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Cherche réponse, désespérément ....


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108 réponses à ce sujet

#1 calo38

calo38

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Posté 31 mai 2010 - 03:28

Bonjour à tous

Je cherche des réponses à mes questions, désesperément, même de la part d'avocats, mais aujourd'hui je suis dans l'impasse, je ne sais plus vers qui me tourner, si quelqu'un pouvait ne serait-ce que m'orienter ....

Je suis enceinte de quelques semaines, et ne suis pas sous médication. D'une part je n'en veux pas, d'autre part, on ne me l'a pas proposé à l'hopital, (pour moi-même car pour le moment ils ne sont pas au courant de ma grossesse) puisque mes globules blancs sensés être attaqués par ce "virus", se portent à merveille depuis deux ans, depuis mon fichu test VIH positif...

Ma question est claire :
Peut-on m'obliger à prendre la trithérpie au troisième trimestre de ma grossesse, puis à mettre mon enfant sous Rétrovir pendant les 6 premières semaines de sa venue au monde comme le veux le protocole ????
Quelle loi, quel obligation existe sur le sujet ??? Qu'est ce que je risque si je dis non ? Peut on m'enlever mon bébé si je ne veux pas sous pretexte d'une mise en danger de la vie de mon enfant ???

Tout le monde sait que les enfants se négativisent tous seuls lors de la formation de leurs propres anticorps, maximum au bout de 24 mois. N'est ce pas suffisant pour ne pas donner ce produit chimique à mon bébé ???

J'ai besoin d'une aide, d'un conseil, du nom de quelqu'un qui pourrait m'aider, un avocat, un médecin, peu importe .... Je me sens seule face à mon combat, je ne dois quand meme pas être la première à refuser ce traitement quand même ....

D'avance merci de votre aide ...

#2 Jibrail

Jibrail

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Posté 31 mai 2010 - 04:48

Bonjour Chloé,

As-tu déjà contacté cette association ?

Je ne connais pas spécialement mais je vais essayer de me renseigner au cours des prochains jours.

Bon courage

#3 aixur

aixur

    Chercheur de quoi déjà ?

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Posté 31 mai 2010 - 05:13

J'avoue que je ne connais personne dans ce domaine. Et je ne me souviens pas de cas comme le tien sur le forum.

Par contre, je ne pense pas qu'on puisse t'oblige à prendre une trithérapie. C'est ton corps et ton choix. Ensuite, une fois l'enfant né, c'est une autre paire de manche. Là, vu les excités qu'il y a du coté de l'orthodoxie, ils sont capables de tout. Mais effectivement, il faudrait une réponse d'un juriste.

#4 calo38

calo38

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Posté 31 mai 2010 - 05:21

Jibrail
L'association dont tu me joints le lien, c'est une association orthodoxe ? Je vais essayer de poser la question, mais si ce sont des orthodoxes à mon avis je vais me faire jeter, comme sur info sida service où je me suis fait banir du forum .. Merci en tout cas.

Aixur,
J'ai contacté une avocate près de chez moi, elle me dit qu'un juge pour enfant, s'il estime qu'il y a mise en danger de la vie de l'enfant, pourra me faire retirer la garde du bébé ...
Ma question est surtout avant tout cela, comment en arrive t on au juge pour enfant ? C'est le médecin qui alerte ? Quelle loi oblige au traitement pour le bébé ????

J'ai peur, je ne veux pas qu'ils fassent du mal à mon enfant, ni qu'on me le retire, la solution c'est quoi, que je dise amen au traitement, alors qu'ils n'en évaluent même pas les risques !!!!

Une femme enceinte n'a pas le droit de prendre de l'aspirine et ils veulent me donner de l'AZT ???

Ils sont tous fous, ils sont tous fous !!!

Je suis vraiment désespérée ... Je ne vois pas d'issue...

#5 calo38

calo38

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Posté 31 mai 2010 - 05:26

J'ai envoyé un mail à l'association, voici ce que j'ai écris, j'espère ne pas m'être trop "vendue" :


"J'ai "entendu dire" que la mise sous AZT d'un enfant né de maman séropositive était obligatoire.
Est-ce vrai ? Si oui pourriez vous me dire quelle loi existe sur le sujet ? Si une maman refuse le traitement pour son bébé, à quoi s'expose t elle ?"

Qu'en dites vous ?

#6 aixur

aixur

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Posté 31 mai 2010 - 06:21

QUOTE (chloe38 @ Lundi 31 Mai 2010 06h37)
Aixur,
J'ai contacté une avocate près de chez moi, elle me dit qu'un juge pour enfant, s'il estime qu'il y a mise en danger de la vie de l'enfant, pourra me faire retirer la garde du bébé ...

Eh oui, c'est ça le problème.

Déjà, si tu accouches dans un hôpital, tu es complètement à la merci des médecins. Et c'est sur qu'ils vont commencer le traitement aussitot et que si tu dis quelque chose, ça n'aura aucun effet. Au contraire, ils te signaleront peut-être à la justice et te confisqueront peut-être ton bébé préventivement.

Donc, déjà, il vaut beaucoup mieux accoucher chez toi. Là, c'est toi qui garde le contrôle ; en tout cas au début.

Après cette étape, il n'y a pas tellement de solutions.

- soit il faut mentir en faisant croire que tu fais prendre le traitement à ton bébé. Dans ce cas : soit il faut avoir dans sa poche un médecin qui sera dans le coup et acceptera de mentir aux autorités ; soit il faut faire croire à un médecin orthodoxe que tu fais suivre le traitement à ton bébé.
- soit il faut plus ou moins te cacher pendant 1 an en changeant de pays tous les 2 ou 3 mois. Le temps que la justice se mette en marche, à chaque fois, tu sera ailleurs et ils devront recommencer la procédure.
- soit il faut aller dans un pays où ce danger de se faire retirer la garde de son bébé n'existe pas. Mais je ne sais pas quel pays permet ça.
- soit tu ne fais rien, et tu comptes sur le fait que la médecine et la justice ne te remarqueront pas. Mais c'est très risqué.

#7 aixur

aixur

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Posté 31 mai 2010 - 06:50

Cela dit, si tu accouches chez toi, tu n'es pas obligée de leur dire que tu attends un enfant, ni que tu as accouché. Comment peuvent-ils le savoir si tu ne leur dis pas ? Vu que personne ne fait jamais ça, il n'y a pas tellement de procédure pour repérer les femmes n'ayant pas déclaré leur enfant.

Tu peux attendre un ou deux ans avant de le déclarer. Et là, vu que la fenêtre de prise du traitement est dans la première année si je me souviens bien, tu es déjà un peu hors d'atteinte des médecins.

Ou mieux, au bout d'un an ou deux, tu peux faire faire un test anonyme à ton enfant dans un autre pays européen. S'il est positif, tu le refais ailleurs. Et ainsi de suite jusqu'à ce qu'il soit négatif. Et là, tu peux sortir un joli résultat négatif en même temps que tu déclares l'existence de ton enfant. Et personne ne peut plus t'emmerder.

#8 bamboo

bamboo

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Posté 31 mai 2010 - 07:00



Bonsoir Chloé

Concernant notre corps, il me semble qu'on est encore libre d'en faire ce qu'on veut et de le soigner comme bon nous semble .

Par ailleurs, on peut dire que l'orthodoxie et la dissidence, s'évitent soigneusement et se tiennent en respect . Mais vu que l'étau se resserre, il m'apparait inévitable qu'il y aura des procès et que le débat sera mis sur la voie public .

Sans doute que tu soulèves un problème où il n'y a que des vides juridiques .
C'est le problème de la dissidence qui préfère se taire, se cacher, plutot que de confronter l'orthodoxie à ses incohérences .
Te reste les conseils, extrêmes, de Aixur, ou alors le jeu de la dissidence, et de ta foi, c'est à dire le combat, qui serait tout a ton honneur .
Bien sur, ils pourront tenter de t'accuser (ton docteur) de mettre ton enfants en danger, mais tu pourras alors, dans ta défense, leur soumettre les travaux de la dissidence, les nombreux témoignages qui vont avec et toutes les incohérences orthodoxes .
Exiger une enquête et sans doute que le juge, sera alors, fortement embarrasser de devoir dépatouiller l'imbroglio scientifique .

D'ailleurs, je pense que si tu fais comprendre à ton médecin, que tu t'appuies sur la dissidence et que tu es prêtes (ainsi que ton avocat) à faire valoir les fondements de la dissidence, alors ton médecin n'ira certainement pas s'y mouiller .

D'autant que le père du sida, Montagnier, à déjà complètement miné le terrain, et que les procès qui auront lieu, tot ou tard, entre dissident et orthodoxe, sont déjà perdu d'avance pour l'orthodoxie .
Reste à trouver l'avocat pertinent qui va s'en charger .
Mais le H1N1 à déjà bien miné le terrain aussi ....et je doute que l'orthodoxie soit si prompte à engager d'éventuels procès .

Cela dit, je connais des amis qui n'ont pas fais vacciner leurs enfants, et l'école ne leur a pas été interdite, malgré les menaces de dénonciation du médecin de famille, qui ne sont restées que des menaces .
Dans un monde de mensonge et d'hypocrisie, c'est ceux qui ont des « couilles » qui gagnent .
C'est simple !

Être dissident, ce n'est pas que pour le sida, et vis a vis de l'assistanat orthodoxe concernant l'accouchement, il faut aussi savoir se positionner .

Bien à Toi



#9 aixur

aixur

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Posté 31 mai 2010 - 07:00

Autre solution possible : négativer ton propre test.

Déjà, naturellement, il y a des chances que sans rien faire, tu sois négative si tu refaisais un nouveau test (anonymement bien sur). Et durant la grossesse, comme au bout de quelques mois, le taux de cortisol est plus élevé que d'habitude, les chances d'avoir un test négatif augmentent (mais, peut-être que le fait de manger plus va à l'encontre de cet effet par contre, à voir).

Edit : autant pour moi. Ce que je viens de dire est débile, vu que la grossesse est connue comme une source de faux positif.

#10 Jardinier

Jardinier

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Posté 31 mai 2010 - 07:16

Il ya un avocat parisien parmi les dissidents, Jacques Vitemberg. On trouve facilement son adresse et son tél. par une recherche avec google (2ème entrée de la liste de résultats).

De toute façon, à mon avis, consulter un avocat, ou au moins une bonne permanence d'aide juridique, serait nécessaire avant tout.

Amitiés à tous

#11 brume de l'abro

brume de l'abro

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Posté 31 mai 2010 - 08:33

Bonsoir Chloé,

D'abord, félicitations ! A côté de ce problème énorme, que je ne t'envie pas, il y a quand-même quelque chose de bien...

Je ne pense pas qu'on puisse te forcer à prendre une trithérapie, mais à la naissance de ton enfant, je pense que le § ci-dessous serait applicable, ou quelque chose de la même teneur, mais ça reste à confirmer :

Toutefois, lorsque la santé ou l’intégrité corporelle du mineur risquent d’être
compromises par le refus du représentant légal du mineur ou l’impossibilité de
recueillir le consentement de celui-ci, le médecin responsable du service peut
saisir le ministère public afin de provoquer les mesures d’assistance éducative lui
permettant de donner les soins qui s’imposent

Dans ceci.

En cherchant s'il y avait quelque chose sur le web par rapport à ta question, j'ai vu ce blog, je te mets le lien, au cas où, bien que ça n'a rien de "dissident" : journal d'une séropositive qui vient d'avoir un enfant.

Et vers qui se tourner en France...? Une sage-femme, avec qui tu peux peut-être parler "sous secret professionnel" ? Il y en a dans la plupart des municipalités dans le cadre d'un centre médico-social. Chercher s'il y en a dans tes parages qui font partie de asaad (on peut y laisser un message, peut-être juste pour voir s'il y en a là où tu habites), déjà pour pouvoir parler entre 4 yeux (je ne pense pas qu'elles feraient un accouchement à domicile dans cette situation). Demander l'avis de Juliane Sacher en Allemagne (en allemand/anglais) ?

J'espère que t'es entourée... car ça doit être difficile, et j'espère vraiment que tu trouves le moyen de ne penser pas qu'à "ça".

Bon courage et aussi du bon temps...







#12 Jardinier

Jardinier

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Posté 31 mai 2010 - 09:52

Brume, comme souvent, tu te montres plus sage et sensible que moi - je veux dire moins brève et catégorique, plus proche de tes interlocuteurs.

Chloé, ce que j'en disais pour Maître Jacques Vitenberg (et non Vitemberg en fait), c'était surtout dans l'optique de prendre conseil auprès d'un spécialiste de droit et de médecine tel que lui, qui au moins n'aurait guère de préventions contre ton point de vue. Ne serait-ce que pour voir ce qu'il t'en dit.

Prévoir a priori d'engager une procédure, comme Bamboo semblerait tenté de te le conseiller, où ce serait dissidents contre orthodoxie, pot de fonte contre pot de fer, et toi et ton bébé au beau milieu, c'est une autre affaire, qui peut s'avérer très complexe et délicate, sinon éprouvante, pour des résultats assez imprévisibles.

Pour les assistantes sociales des centres médico-sociaux, je ne sais pas si elles sont toutes préparées à des cas aussi particuliers, et elles travaillent je crois, pour la plupart, en relation avec la DASS, donc risquent d'être... formatées. J'aurais pensé plutôt à une asso de conseil juridique, ou médico-juridique, qui ne soit pas tenue de rendre des comptes à des autorités de tutelle commanditant des enquêtes sociales. Voire aussi éventuellement (l'un n'empêche pas l'autre), à un bon psychothérapeute indépendant - qui soit tenu au secret médical -, pour t'aider à y voir clair, à démêler tes appréhensions.

A mon tour en tout cas, ce par quoi j'aurais dû commencer : Même si c'est difficile pour toi en ce moment, toutes mes félicitations !

Bien affectueusement



#13 calo38

calo38

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Posté 31 mai 2010 - 16:15

Tout d'abord merci à tous pour vos réponses.

Aixur, merci pour tes conseils, mais honnêtement je ne me vois pas fuir la France, changer de pays, avec un petit bout qui n'aura plus de repères, je ne pense pas pouvoir faire cela ...

Jardinier, merci pour le nom de cet avocat, je vais le contacter.

Pour tous,

Le problème c'est que c'est mon gynéco qui a découvert ma grossesse. Je dois faire une écho le 9/06 pour voir si tout va bien, et par la suite il sera obligé de déclarer ma grossesse au département des maladies infectieuses où je suis suivie. Il m'a avertie de suite, il ne me suivra pas durant ma grossesse, il dit ne pas avoir les compétences ni le matériel blablablablabla.

Je ne veux pas cacher ma grossesse, ni accoucher seule chez moi, je veux être suivie et voir si mon bébé se porte bien. Pourquoi me cacher, de quoi avoir honte, ou peur ? Je me sens prête à affronter la justice et à plaider ma cause, mais il me faut des armes, et un soutien médical si possible. Un médecin qui expliquerait au juge qu'un enfant peut se négativiser tout seul, et que c'est même le cas quasi tout le temps.

Le problème c'est qu'apparemment il n'y a pas de loi concrète, comme l'extrait de Brume, ce sont des termes généraux, dont les médecins se servent pour les appliquer à leur propre cause.

Bref.

Il est certain que je refuse de fuir. Il me manque les armes, et un médecin, car ma parole n'a aucune valeur médicale.

Si l'un d'entre vous juste poser la question à un médecin de son entourage, reccueillir des avis médicaux sur le sujet, sur l'obligation ou non, sur la loi précise ... D'avance merci, je vous tiens au courant ....

Bises à tous

#14 kill elisa

kill elisa

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Posté 31 mai 2010 - 20:00

Bonjour chloe38,

Si tu sais ce que tu es capable de faire ou non, c'est déjà ça et il te faudra certainement trouver le meilleur compromis.
A partir de ça, tu peux définir la conduite que tu vas adopter pour toi et ton bébé: la moins dangereuse possible légalement et pour ta santé.

J'avais pensé te conseiller de poser la question à certains site anonymes (orthodoxes) pour obtenir au moins des articles de lois et comme le dit Jardinier passer par un avocat est un bonne idée, pour evaluer les risques que tu prends mais aussi pour te défendre dans le futur si la situation bascule...
Conserve tous les documents médicaux et légaux de tes demarches.
En terme de VIH/SIDA, il devrait y avoir information complète et claire des droits des personnes VIH/SIDA (et ce, dès le dépistage) car ton histoire montre l' isolement terrifiant dans lequel on peut se trouver dans, on nous met une fois de plus en boîte en nous faisant croire qu'on nous aide mais pour faire valoir ses droits, il faut vraiment en vouloir.

Je n'ai pas trouvé de loi précise sur le sujet des mères VIH sur internet, seulement un petit article (orthodoxe) disant:

"Les risques de transmission du VIH à l'enfant par l'allaitement au sein sont bien documentés. Il y a du virus dans le lait. Les seins d'une mère ont parfois des lésions pouvant saigner à chaque tétée. C'est la raison pour laquelle, dans les pays où l'allaitement artificiel est disponible, abordable et faisable (notamment avec l'eau potable) il est formellement déconseillé depuis longtemps aux mères séropositives d'allaiter au sein.
Mais dans la plupart des pays pauvres, le lait artificiel coûte cher et l'eau potable est rarement disponible (le taux des diarrhées mortelles chez le nourisson y sont très élevées). De plus, dans certaines cultures, les mères qui n'allaitent pas sont souvent confrontées à une forte stigmatisation au sein de leurs communautés ou de leurs familles. Un autre aspect à ne pas négliger est celui de la nutrition.En allaitant son bébé au sein, une femme ne fait pas que nourrir celui-ci. Elle lui transmet ses défenses immunitaires, ce qui a un aspect positif important sur sa survie, l'immunité du nourrisson se construisant ainsi pendant de longs mois.
C'est la raison pour laquelle il était malgré tout recommandé aux femmes séropositives ayant enfanté dans des environnements peu favorables à l'allaitement artificiel, d'allaiter leurs nourisson très rapidement à partir de 6 mois( des études ayant demontré que l'alimentation mixte augmente les risques de transmission et que les risques de transmission augmentent également à partir de 6 mois.
"En 2006, l'OMS a recommandé de fournir des antiviraux aux femmes enceintes séropositives au troisième trimestre de la grossesse pour éviter la transmission du virus de la mère à l'enfant. A l'époque, on n'avait pas assez de recul sur l'effet protecteur de ces médicaments pendant l'allaitement. Depuis plusieurs essais cliniques ont démontré leur efficacité dans ce domaine, et leurs résultats ont poussé les experts de l'OMS à les integrer à leurs nouvelles recommandations.
Ainsi, il est désormais recommandé d'administrer des antirétroviraux aux femmes enceintes dès la quatorzieme semaine de grossesse ( en 2006, ils étaient recommandés à la vingt-huitième semaine ) et ceci, jusqu'à la fin de la période d'allaitement.
Quant à celui-ci, selon l'OMS, il devrait être poursuivi jusqu'à l'âge d'un an, à condition que la mère ou le nourisson prennent des antirétroviraux pendant cette même période.
Nul ne pretendra le contraire: cette nouvelle recommandation est un joli compromis entre la nécessité de protéger les enfants du VIH et celle d'en assurer la nutrition afin qu'il puissent grandir le plus normalement possible.
La sous-directrice générale de l'OMS, en charge de la santé familiale et communautaire a déclarer qu'il y avait un message clair indiquant que si l'accès aux antirétroviraux existe, l'allaitement maternel est une bonne option pour chaque enfant, même lorsque la mère est séropositive.
Reste evidemment à garantir que toutes les femmes enceintes séropositives dans les PED aient accès à ces antirétroviraux, et cela, ce n'est malheureusement pas gagné..."


Peut-être y a t-il des choses à négocier en fonction de ta charge virale, de ton taux de tes CD4 et le fait que tu décides d'allaiter ou pas ???
L'idée d'Aixur est à étudier si vraiment tu ne veux pas prendre de médocs mais c'est un lourde responsabilité que tu endosses là:

mentir en faisant croire que tu fais prendre le traitement à ton bébé. Dans ce cas : soit il faut avoir dans sa poche un médecin qui sera dans le coup et acceptera de mentir aux autorités ; soit il faut faire croire à un médecin orthodoxe que tu fais suivre le traitement à ton bébé.

Si au final, tu souhaite être en règle et prendre les médicaments, peut-être négocier pour les prendre le moins longtemps possible pour nuire le moins possible à toi et à ton bébé ?
Si tu estimes que c'est moins grave de suivre un traitement temporaire comparé au stress d'échapper à la tyrannie du système actuel concernant le VIH/SIDA, c'est tout à fait comprehensible.

Bon courage à toi !

#15 calo38

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Posté 31 mai 2010 - 20:44

Kill Elisa

Merci de ta réponse et de t'être renseignée pour moi ...

Ce que tu dis est tellement vrai, on nous fait croire qur nous sommes soutenus, en réalités nous sommes seuls face à nos questions.

Pas une seule fois on m'a parlé des effets secondaires de la trithérapie, que ce soit pour un adulte ou pour un enfant. Pas une fois on m'a parlé des risques. On essaie de me vendre la tri à chacune de mes visites, et pourtant, officiellement mes résultats ne nécessitent pas une mise sous médication. On me dit texto "mais vous savez, sous trithérapie vous n'êtes plus contaminante, c'est tellement mieux ...." ...
On a même osé me dire, alors que je parlais de ces personnes qui jamais ne prennent de médocs et qui se portent à merveille, texto aussi :
"Mais vous savez mademoiselle, vous allez y passer, comme tout le monde ..." Je suis tellement blasée de la médecine orthodoxe, que je n'ai plus aucune confiance en elle. On fait passer la tri pour un traitement inoffensif. C'est un comble.

Quant à l'allaitement, honnêtement ce n'est pas ma préoccupation principale. Si je réussi à faire éviter le traitement à mon bébé, s'il faut je n'allaiterai pas, c'est loin d'être la chose la plus grave à mes yeux, si ça peut les calmer !!!

Le problème, pour te répondre et répondre à Aixur en même temps, c'est que le traitement du nourrisson se fait sous surveillance à l'hôpital. Je ne vois pas comment je pourrais faire croire que je fais prendre les médicaments au bébé. Si c'était si facile aucun problème, malheureusement ce n'est pas le cas. C'est sous surveillance, puis des prises de sang sont faites à J15, J30, et jusqu'aux 6 mois du bébé.... Je ne pourrais rien cacher.

Je cherche et je cherche encore ...... Merci de votre aide ...



#16 brume de l'abro

brume de l'abro

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Posté 31 mai 2010 - 22:00


Je pense que Kill Elisa a raison, "négocier" au mieux...

Je viens de trouver cette liste de sages-femmes qui font des accouchements à domicile. Evidemment ça dépend sur qui on tombes, comme toujours, et tu n'accoucheras très probablement pas à domicile, mais beaucoup d'entre elles ont l'esprit un peu plus large, étant donné qu'elles aussi ont régulièrement à s'opposer au consensus/rouleau compresseur médical. Je pense que tu dois pouvoir prendre tout simplement rendez-vous pour parler. Enfin, c'est juste une idée, peut-être à côté de la plaque. Cette liste est ici.

Sinon, t'as refait un test, anonymement (ça doit pouvoir se faire, on a prévu d'en faire aussi plus tard dans l'année, mais je ne sais pas encore comment ça marche dans la pratique), sait-on jamais si par miracle ton test serait négatif. Enfin, c'est aussi juste une idée, et peut-être pas une très bonne, car, enceinte, un test risquerait plutôt d'être positif. D'un autre côté, pourquoi ne pas essayer, pour le coup, tu n'as rien a y perdre.

#17 calo38

calo38

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Posté 31 mai 2010 - 22:52

Coucou

Oui Brume, j'ai refait un test l'année dernière, positif. Depuis non. J'ai eu toxoplasmose et mononucléose. Moi je suis de ceux qui pensent que ces anticorps présents (à vie) dans mon sang feront réagir (à vie) les tests positivement.
Je vais appeler ces sages femmes, merci de t'être renseigné pour moi, merci de votre aide à tous.

J'ai peut être un début de réponse quant à mon poblème, l'association dont m'a parlé Jibrail. Ce sont les seuls orthodoxe à me répondre à peu près objectivement ...




" Bonjour, il n'y a pas d'obligation de traitement pour l'AZT chez lenouveau-né.
Certains de nous (parents du Comité des familles) l'ontdonné pour 4 ou 6 semaines, d'autres n'ont rien donné du tout, àpartir du moment où l'accouchement s'est passé sans problème avec unecharge virale indétectable.
De manière général, aucun traitement n'estobligatoire en France. Une maman qui refuse ne s'expose à rien, saufun éventuel harcèlement de l'accoucheur et/ou du pédiatre, mais l'AZTse donne par les parents à la maison, où il n'y a pas de médecin.
Cela dit, il faut bien comprendre les enjeux de ce traitement. Il y a toutes sortes de délires qui circulent sur l'AZT "poison" pire que lesida. Ces délires viennent d'un groupe qui prétend que le VIH neserait pas la cause du sida. Ce sont des charlatans.
Dans les faits, l'AZT n'est pas forcément pire que d'autres moléculesefficaces contre le virus. Et l'avantage de l'AZT, c'est que satoxicité est connue, alors que pour les molécules plus récentes il n'ya pratiquement pas de données. "

Alors vous êtes des charlatans ??? (rires ... jaunes bien sûr)

Bref, n'empêche que pour une fois, j'ai une réponse. Apparemment le traitement se fait à la maison, moi j'ai lu hier le contraire, que c'était sous perf à l'hopital ... Information / Désinformation.... !!
Mais cette personne me parle d'accouchement avec une CV indétectable ... Ce qui n'est pas mon cas .... J'ai pris contact avec une femme qui n'a pas pris d'AZT durant sa grossesse, et qui fait partie de cette assoc'.

On attend la suite, ne perdons pas espoir ...

Bises

#18 Jibrail

Jibrail

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Posté 01 juin 2010 - 06:53

QUOTE (chloe38 @ Lundi 31 Mai 2010 23h08)
Mais cette personne me parle d'accouchement avec une CV indétectable ... Ce qui n'est pas mon cas .... J'ai pris contact avec une femme qui n'a pas pris d'AZT durant sa grossesse, et qui fait partie de cette assoc'.

Bon, super, j'espère que tu pourras en savoir plus icon_smile.gif
Je t'envois bientôt quelques références d'études récentes sur l'AZT pour voir que ce n'est pas que du "charlatanisme" !

Je ne sais pas si tu as déjà lu le long et touffu mais instructif "rapport Yeni", et surtout le chapitre dénommé " infection par le VIH et procréation". Ce rapport sert de base pour définir les recommandations aux médecins. C'est la référence nationale. Il y a peut-être quelques arguments que tu peux renvoyer dans la figure de tes médecins.

On y lit notamment en introduction qu'effectivement, même avec de bons indicateurs "virologiques" (CD 4 et charge virale), l'usage de multithérapies est conseillé pour prévenir la transmission mère-enfant :

"Chez une femme qui ne nécessite pas encore de traitement au long cours, le traitement antirétroviral est toujours nécessaire pour la prévention de la transmission mère-enfant (TME). Lorsqu’un traitement est nécessaire pour sa propre santé, il doit être optimal, selon les mêmes règles qu’en dehors de la grossesse.
Actuellement en France, l’indication du traitement chez la femme enceinte est la prévention de la TME dans presque la moitié des cas. Depuis quelques années, un large consensus est établi pour utiliser les multithérapies, quelque soit l’état immuno-virologique de la femme. Cette utilisation est justifiée par les données montrant d’une part que la charge virale plasmatique maternelle est le paramètre le plus significativement lié au risque de TME, et d’autre part que l’obtention d’un taux indétectable est un moyen efficace de prévention de la TME. Aujourd’hui, la plupart des femmes enceintes infectées par le VIH en France reçoivent des multithérapies."


Néanmoins, les risques de toxicité ne sont pas niés. Je te laisse lire attentivement les développements dans les chapitres "Toxicité pour la mère" et "Toxicité pour l'enfant". Ces deux chapitres te permettent déjà de refuser tout traitement par Stavudine, Nevirapine et Abacavir, ce qui est déjà bien car ce sont deux produits bien toxiques parmi ceux utilisés en multithérapie, ainsi que par Efavirenz et Tenofovir.

"Toutefois, le choix parmi les différentes options envisageables n’est pas simple, car la plupart des données disponibles sont issues d’études d’observation et manquent soit de puissance soit de recul pour conclure quant au bénéfice/risque du traitement. Le choix des molécules antirétrovirales et le choix du moment de leur introduction durant la grossesse doit avoir pour but de prévenir le mieux possible la TME, tout en limitant les risques de résistance et de toxicité pour la mère et pour l’enfant."

Un point important pour eux, c'est effectivement, la charge virale, un indicateur plus important que la prise de la multithérapie selon eux. En même temps, cela montre que la multithérapie ne sert pas à grand chose et qu'il se passe autre choses sur ces questions de TME (transmission mère-enfant). La dernière phrase de l'extrait ci-dessous est à ce titre confondante : "'(...)entre 1997 et 2004, bien que la proportion de femmes traitées par multithérapie pendant la grossesse ait augmenté de 2 % à 77 %, le taux de TME n’ait pas diminué de façon significative." Pourquoi en prendre alors ???

"Ces données confirment l’importance pronostique de la charge virale plasmatique à l’accouchement chez les femmes traitées. Le taux de TME est de 0,6 % pour une concentration d’ARN VIH-1 < 1000 copies/ml (0,3 % lorsqu’il est < 50 copies/ml), 1,5 % pour un ARN VIH entre 1000 et 10000, et 7,3 % lorsque l’ARN VIH dépasse 10000 copies/ml. Néanmoins, il n’existe pas de seuil en dessous duquel le risque est nul.
Le niveau de charge virale apparaît comme un facteur plus prédictif que le type de traitement. En l’absence d’essai thérapeutique contrôlé, il est difficile de déterminer l’efficacité relative des différents types de traitement antirétroviral. Le taux de TME observé est équivalent que la mère ait reçue une trithérapie incluant un IP, une bithérapie par la zidovudine et la lamivudine ou une monothérapie de zidovudine. Cela ne signifie pas que les mono et bithérapies sont aussi efficaces que les multithérapies, mais seulement qu’elles ont été prescrites chez des femmes à plus faible risque de TME.
A l’inverse, certaines femmes ayant une prescription de multithérapie conservent néanmoins une charge virale élevée. Il semble s’agir plus de défauts d’observance que d’échecs thérapeutiques. Cela explique qu’entre 1997 et 2004, bien que la proportion de femmes traitées par multithérapie pendant la grossesse ait augmenté de 2 % à 77 %, le taux de TME n’ait pas diminué de façon significative."


Par contre il est bien fait mention de perfusions d'AZT (zidovudine), pendant l'accouchement, notamment s'il n'y a pas eu traitement avant. Ils précisent néanmoins que lorsque la charge virale est faible, le bénéfice n'est pas évident.

"Prophylaxie pendant l’accouchement
La perfusion de zidovudine est toujours recommandée, car les données récentes de l’EPF confirment l’effet préventif de cette perfusion lorsque la charge virale à l’accouchement est élevée (> 10 000 copies/ml). En revanche, il n’a pas été possible de démontrer l’impact de la zidovudine pendant l’accouchement lorsque la charge virale est contrôlée, ce qui donne lieu à une incertitude sur son rapport bénéfice/risque chez une mère traitée efficacement avec charge virale indétectable. La posologie est une dose de charge de 2 mg/kg en 1 heure, puis une dose d’entretien de 1 mg/kg/h jusqu’au clampage du cordon pendant toute la durée du travail ou de la césarienne, selon les modalités de l’essai princeps ACTG076/ANRS024. Le débit peut être accéléré en cas d’urgence. La seule contre-indication est l’antécédent d’intolérance grave."


#19 calo38

calo38

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Posté 01 juin 2010 - 16:35

Jibrail

Merci pour toutes ces infos.
Effectivement il y a des aspects officiels orthodoxes que j'ignorais.
Notemment chose très importante, le taux officiel de TME à mon niveau de CV est de 1.5 % !!!
Ce chiffre officiel va beaucoup me servir. A l'hopital ils disent qu'avec un traitement pendant la grossesse, le risque est à 1 %. Excusez moi du peu mais à 0.5 % près ils veulent risquer d'intoxiquer mon bébé ???? !!! Ce sont tous des grands malades ....

Bref. J'ai eu une longue conversation téléphonique hier soir avec la maman qui a refusé l'AZT durant sa grossesse.
Son histoire, c'est qu'elle a refusé tout ce qui était dérivé de l'AZT, c'est à dire des Inhibiteurs Nucléosidiques de la Transcriptase Inverse, qui touchent directement la composition de notre ADN, et donc de celui du bébé.

Elle a trouvé un compromis avec son médecin traitant, et via l'association dont elle fait partie. Elle a accepté de prendre une molécule qui ne fait pas encore partie de celles proposées dans les possibilités de tri, et qui est un inhibiteur de protéase. Cette molécule était en essai sur quelques patients à Paris. La molécule en question est bien plus grosse que celle de l'AZT, de ce fait elle ne pénetrerait pas, ou peu dans le placenta.

Résultat, au moment de la naissance sa charge virale était à 0, ce qui comme on a pu le constater est un aspect primordial de la chose pour les médecins. Elle a tout de même craqué sous la pression médicale, et a attribué à ses deux petits bouts l'AZT en sirop qu'on lui a donné pour ses enfants. Normalement les prises sont toutes les 6 heures pendant 6 semaines. (Peut être aiment ils le chiffre 6 ??) Mais son propre pédiatre lui a dit que c'était beaucoup pour un bébé, et qu'il ne fallait pas oublier que cette prise d'AZT à la naissance était préventive. Du coup, prise entre deux eaux, elle n'a donné le sirop que pendant 4 semaines à son premier enfant, et 2 semaines à son second, en ne respectant pas les échéances de toutes les 6 heures ...

Du coup mon point de vue s'éclaire un peu. Si j'ai l'assurance que cette molécule fera moins de mal à mon bébé et que cela peut me permettre de justifier mon refus d'AZT à la naissance car ma CV aura été à 0 pendant l'accouchement, je me dis que cela peur être un bon compromis.
Mais tout de même, je n'aime pas cette histoire de médication, et je pense que cette option sera vraiment mon dernier recours si je ne trouve pas d'autre issue.
En revanche, tout le monde dans cette association me confirme que cela leur parait vraiment étonnant qu'un médecin aille jusqu'à déposer une requête auprès d'un juge pour enfant, qu'en général les hôpitaux ne veulent pas trop se mouiller avec la justice, peur de la mauvaise pub de l'hopital aussi je pense ...

Mais aujourd'hui je pense être un peu mieux armée pour faire face au médecin lors de l'annonce de ma grossesse à l'hopital.

En ce qui concerne l'avocat Me Vitenberg, il me demande de refaire une nouvelle recherche HIV + lymphocites T et B, le problème c'est que je ne sais pas qui pourrait faire cela à part l'hopital qui me suit, et dans ce cas comment leur demander à nouveau cet examen qu'ils estiment acquis et inutile à refaire ?
Je suis en train de voir avec lui comment je peux m'y prendre.
Bien entendu, tenez moi au courant si vous avez des nouvelles de votre côté, moi je viens poster dès que j'ai de nouvelles infos.
Mon but est que plus jamais aucune femme ne se retrouve dans ma position d'ignorance. Qu'en venant ici par exemple, elle trouve réponse claire et nette à ses questions grace à nos investigations ....

A très vite et merci encore

#20 calo38

calo38

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Posté 01 juin 2010 - 23:01

Juste pour l'info

Maitre Vutenberg super compétent, super à l'écoute. Je dois lui faire parvenir les copies de mes résultats d'analyse, il va transmettre à un collègue à lui Gynéco. Je n'en espérais pas tant.

Merci encore pour les tuyaux vous êtes formidables !

"J'ai appris que le courage n'est pas l'abscence de la peur, mais la victoire sur elle. L'homme courageux n'est pas celui qui n'a pas peur, mais celui qui surmonte cette peur."

Nelson Mandela.





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