Aller au contenu
forum sidasante
rebayima

5 t4!!!!!

Recommended Posts

sonnette d'alarme : à 5t4 et plus de 265000 copies pour charge virale et surtout une fatigue indescriptible, j'ai besoin de vos témoignages et conseils!

je suis foncièrement dissidente mais là, que faire ? re essayer les arv ? la médecine douce, anti oxydants, multivitamines etc... semblent destinés au maintient de la forme et pas à soigner une pathologie précise.

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Ben, en guise de témoignage rapporté (puisqu'il ne s'agit pas de moi-même) un truc que je voulais écrire depuis un moment, mais comme je réfléchis en même temps sur la question de savoir si j'ai encore ma place ici, car je dois avouer que j'ai bien le cul entre deux chaises (et non pas que mes questions ont disparues, mais plutôt la question de savoir quelle responsabilité on peut avoir, même passivement, dans le choix des gens et les conséquences qui sont pour leur pomme, pas pour la mienne), je ne l'avais pas encore écrit. Mais en fait je peux pour l'instant simplement dire:

Mon ami, arv's arrêtés en juillet 2010, à l'époque indétectable et près de 250 CD4. Décembre: à peu près 45 cd4 et 950.000 charge virale. Tout allait bien, apparemment et peut-être pour de vrai. Comme il avait simultanément un chantier en maçonnerie à la fois physiquement très dur et mentalement très stressant, il est difficile de faire le tri, de savoir quoi a pu venir de quoi. En tout cas, il était très fatigué, le dernier mois du chantier (et aussi de l'arrêt de la tri), il tombait sur la banquette après le boulot et n'en décollait plus avant de retourner le lendemain au travail. Vraiment épuisé, mais bon, je pense que 4 personnes sur 5 l'auraient été juste par le boulot et le stress.

Puis il découvre un "drôle de truc" sur sa peau, quelque chose ressemblant un début de zona, et comme il en a déjà eu il y 10 ans, et que c'est supposé être éventuellement une infection opportuniste, il a eu la trouille et a recommencé de prendre ses médocs (sustiva et kivexa). Trois jours plus tard rv avec son spécialiste, prises de sang, résultats: charge virale un peu plus de 800.000 et CD4 à 60, et pas de trace de cmv ou de toxoplasmose. Le médecin l'a mis directe du prezista + norvir en plus du sustiva et kivexa, en attendant de tester si oui ou non sa façon d'arrêter les 2 en même temps ne l'a pas rendu résistent au sustiva. Plus 3 médocs préventifs contre les trucs opportunistes. Une vraie pharmacie ambulante, quoi.

Simultanément, son chantier était enfin terminé, donc il pouvait se reposer.

ll va nettement mieux, là, mais là non plus, il est difficile de dire quelle est la part du chantier et quelle part des médicaments.

Dans tout ce processus j'ai bien vu aussi la trouille à l’œuvre, et j'avais la trouille aussi, pour lui. Bien que je ne suis pas trop d'accord avec Aixur sur sa vision de l'ensemble du vih, le paragraphe dans son dernier post sur le méchanisme psycho, je ne peux que le souscrire. Mais personnellement je ne pense pas, ou plus, que tout se résume à ça.

Peut-être que des personnes qui arrivent vraiment à vivre "bien", super sainement, et qui sont très forts intérieurement, y arrivent, à tenir le vih ou ce que c'est, sous controle, par exemple comme je m'imagine l'amie de Jerman, ou Bamboo. Mais même si c'est le cas pour certains, ce n'est pas forcément donné à tout le monde, c'est une réalité aussi.

En tout cas, en bon "traître" peut-être, avec 5 CD4 et ta grande fatigue, j'envisagerais sérieusement un retour aux arv's. En plus ça n'oblige pas à les reprendre à vie. Ici sur ce forum il y avait quelqu'un (sais plus le nom, c'est un vieux post) qui disait arrêter jusqu'à ce que ses "nombres" devenaient trop inquiétant, puis de reprendre des arv's jusqu'à ce qu'ils étaient de nouveau "corrects". Apparemment il avait fait ça plusieurs fois sans problèmes.

Je pense qu'on doit à tout prix éviter des "prises de position de principe". Prendre oui ou non des arv's ne doit pas être une question de principe, ou d'honneur voire de honte. On cherche, et un jour sans doute on trouvera, mais ce jour n'est pas encore arrivé, et en attendant il y en a qui mettent plus dans la balance que d'autres, toi tu mets ta santé dans la balance, moi seulement mes idées. Et ce clivage inévitable traverse inévitablement tout ce forum - il ne faut pas le perdre de vue.

Pour l'instant je me dis que les questions restent entières, ou quasi, mais que les arv's aident dans beaucoup de cas à retrouver du punch, même si on ne sait pas exactement comment (fonction antioxidante...), qu'il y a certes des effets secondaires, mais qu'elles sont probablement dans beaucoup de cas préférables et plus gérables que par exemple une toxoplasmose, malgré tout, et qu'il y a beaucoup de gens aussi que prennent des arv's depuis bientôt 15 ans, certains même après une période de azt, sans trop de problèmes. Disons que j'en suis à relativiser beaucoup de choses, et je pense que de prendre des arv's, même pendant une période limitée, est préférable à pas mal d'autres scenario's.

Et pour finir, mon ami supporte ses arv's, plus tous les autres médocs temporairement ajoutés, drôlement bien... Je regrette presque de le dire. C'est sur que ce n'est pas top pour son corps, que des effets secondaires existent, même s'il ne s'en aperçoit pas là. Mais il se sent mieux, là. Et je peux dire la même chose pour une "facebook copine" qui a repris aussi récemment, après un arrêt de 9 ou 10 mois, qui avait aussi des nombres un peu comme toi (cd4 7), crevée à ne plus pouvoir se lever, en permanence, et qui se sent mieux maintenant. Et il y en a d'autres comme qui ont suivis le même parcours.

Donc en mettant tout ça dans la balance, je pense que mon ami a fait le bon choix, là, dans cette phase de sa vie et de sa santé.

Il est très déçu, frustré, par contre. Il y croyait dur comme fer, de pouvoir s'en tirer sans. Mais rien n'empêche de faire mieux une prochaine fois.

Voilà, un peu dans le désordre comme d'hab mon point de vue, et celui de mon ami.

Bon courage.

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Ben, en guise de témoignage rapporté (puisqu'il ne s'agit pas de moi-même) un truc que je voulais écrire depuis un moment, mais comme je réfléchis en même temps sur la question de savoir si j'ai encore ma place ici, car je dois avouer que j'ai bien le cul entre deux chaises (et non pas que mes questions ont disparues, mais plutôt la question de savoir quelle responsabilité on peut avoir, même passivement, dans le choix des gens et les conséquences qui sont pour leur pomme, pas pour la mienne), je ne l'avais pas encore écrit. Mais en fait je peux pour l'instant simplement dire:

Salut Rebayima,

Je ne saurai mieux dire que Brume, me trouvant dans une situation et un questionnement un peu pareil, n'étant moi même pas personnellement positif mais ayant connu directement et lu plusieurs témoignages de dissidents affirmés ayant repris temporairement des antirétroviraux, afin d'améliorer, plutôt avec succès, une situation qui déclinait.

On a longuement discuté sur le forum des propriétés potentiellement bénéfiques des ARV même si le supposé VIH s'avérerait bien une chimère.

Cheminot a expliqué ici en long et en large les propriétés anti-oxydantes de nombreux INTI (la lamivudine, l'entricibatine, le ténofovir...) malgré leurs effets secondaires plus ou moins importants.

De nombreuses publications récentes font aussi état de propriétés directement antifongiques et antiparasitaires (typiquement des maladies opportunistes) des inhibiteurs de protéases, sans qu'il soit question ou besoin de VIH (voir par exemple ici ou ). Cela montre bien que les chercheurs, quoi qu'ils en disent, ne maîtrisent pas bien le mécanisme d'action de leurs médicaments (parce qu'ils découvrent encore beaucoup de choses), et que le fait qu'il puisse marcher ne prouve en rien que le VIH existe.

Après c'est une question personnelle, le seul conseil certain que je donnerai, c'est d'éviter les ARV les plus toxiques, surtout les plus anciens (l'AZT, la stavudine, la névirapine, la didanosine, le saquinavir), ainsi que sans doute aussi l'étravirine, plus récente, qui n'est normalement prescrite qu'en dernier recours, et aussi l'usage au long cours du Bactrim en l'absence de maladies opportunistes.

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

pour ma part ds un cas comme le tien 5 T4, nul doute que je prendrais une triT pour leur propriétés antioxydantes, surtout apres deux deces parmis les dissidents qui s'affichent publiquement.

prendre une tri ne signifie pas n etre plus dissident!

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Et le pau pereira? As-tu essayé? Celui de chez dieti-natura n'est pas l'original mais n'est pas cher.

La dose est de 1 comprimé par dizaine de kilos. En plus, il ne semble y avoir aucun effet secondaire.

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

mille merci à vous tous, je vais reprendre les arv : je l'ai dèjà fait en 2008 et mes t4 étaient montés de 7 à 120 en 1 an avec un peu plus de 60 000 copies de c.virale.

MAIS honnêtement, je ne me sentais pas mieux, tjrs cette fatigue...

j'ai envie d'essayer d'abord le pao pereira. qu'en pensez vous ?

en relisant mes bilans 2008, les valeurs selon l'orthodoxie évoluaient positivement mais les analyses classiques montraient une forte neutropénie, forte anisocytose, forte microcytose.. globules de très petite taille, ou avec grande différence de taille, ou immatures présents dans le sang circulant ;

donc un fort dysfonctionnement dans l'hémogramme ; et si c'était ça le vrai problème ? càd anomalie ou dysfonctionnement hémato ? comme dans les cas d'anémie ?

ce combat m'épuise, heureusement que je peux vous en parler....

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

mille merci à vous tous, je vais reprendre les arv : je l'ai dèjà fait en 2008 et mes t4 étaient montés de 7 à 120 en 1 an avec un peu plus de 60 000 copies de c.virale.

MAIS honnêtement, je ne me sentais pas mieux, tjrs cette fatigue...

j'ai envie d'essayer d'abord le pao pereira. qu'en pensez vous ?

en relisant mes bilans 2008, les valeurs selon l'orthodoxie évoluaient positivement mais les analyses classiques montraient une forte neutropénie, forte anisocytose, forte microcytose.. globules de très petite taille, ou avec grande différence de taille, ou immatures présents dans le sang circulant ;

donc un fort dysfonctionnement dans l'hémogramme ; et si c'était ça le vrai problème ? càd anomalie ou dysfonctionnement hémato ? comme dans les cas d'anémie ?

ce combat m'épuise, heureusement que je peux vous en parler....

L'anémie est une cause typique de la fatigue, est-ce que tu en avais déjà auparavant, ou est-ce que c'est apparu avec la prise d'ARV ? C'est un effet secondaire fréquent de certains ARV...

Est-ce que tes médecins ont cherché à en connaître la cause, ou peut-être se sont-ils contentés de l'attribuer au VIH ?

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

merci encore pour ces échanges : cures de fer ce qui remonte le dosage vu les résultats d'analyses mais ca ne change rien à ma fatigue alors j'ai laissé tomber le fer.

le virologue (et le généraliste) disent que c'est le vih qui cause cette anémie. Avec ou sans arv, je suis fatiguée, même avant les arv.

connaissez vous un bon hémato ?

Partager ce message


Lien à poster
Partager sur d’autres sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Invité
Répondre à ce sujet…

×   Vous avez collé du contenu avec mise en forme.   Supprimer la mise en forme

  Only 75 emoji are allowed.

×   Votre lien a été automatiquement intégré.   Afficher plutôt comme un lien

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Chargement

×
×
  • Créer...