, mais aussi des "réactions d'hypersensibilités et cutanées sévères", comprenant notamment le syndrome de Stevens-Johnson et de nécrolyse épidermique toxique.

Ces réactions sont ce qu'on peut imaginer de pire - de terrifiant - en terme de toxicité, provoquant une réaction du système immunitaire aboutissant à la nécrose des cellules de l'épiderme et des muqueuses, comparables à une brûlure thermique ou chimique du 3ème degré - provoquant souvent la mort et laissant sinon des cicatrices et des séquelles très invalidantes. Il est presque exclusivement lié à la prise de médicaments, et si des cas ont apparemment été rapportés avec un grand nombre de molécules - y compris, très rarement, avec des molécules aussi courante que l'ibuprofène ou le paracétamol - une poignée de molécules génèrent l'essentiel des cas : des antiépileptique, un antiurémique, et surtout deux vieilles connaissances du supposé VIH : le cotrimoxazole (Bactrim) et la Névirapine. Pour la Névirapine, les études initiales indiquaient un taux de 0,3%, soit le taux effrayant de 3 personnes sur 1000 - annoncé dès 1998 (et pas moins de 10 pour 1000 de défaillance hépatique). Les dissidents - Celia Farber comme le Perth Group avait largement mis en évidence cette toxicité insensée de la Névirapine, qui n'a pourtant pas effrayé tous les médecins.

En 2011, il est toujours possible de prescrire de la Névirapine, partout dans le monde, et les descriptions de cas de Stevens-Johnson liés à la Névirapine remplissent les journaux médicaux, partout dans le monde. Mais de cette guerre, on ne connaît précisément ni le nombre morts, ni de blessés - impossible de mettre la main sur un bilan répertoriant tous les cas.

Aujourd'hui, le blog critique Séroposition est le rare voire le seul média francophone à avoir reporté les nouvelles indications sur le raltégravir (bravo à lui), et la notice française disponible sur le site de Merck n'a pas bougé d'un poil.

Combien y a-t-il eu de cas ? Pourquoi cette mise à jour a lieu maintenant, et pas avant... ou après ?

Est-ce que c'est très exceptionnel ? Ou pas si exceptionnel que ça ? On ne sait pas.

Il n'y a pas plus d'info que le communiqué laconique de la FDA, et rien de probant sur PubMed (le site US de recensement de toutes les publications "peer-reviewed").

Le 31 octobre, Merck annonce 343 millions de dollars de vente de raltégravir pour le seul 3ème trimestre 2011. C'est une hausse de 23%.

Modifié par Jibrail

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En France, Isentress faisait partie d'une liste de 77 médicaments mis sous surveillance par l'Afssaps en février 2011. Ultérieurement, me semble-t-il, il avait été mis sous surveillance renforcée.

Selon ce site, il fait encore partie d'une liste mise à jour le 13 octobre 2011, et selon les communiqués correspondants de l'Afssaps accessibles via 2 lien fournis sur la page du site en question sous la bannière "En savoir plus", il serait soumis désormais à un plan de gestion des risques (PGR) - je pense que c'est le niveau 3 d'intervention de pharmacovigilance, le 2 étant la surveillance renforcée, et le 1 le retrait du marché.

On trouve une liste d'effets indésirable déjà assez affolante au § 4 (page 3) de cette "Notice destinée au patient" - non datée.

D'après ce qu'on entrevoit sur le site de l'afssaps et d'autres sites fournis par Google en croisant Afssaps-Isentress, il m'a semblé comprendre qu'il aurait fait l'objet d'une AMM européenne initiale en 2007, et d'une PGR européenne depuis 2008. Il y a plusieurs documents à consulter attentivement, j'ai peut-être lu un peu vite... mais en gros après ultime vérification, c'est bien ça : voir ici et ici. >> "Plan de gestion de risque de la spécialité pharmaceutique ISENTRESS® - Merck Sharp & Dohme LTD" d'avril 2008 >> "Profil de sécurité d’emploi" et "Mesures mises en place dans le cadre du plan de gestion de risque (PGR)"...

Modifié par Jardinier

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C'est quand même à en mourir de rire cette notice ( et oui j'arrive encore à en rire) et quand je lis les effets indésirables, c'est à se demander si la recherche sur les nouvelles thérapies n'est pas un leurre de plus, un attrape nigaud (pour les cobayes s'entend)

- Ils disent en même temps :

ISENTRESS est un médicament antirétroviral qui agit sur le Virus de l’Immunodéficience Humaine

(VIH), virus à l’origine du SIDA.

ISENTRESS n'est pas un traitement curatif de votre infection par le VIH. icon_confus.gif

Faut le faire !!!

et le must :

Ne prenez jamais ISENTRESS

- si vous êtes allergique au raltégravir ou à l'un des autres composants contenus dans ISENTRESS

(listés en 6. INFORMATIONS SUPPLEMENTAIRES)

Comment le savoir avant si on ne l'a jamais pris ? et vu les noms à coucher dehors de ces composants, il y a fort à parier que personne ne sache s'il est allergique !

Le problème aussi c'est qu'ils n'indiquent pas ce qu'est réellement le raltégravir et le fait de donner seulement le nom des autres composants ne rend pas la chose plus transparente !

Il est vrai qu'ils disent cela pour tout les médoc, secret d'officine oblige !

Et tu comprendras Brume ( je te réponds içi, désolé ) pourquoi je suis si circonspect quant aux promesses de ces nouveaux ARV, même ceux que prend ton ami !

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Oui comme il s'agit d'un médicament récent, et en plus d'une classe nouvelle, la surveillance demeure un certain temps un peu plus poussée.

Mais la notice française (européenne) ne recommande pas de suivre avec la plus grande précaution les effets secondaires pouvant intervenir en début de traitement, à la différence désormais de la notice américaine. Pour autant, la notice américaine ne comprend tout de même pas une "black box warning" qui caractérise les médicaments aux effets indésirables les plus dangereux, à la différence de plusieurs autres ARV (la Nevirapine et l'AZT bien sûr, mais aussi le tenofovir, le ritonavir, l'abacavir, même la lamivudine et l'emtricitabine). Mais il s'agit souvent moins des effets indésirables à long terme que des réactions d'hypersensibilité susceptibles d'intervenir en début de traitement.

Le mécanisme d'action réel de bon nombre de ces médicaments - et surtout l'idée que s'en font les médecins orthodoxes - ne cesse de m'intriguer.

Parce que... ces effets indésirables sur la peau ne semblent pas tout à fait intervenir par hasard puisque dans les réactions d'hypersensibilité cutanée gravissimes, on suspecte qu'une grande vague de peroxynitrites vient déclencher des réactions en cascade aboutissant à la nécrose des cellules de l'épiderme (les kératinocytes) (voir ici ou ), et qu'on vient même jusqu'à préconiser l'utilisation de N-acétylcystéine pour en tenter de la stopper (voir cet abstract).

Ce qui nous ramène toujours au même endroit, loin du supposé VIH...

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Jibrail :

on vient même jusqu'à préconiser l'utilisation de N-acétylcystéine pour en tenter de la stopper

intriguant en effet, ça fait aussi déjà-vu du côté du glutathion...

je te remercie, comme toujours, pour tes contributions et le creusage sur le issentres.

Jerman :

tu comprends bien, j'espère, que je ne fais pas l'apologie des arv's comme si c'étaient des œufs de pâques en chocolat de qualité supérieure, causant au pire une indigestion passagère. C'est juste que (à mon avis, et après avoir été témoin de près ou de loin de "cas") dans certaines situations il vaut mieux ça que l'alternative - même si c'est temporairement pour rattraper une état de santé qui part en vrille . Et dans la pratique il y tout de même beaucoup de personnes qui les supportent bien et n'ont guère des effets secondaires (à la longue peut-être oui, mais à la longue "sans", ils ne seraient plus là - et aujourd'hui, pour certains, "à la longue" veut dire des décennies "avec").

Mais évidemment que ce ne sont pas des médocs qu'on prend comme une aspirine par mois, qu'il y a un très lourde évaluation pour et contre, puis un côté imprévisible car chacun y réagit différemment. Je ne veux simplement pas (plus) contribuer à mettre le seuil de cette décision difficile de les prendre trop haute, car aujourd'hui je pense sincèrement (et à contrecoeur, crois-moi) que cette attitude peut avoir des conséquences très graves. Ce qui ne veut pas non plus dire que je cherche systématiquement à pousser à la consommation des arv's.

Le mystère de leur efficacité reste entier (pour moi), peut-être que l'orthodoxie à simplement raison, peut-être leur efficacité passe par leurs effets antioxydantes et anti-pleindechoses (comme le suggère le papier cité dans la dernière publication du PG (recent reports showed this class of drugs to be effective as antitumor agents, as antibacterials (for example against Mycobacterium tuberculosis infection), antifungals (against Candida albicans), antimalarials, antiSARS and anti-influenza agents.), je penche personnellement vers cette dernière possibilité (mais peu importe mes opinions).

Un truc qui m'a frappé dans la situation de mon ami, ce qui l'a d'ailleurs décidé de reprendre les arv's (en cerise sur le gâteau de l'épuisement physique et psychologique), c'est qu'il se couvrait de mycoses, dedans et dehors. Dedans, c'est lui qui le sentait (et comme il était déjà passé par là, il n'a pas voulu renouveler l'expérience), et dehors au point que j'ai évité de le lui dire pour ne pas qu'ils se sente encore plus mal. Des taches de mycoses sur la peau qui s’agrandissaient à vu d’œil. En très peu de temps (après reprise des arv's) ça disparaissant aussi à vu d’œil, spectaculairement, en quelques jours. De là à dire que ces arv's sont un meilleur antifongique que les antifongiques classiques ? Où qu'ils visent un type mycobactéries, de nanobactéries, de mycoses... qui sont inconnus pour l'instant ?

Ca a été un grand coup pour lui de les reprendre, car il avait entretemps à 100% "tourné dissident" et donc il y avait tout une vision (et l'espoir y associé) qui s'écroulait. Pour moi aussi d'ailleurs, même si j'étais restée plus réservée, avec des grandes doutes sur la théorie officielle sans pour autant avoir l'impression qu'on avait résolu l'énigme (ce qui n'a d'ailleurs pas changé).

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comme il était déjà passé par là, il n'a pas voulu renouveler l'expérience

Etait-ce avant ou après son premier traitement ARV ? Parce que si c'était après, on pourrait penser que c'était un effet iatrogène des premiers traitements, puis qu'on lui avait donné alors quelque chose en plus pour compenser cet effet. Mais ce quelque chose devrait être pris en permanence en association avec des ARV, ou dans la composition même de certains cocktails ARV, sans quoi le phénomène réapparaitrait. Le truc étant que les médecins auraient mis l'effet iatrogène sur le compte de sa séropositivité pour se dédouaner, alors qu'en réalité les médocs déclencheurs seraient plus ou moins conçus comme tels - faute de mieux en termes de "lutte contre la réplication du virus" - de façon à ce qu'on doive en prendre d'autres en même temps, sans quoi les mycoses réapparaitraient systématiquement. C'est un peu tordu comme hypothèse, mais il me semble quand même que la réponse à la question initiale peut apporter quelques lumières, puisque si je ne me trompe diverses mycoses, candidoses, etc., sont signalées parfois en tant qu'effets secondaires possibles de certains ARV... Ou bien je me trompe ?

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Non, c'était avant, et c'est justement ce qui à induit la prise des arv's qui l'avaient alors "guéri" de ça (et remis sur pied en peu de temps).

Il avait pris des antiobio's avant même le diagnostic seropo, et il est possible que les mycoses résultaient alors partiellement des prises d'antibiotiques (car il galérait depuis bien 6 mois avant).

Surtout les mycoses internes (il y a un autre terme, qui m'échappe là, genre muguet, machin, mais ça revient au même), lui avaient pour finir rendu impossible de s'alimenter avec autre chose que du lait (ce qui est pas top, je sais), et ça depuis des mois, donc les arv's étaient alors vraiment du dernier ressort avant qu'il y passe.

Je peux devancer les arguments à venir... en gros ça venait des antiobio's. Mais je devance aussi ma réponse à cela : chez des personnes qui ne "testent pas positif" (ce qui laisse au milieu de ce qui exactement est testé) ce problème des mycoses va rarement aussi loin - et on le retrouve chez beaucoup de seropo's. Donc personnellement je ne peux plus mettre ça au compte des antibio's seuls (je ne dis pas qu'ils n'y ont pas contribué).

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De nombreuses infections fongiques au sens large (mycoses, candidoses, cryptococcoses, pneumocystose...) ont contribué à définir le sida, avec le Kaposi, et ce dès le début des années 80. Comme ces champignons sont présents partout, ils ne se développent que chez les individus ayant une forme d'immunodéficience qui les empêche de combattre leur développement.

Certains antibiotiques peuvent effectivement contribuer à leur développement, mais a priori pas les ARV récents.

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Les "mycoses internes", c'est pas surtout des candidoses ? Les candidoses ne seraient-elles pas curables de manière aussi simpe qu'éprouvée et efficace si prises à temps pour ce qu'elles sont au lieu d'être aggravées par administration d'antibiotques contre-indiqués, et envisagées indépendamment de la mythologie du sida bien pratique pour masquer des erreurs médicales ?

A mon avis, les causes iatrogènes et les mauvais diagnostics et choix de soins pharmacologiques peuvent en expliquer autant que la version explicative toute faite du genre : "Comme ces champignons sont présents partout, ils ne se développent que chez les individus ayant une forme d'immunodéficience qui les empêche de combattre leur développement."

En effet, c'est très banal et ça ne résout rien de le dire comme ça, mais les questions d'immunodéficience et les thérapies associées à la séropositivité semblent devoir emmener fatalement à des confusions de vrais-faux effets et de vraies-fausses causes tellement systématiques, et à de telles dénégations d'énormes erreurs de diagnostic et de thérapeuthiques permettant d'en rajouter ne couche à chaque fois, que... bon, pardon de ne pas pouvoir vous faire un dessin moins impressionniste !

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Brume,

Je peux devancer les arguments à venir... en gros ça venait des antiobio's. Mais je devance aussi ma réponse à cela : chez des personnes qui ne "testent pas positif" (ce qui laisse au milieu de ce qui exactement est testé) ce problème des mycoses va rarement aussi loin - et on le retrouve chez beaucoup de seropo's. Donc personnellement je ne peux plus mettre ça au compte des antibio's seuls (je ne dis pas qu'ils n'y ont pas contribué).

En esssayant de réfléchir et d'être logique, une idée me vient. Que la mycose et son aggravation extrême soit venues ou pas des antibiotiques, c'est une chose. Mais à priori me semble-t-il, rien ne prouve qu'il y avait séropositivité avant que ce problème de mycose se soit développé : il y a sans doute des moyens "d'évaluer" ou "d'estimer", par recoupements, le début d'une séropositivité et sa durée jusqu'au moment où elle est décellée, mais pas de moyens de les "mesurer" avec exactitude.

Si on laisse de côté la logique du vih comme cause de la symptomatologie du sida, on peut penser qu'il n'y a pas forcément de problème de mycose en raison d'une séropositivité préexistante, mais que ça peut aussi bien être plutôt le contraire, à savoir que le développement du problème de mycose - en d'autres termes de maladie parasitaire - pourrait déclencher la réaction positive au test. Et il faut croire à partir de là que certains cocktails ad hoc d'ARV et d'anti-mycosiques peuvent résoudre le problème... sans que cela résolve toutes les questions d'interactions, de durée et d'interruption des traitements, etc. Par exemple pour ton ami, est-ce les antifongiques "préventifs", ou bien leur association avec les ARV, qui ont traité la mycose en voie de réapparition ?

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Ca a été un grand coup pour lui de les reprendre, car il avait entretemps à 100% "tourné dissident" et donc il y avait tout une vision (et l'espoir y associé) qui s'écroulait. Pour moi aussi d'ailleurs, même si j'étais restée plus réservée, avec des grandes doutes sur la théorie officielle sans pour autant avoir l'impression qu'on avait résolu l'énigme (ce qui n'a d'ailleurs pas changé).

Ton ami a t-il changé de comportement vis à vis de son hygiène de vie ? car ca ne sert à rien de prendre des médicaments toxiques pour se soigner, si en parrallèle la personne continue de s'exposer et de faire la même chose qui lui a permis de contracter cette étrange maladie ! ( drogue, sexe à la chaine jusqu'à épuisement, fatigue cumulée, mauvaise nourriture, hygiène de vie dégradée, manque de sommeil etc... ).

Ca serait intéréssants de savoir s'il y a des "dissidents" qui ont vraiment changé de mode de vie, car je pense que le problème est surtout là, et il faut bien attendre 1 ou 2ans, avant de voir des améliorations pour se débarasser du "virus" ! c'est ce que semble dire Luc montagnier !

D'autre part, quand on lit le message de Jerman qui rapporte ceci :

"ISENTRESS est un médicament antirétroviral qui agit sur le Virus de l’Immunodéficience Humaine

(VIH), virus à l’origine du SIDA.

ISENTRESS n'est pas un traitement curatif de votre infection par le VIH"

on se demande à quoi servent tout ces médicaments et si les labos ne se fichent pas du monde !

J'ai l'impression que ces laboratoires inventent des médicaments, comme Nokia invente des nouveaux portables ou renault des voitures, dans le but de conquérir toujours un marché et peu importe que les gens continuent de polluer, d'être irradiés, ou intoxiqués, si cela rapporte de l'argent !!!

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Brume

Je ne veux simplement pas (plus) contribuer à mettre le seuil de cette décision difficile de les prendre trop haute, car aujourd'hui je pense sincèrement (et à contrecoeur, crois-moi) que cette attitude peut avoir des conséquences très graves. Ce qui ne veut pas non plus dire que je cherche systématiquement à pousser à la consommation des arv's.

Le mystère de leur efficacité reste entier (pour moi), peut-être que l'orthodoxie à simplement raison, peut-être leur efficacité passe par leurs effets antioxydantes et anti-pleindechoses (comme le suggère le papier cité dans la dernière publication du PG

Comment peux tu penser " sincèrement" et à "contre coeur" qui plus est , une chose pareille ! ton tiraillement est bien perceptible, Brume !

Et puis ne pas les prendre peut avoir des conséquences très graves... quoi tomber malade, mourir ? c'est un discours de peur bien connu auquel nous ( elle surtout ) ne souscrivons plus !

Le mal a été fait avec les ARV de 1ere et 2eme génération, de 1995 à 2002...dont voici la liste !

N.B : 500 CD4 avant tout début de traitement en 1995

AZT (la monothérapie)

Myambutol +Pirilène + Rifadine +Rimifon

HIVID : (Zalcitabine) + Rétrovir (Zidovudine)

Bactrim : Cotrimoxazole

INTERFERON

Rétrovir + Videx ( Didanosine) (Bithé)...

EPIVIR ( Lamivudine ou 3TC) + VIRACEPT (Nelfinavir) + ZERIT ( Stavudine ou d4t) (Trithé)

Rébétol + Viraféron

Puis 160 CD4 à l' arrêt des traitements en 2009

C'était l'époque de l'acharnement thérapeutique, mais est ce que cela a changé aujourd'hui ???

Aujourd'hui justement, elle fait face aux séquelles de ses AVC/AIT (car là aussi les neurologues et "spécialistes du vih" ne sont pas d'accord...cigarette, problème génétique ou vih) qui lui ont réduit sa mobilité et altéré son élocution

Mais sur le fond, je pense que ce sont les effets indésirables sur le long terme des ARV, qui sont responsables (avec la clope bien sûr) de ses AVC et de son immunodépression

Je remets ce lien concernant une étude, qui n'a pas vraiment été relayée dans les media, sur la toxicité de certains médicaments liée à un processus de vieillissement précoce !

En somme, et cela n'engage que moi, elle ferait donc partie de ces personnes traités à leur insu, suite à un test HIV positif, car ne se droguait pas (à part la clope) ne s'adonnait pas à des pratiques sexuelles "dites à risque", et menait une vie saine d'un point de vue alimentaire et hygiènique jusqu'à ce test "révélateur" d'une immuno-déficience à venir. Ce n'est plus de la science, c'est de la divination !

Et cela peut répondre à ta question Twj !

C'est pourquoi je ne crois pas actuellement à l'effet d'un médicament sur l'immunité proprement dite (hausse des CD4, point barre ) puisqu'il s'agit bien de cela !

Cela voudrait dire, qu'il suffirait de l'administrer à tous ceux qui ont un déficit d'immunité, les vieux par exemple comme le disait Aixur précédemment, mais aussi à tous ceux potentiellement malades, pour que chacun se mette hors de portée de toute infection...

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Pourquoi écris-tu : "ces personnes traitées à leur insu" ? Quelles informations et explications lui a-t-on fournies ou pas au cours de ces traitements de 1995 à 2002 ?

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Jardinier

Pourquoi écris-tu : "ces personnes traitées à leur insu" ? Quelles informations et explications lui a-t-on fournies ou pas au cours de ces traitements de 1995 à 2002 ?

Parce que c'était l'époque où l'on brandissait le spectre de la mort à court terme, et qu'elle a craqué, face aux pressions du système, mais aussi parce qu'elle faisait une confiance aveugle dans la médecine !

Je rappelle qu'après son diagnostic de séropositivité en 1987, elle était complètement asymptomatique pendant 8 ans, était en super forme, et a seulement commencé ses traitements ( pour cause de condylome) alors que ces CD4 étaient à 500/mm3.

Elle a donc choisi "de son plein gré" de commencer les traitements, mais l'a fait, il faut bien l'avouer dans un contexte de peur, période où elle était réceptive aux messages alarmistes...

Elle n'était pas non plus la seule dans ce cas là, tu penses bien , car chez les séropositifs de cette époque, il y en avait beaucoup qui ne menaient pas de vie dissolue...on a tendance à l'oublier !

Modifié par Jerman

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Jerman, merci pour ta réponse.

D'abord, le plus casse-pieds pour toi, parce que tu réponds un peu à côté : ce que je te demandais, c'était ce qu'on lui disait pendant qu'elle a été sous traitement. Est-ce qu'on l'informait, ou au moins dans quelle mesure, des buts thérapeuthiques et des propriétés précises de ce qu'on lui prescrivait, des raisons des changements de prescription, des risques d'effets secondaires de chacun des produits et de leurs interactions ? Exemple : la monothérapie à l'AZT a duré combien de temps ? Et qu'est-ce qui dans ta liste a été administré simultanément et/ou chronologiquement ? Quelle a été la durée et la simultanéité d'administration de chacun des produits ?

Le mal a été fait avec les ARV de 1ere et 2eme génération, de 1995 à 2002...dont voici la liste !

N.B : 500 CD4 avant tout début de traitement en 1995

AZT (la monothérapie)

Myambutol +Pirilène + Rifadine +Rimifon

HIVID : (Zalcitabine) + Rétrovir (Zidovudine)

Bactrim : Cotrimoxazole

INTERFERON

Rétrovir + Videx ( Didanosine) (Bithé)...

EPIVIR ( Lamivudine ou 3TC) + VIRACEPT (Nelfinavir) + ZERIT ( Stavudine ou d4t) (Trithé)

Rébétol + Viraféron

Puis 160 CD4 à l' arrêt des traitements en 2009

Ensuite, à titre de premiers commentaitres "raisonnés" :

- Sur les condylomes, je viens de faire une recherche rapide, et je suis tombé sur ceci : "même après un contact contaminant la transmission de l'infection n'est pas obligatoire, car la possibilité de la transmission de l'infection dépend des défenses immunitaires et leur efficacité contre cette infection" (ici). Mais on lit sur le même site que, même si ils peuvent se situer à l'intérieur du vagin : "les condylomes n'atteignent pas les organes génitaux internes (corps de l'utérus, les trompes et les ovaires) ; ils n'entraînent pas de stérilité."

Donc, en imaginant que les soignants de ton amie aient été influencés, a) par sa séropositivitté, b) par des préoccupations de santé publique et d'épidémiologie "préventive" dans le contexte de la fin de l'ère des monothérapies, soit en gros de "l'incurabilité du sida", c) donc par l'espoir plus ou moins commun de nouvelles possibilités thérapeutiques, ce pourrrait être ce qui expliquerait qu'on ne se soit pas contenté de soigner son condylome par le moyen le plus classique, à savoir en gros la cryogénisation, du moins quand ce sont des condylomes externes.

- Si on retient la date que tu indiques de 1995 pour le début de mise sous traitement, on peut noter je crois que ce n'est pas par hasard, puisque ça coïncide à peu près avec l'introduction des trithérapies. Ce qui veut dire que c'est un moment où, dans un premier temps au moins, autant côté soigants que côté malades et candidats éventuels aux "soins", l'hypothèque de l'incurabilité et de l'issue fatale à plus ou moins très court terme en cas de séropositivité commençait à être levée. C'est très important du point de vue psycho-social, et de celui de la psychologie personnelle des uns et des autres, tant professionnels qu'usagers.

>> C'est donc plutôt un contexte où la peur commence en fait à se relativiser quelque peu - et ou, à titre d'effet pervers d'un certain point de vue, le dépistage et la mise sous traitement connaissent le début d'une seconde phase de banalisation. En clair, ceux qui avaient la lucidité de ne pas trop voir l'utilité de se faire dépister pendant la phase des monothérapies à l'AZT pouvaient franchir plus facilement le pas, dès lors qu'on commençait à leur garantir une possibilité de survie à plus long terme - ce qui vaut aussi bien pour les soignants, pour les personnes à vie non dissolue comme pour les autres, et ce qui accessoirement ouvrait la porte dans une certaine à la pérennisation des pratiques "à risques", ce sur quoi certains adhérents du Syndicat National des Entreprises Gay ne se seront sans doute pas privés de spéculer via des deals bien compris avec les autorités de santé publique et les assos de prévention (parfois peut-être triplement achetées à certains niveaux si l'on songe en plus à la stratégie marketing de l'industrie pharmaceutique).

- La présence de l'Interféron dans ta liste me laisse assez perplexe, entre autres parce que, dans ce Wikipédia, on lit qu'il est utilisé contre le vih, et aussi que c'est un immunosuppresseur ("L’interféron étant immunosuppresseur, il peut (en particulier en cas de neutropénie) donner lieu à des infections opportunistes[7]. Tous ces effets indésirables sont généralement réversibles et disparaissent quelques jours après la fin de la thérapie.") Mais il est aussi précisé par le Wiki en question, il est vrai, que l'Interféron est utilisé contre les virus des papillomes, classe à laquelle le condylome appartiendrait. C'est sans doute ce qui explique que ton amie y ait eu droit, dans des conditions de durée d'emploi et d'interactions médicamenteuses qui seraient si possible à vérifier.

- Pour ce qui est des traitements postérieurs à 2002, que tu sembles dater comme de 3ème génération, je pense qu'on peut en effet être très sceptique sur les améliorations apportées à leur composition et à leur mode de prescription.

Voilà, je crois que ce serait important que tu puisses répondre précisément aux questions que je te pose en introduction ci-dessus.

Amitiés

Modifié par Jardinier

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Jardinier

D'abord, le plus casse-pieds pour toi, parce que tu réponds un peu à côté : ce que je te demandais, c'était ce qu'on lui disait pendant qu'elle a été sous traitement. Est-ce qu'on l'informait, ou au moins dans quelle mesure, des buts thérapeuthiques et des propriétés précises de ce qu'on lui prescrivait, des raisons des changements de prescription, des risques d'effets secondaires de chacun des produits et de leurs interactions ? Exemple : la monothérapie à l'AZT a duré combien de temps ? Et qu'est-ce qui dans ta liste a été administré simultanément et/ou chronologiquement ? Quelle a été la durée et la simultanéité d'administration de chacun des produits ?

Je ne vais donc pas m'étaler plus que cela dans les détails car tout ça est bien trop sombre pour elle et difficile à avaler pour moi !

Donc que crois tu que l'on disait à l'époque :

On croyait aux vertus des mono, puis des bi puis des tri, donc on les prescrivait en toute bonne foi ( car les médecins ne connaissent rien en chimie ou biologie) en indiquant les effets indésirables mais en les minimisant quand même, car on jugeait que le rapport bénéfice/risque était en faveur du patient.

Et chaque fois qu'une nouvelle thérapie arrivait, on en vantait les mérites ! des vrais boutiquiers !

Donc en 1995, AZT en mono pendant 9 mois avec interruption de 2 mois avant l'arrivée des bi-thérapies en 1996

De janvier à avril 1996 : Myambutol +Pirilène + Rifadine +Rimifon

D'avril 96 à mars 1997 : HIVID + Rétrovir conjointement avec Bactrim (3 mois en préventif) et INTERFERON (6 mois ) Une catastrophe au niveau de sa santé à ce moment là! Arrêt 2 mois pour intolérance et délabrement physique !

De mai 97 à sept 98 : Rétrovir + Videx ...arrêt pour intolérance pour 4 mois

De janvier 99 à juin 2002 : Epivir + Viracept + Zerit ainsi que Rébétol + Viraféron

Là aussi , un état de délabrement physique évident, mais un cobaye parfait !

Arrêt définitif de tous les traitements en juin 2002 ( notre rencontre), puis elle retrouve peu à peu son poids en 6 mois et une santé normale sans aucun incident notoire, jusqu'à son AVC de l'année dernière

Et puis pour les condylomes, ceux ci étaient dus à l'usage des préservatifs, qu'elle mettait depuis l'annonce de sa séropositivité ( de 1987 à 2002) . icon_tresfache.gif Et ceux ci ( les condylomes) ont disparu comme par enchantement en 2002, et si tu as bien remarqué, tu as pu observé qu'elle a commencé à prendre les ARV, à cause des condylomes (1995 )

Et pour l'interféron, il était prescrit pour traiter une hépatite C, dont elle s'est débarrassée curieusement en 2007, car elle était encore positive au VHC en 2002 !

Bon raz le bol de tout cet étalage, je vais me coucher !

Bonne nuit !

Modifié par Jerman

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twj

Ton ami a t-il changé de comportement vis à vis de son hygiène de vie ? car ca ne sert à rien de prendre des médicaments toxiques pour se soigner, si en parrallèle la personne continue de s'exposer et de faire la même chose qui lui a permis de contracter cette étrange maladie !

" le malade doit changer de vie pour guerir" ( Hippocrates il y a 2400 ans !! )

J'avais a peu pres les memes interrogations que twj.....puis brume s'en est alle.....

Sans doute est-il plus facile d'etre dissident a 100% vis a vis des autres que vis a vis de soi-meme.

En effet, je n'ai toujours pas compris comment des “dissidents” peuvent d'une part, se rebeller contre une partie du systeme, et d'autre part, se complaire dans celui-ci. Acceptant des schismes dans lesquels se diluent les dignites et les personnalites pour finalement ne laisser place qu'a un “je ne sais pas” donc, je ne suis pas........

Qui a su mourir, qui a su renaitre ?

Qui a accepter d'etre responsable de lui-meme ?

Qui a accepter d'etre sa cause ?

Qui peut tenir sa liberte dans ses mains ?

Tres peu ! C'est si difficile, j'en conviens.

Un virus, un oxydatif, un mechant spermatozoide, c'est toujours plus reposant, et rassurant, qu'une responsabilite qui induit une realite de soi.

Etre dans le denie de soi en accusant, que, le monde exterieur, c'est le repos integral de la conscience...quelque chose qui est deja proche de la mort....et Mr le Monde fait ainsi ce qu'il veut et pouffe de rire en voyant les 'indignes".

Cela dit le detachement et le lache prise sont toujours propice pour laisser venir le meilleur et je ne doute pas que Brume puisse y gouter.

Malgres mes sarcasmes, cela dit inspires par une certaine compassion, au cas ou tu passes par la, Brume, recois tous mes voeux de bien etre a vous partager.

bien a vous

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Jerman,

Je ne vais donc pas m'étaler plus que cela dans les détails

Excuse moi de t'avoir fait préciser tout ça. On voit bien en effet que si ce n'était pas à proprement parler des soins à l'insu, ils ont appliqué à la lettre toute la logique ad hoc des soins du sida et des hépatites C, très lourdement voire de façon quasi outrancière (la phase Interféron + bactrim préventif, par exemple, est très édifiante), alorsqu'il n'y avait sans doute au niveau des tests qu'une trace d'hépatite. Pour l'AZT en mono, ils devaient déjà savoir en 95 que le bénéfice-risque était négatif, mais comme les bi et trithérapies n'étaient pas encore disponibles, ils ont prescrit l'AZT comme si de rien n'était - ce qui est encore plus grave que des soins à l'insu. Ensuite, ils auront testé sur elle toutes les nouveautés pharma au fur et à mesure de leur apparition : c'est là sûrement qu'il y a eu en fait de véritables pratiques à l'insu, par rapport au fait que c'était des produits en phase IV d'expérimentation, voire peut-être seulement en phase III.

Comme tu le dis, l'ignorance des médecins a certainement joué. Mais puisqu'ils soignaient différemment les séropos d'un côté et les non-dépistés et les séronégatifs de l'autre, ils pratiquaient une médecine à 2 vitesses conditionnée par les mesures de santé publique : pour moi, compte tenu de tout ce qui avait déjà transpiré quand même sur les conditions de "découverte" du vih, sur les tests et sur l'AZT, ils ne pouvaient pas ne pas savoir du tout à quel jeu équivoque ils jouaient au plus grand détriment des "séropositifs", même s'ils étaient en partie abusés par les promesses des nouvelles "thérapies" qui étaient introduites.

Merci pour tes précisions, ça permet de constater sur pièces ce qui pouvait se pratiquer à cette époque là.

Modifié par Jardinier

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Jardinier

Excuse moi de t'avoir fait préciser tout ça. On voit bien en effet que si ce n'était pas à proprement parler des soins à l'insu, ils ont appliqué à la lettre toute la logique ad hoc des soins du sida et des hépatites C, très lourdement voire de façon quasi outrancière (la phase Interféron + bactrim préventif, par exemple, est très édifiante), alorsqu'il n'y avait sans doute au niveau des tests qu'une trace d'hépatite. Pour l'AZT en mono, ils devaient déjà savoir en 95 que le bénéfice-risque était négatif, mais comme les bi et trithérapies n'étaient pas encore disponibles, ils ont prescrit l'AZT comme si de rien n'était - ce qui est encore plus grave que des soins à l'insu. Ensuite, ils auront testé sur elle toutes les nouveautés pharma au fur et à mesure de leur apparition : c'est là sûrement qu'il y a eu en fait de véritables pratiques à l'insu, par rapport au fait que c'était des produits en phase IV d'expérimentation, voire peut-être seulement en phase III.

Tu as très bien résumé mon sentiment en ces quelques mots !

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Jerman,

Pardon de te poser une ou deux questions de plus. Je relis attentivement encore une fois ce que m'as écrit plus haut, et à présent je note ceci :

"Pendant longtemps la recherche avait piétiné dans les laboratoires. Suivant l'exemple de confrères peu scrupuleux, des scientifiques cédaient aux malades les plus pressants des médicaments nocifs, conduisant certaines firmes pharmaceutiques à mettre la clé sous la porte après avoir promu au rang de solution miracle telle molécule, tel sérum rare à l'efficacité douteuse.

De leur côté, les médecins cachaient difficilement l'admiration envers ces patients qui leur permettaient d'exhiber les trésors d'abnégation qui les poussaient à soigner encore. Ils faisaient ami-ami avec la moindre célébrité dans l'espoir d'une invitation au débat télévisé susceptible d'attirer en retour la clientèle chic manquant à leur cabinet en ville.

Si un malade comptait inspirer la convoitise et figurer sur le tableau de chasse du médecin, le moribond, à la question : "Que faites-vous dans la vie ?" avait tout intérêt à répondre "journaliste", "écrivain", ou "artiste", professions flatteuses qui, chez le praticien anonyme, donnaient envie de soutirer au patient quelque manifestation publique d'intime complicité. La mondanité consolait du malheur.

Début 1996, l'arrivée des trithérapies sur le marché a modifié les esprits et des études fiables ont annoncé la stabilisation relative de l'épidémie. C'est à peine si les patients décédés seront renouvelés. Une catastrophe pour les pontes. On les interviewe moins. Ils se voient condamnés à se disputer et à dorloter la clientèle restante en octroyant à chaque protégé un accès prioritaire aux trithérapies contre le droit d'apparaître à leur côté lors de prestations télévisuelles de plus en plus rares.

Il fut un temps où des commandos de militants hargneux prenaient parfois la défense des sidéens harcelés. Un médecin avait même été pris en flagrant délit au chevet d'un romancier à qui il tentait d'extorquer le droit de préfacer son prochain best-seller. L'écrivain préféra débrancher lui-même sa perfusion quelques heures plus tard, ayant enfin compris que les doigts d'or du médecin en question ne prolongeraient pas pour autant sa vie.

Elle n'est pas bien belle, ma salle d'attente à la Pitié, avec ses cendriers pleins, ses corbeilles renversées et sa peinture craquelée. Elle rassemble à la fois le tout-venant des malades en situation d'impasse thérapeutique et la cohorte des patients crédules à qui on continue de délivrer de la poudre de perlimpinpin, sous prétexte qu'ils n'ont que leurs infections pour les recommander et qu'il faut écouler les vieux stocks d'AZT.

A notre rez-de chaussée se retrouvent aussi les patients réputés difficiles, mauvais joueurs refusant tout traitement, mal disposés qu'ils sont à revivre du jour au lendemain pour devoir rechuter dix mois plus tard et mourir pour la nième fois. Tout le monde ne veut pas forcément connaître les frissons d'une vie de zombie.

La salle d'attente est surtout le théâtre où les mauvaises langues échangent avec gourmandise le nom des patients qui, par privilège, ont disparu du circuit de soins habituel, pour monter à l'étage huppé des trithérapies, le cinquième, loin des anonymes indélicats et bavards. Ils disposent d'un ascenseur à miroir.

[...] Franck [...] avait fait des pieds et des mains pour obtenir avant tout le monde une trithérapie - jusqu'à l'automutilation. Mais Franck n'a pas supporté le norvir, bolide des molécules, et il est mort d'un éclatement du foie sur la piste de danse du Queen, en pleine soirée Mousse. Le favoritisme accélère parfois le cours de la maladie."

Telle était donc l'ambiance de l'époque, apparemment assez surdéterminée par la nécessité d'écouler les vieux stocks d'AZT.

Il n'en reste pas moins que dans toute son extension, l'acronyme ANRS signifie toujours au jour d'aujourd'hui, avec au minimum une once d'ironie quand on connaît l'histoire, "Agence nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites". Selon une édition récente d'un grand quotidien régional qui consacrait deux pages au sujet avec riches enluminures sur le thème du Médiator, seuls ont été indemnisés ou sont encore en voie d'indemnisation les hémophiles contaminés par le virus de l'hépatite C. Pour une fois, le quotidien en question a eu la pudeur - ou la prudence bien pensée ? -de ne pas mentionner une énième fois les méfaits du "vih" refilé aux populations "vulnérables" via la transfusion sanguine par les homo-monstres (ou homonstres, pourquoi pas ?) que nos bons eugénistes déguisés en concombres masqués ne "responsabiliseront" jamais assez... Mais pour autant, pas question de parler des victimes de l'AZT et des bi-trithérapies. Nada sur la question !..

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