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forum sidasante
calo38

Cherche réponse, désespérément ....

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(je donnais un lait de soja maternisé)

Le lait de vache contient 30 à 35 g de protéines par litre, et le lait de soja maternisé en contient de 20 à 25 g. Le lait de soja maternisé en contient donc tout de même 2 à 2,5 fois plus que le lait maternel (qui en contient dans les 10 g par litre). Donc, un excès de protéine a pu jouer sur son soudain manque d'appétit.

Par ailleurs, normalement, à 2 mois, on vaccine pour le DTCPH (Diphtérie, Tétanos, Coqueluche, Poliomyélite, Haemophilus). Et on refait une deuxième injection à 3 mois. Or, il a 3 mois. Donc, il est très possible que ça ait joué aussi concernant son soudain manque d'appétit et sa durée de sommeil supérieure à la normale.

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Eh bien, malheureusement comme d'habitude dans une candidose, on donne du bactrim, qui en fait va diminuer l'immunité puisque c'est un donneur de peroxynitrites.

C'est peut être bien simplement cette substance qui est la responsable, associée à la vaccination.

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il n'a eu aucune vaccination

le bactrim a ete donné car dans la prise de sang le jour de l'arrivée ils voyaient une reactionà une infection mais sans savoir quoi

la candidose a ete soignée par du daktarin

j'ai redemandé pourquoi ils ne veulent pas donner des ferments pour aider sa flore intestinale, l'infirmière m'a expliqué que comme il est en déficit immunitaite il y aurait un risque qu'un ferment prolifère et devienne pathogène pour lui

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suite a l'intervention sous anésthésie pour voir quel est le germe du poumon, l'état respiratoire du petit se détériore et il est amené aux soins intensifs.

pour pouvoir lui donner ses médicaments, ils lui posent une voie centrale, de nouveau avec une anésthésie. pour ce faire et l'aider à respirer ils l'intubent

Un détail, l'anesthésie était locale ou générale ? Et la détérioration de l'état respiratoire, elle a pris quelle forme ? Toux, dépression respiratoire ?

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anèsthésie générale également le lendemain pour poser une voie centrale

aucune toux

saturation en baisse, fréquence respiratoire haute,rytme caediaque en hausse

il y a une amélioration . depuis hier ils ontr pu l'extuber. il a encore besoin d'un peu d'oxygène, mais ils n'ont pas eu besoin de le mettre sous masque, juste les ¨lunettes"dans le nez

il nous a même fait plein de sourire aujourd'hui

bsrée

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Ouai, donc voilà. C'était bien une (et même deux) anesthésie générale. A cause de l'utilisation d'analogues d'opiacés, ça a provoqué une hypotension. Hypotension qui a provoqué une détresse respiratoire. Donc, il est clair que ce sont eux qui ont créé le problème.

Mais bon, apparemment, ça va mieux. C'est l'essentiel.

Sinon, la saturation en baisse, la fréquence respiratoire haute,le rythme cardiaque en hausse, c'était à quel moment ?

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une première fois une semaine après le début de l'hospitalisation, après la transfusion sanguine

la deuxième fois après le lavage se bronches et le prélèvement dans les poumons sous anhéstésie générale.

ce qui n'est pas facile c'est de ne pas se laisser prendre par leur déclaration sur son état...sida stade 4 à cause du pneumocystis...risque d'atteinte neurologique car infection au cmv...et bien sur que son immunité est tellement basse qu'il est menacé par tout...je voulais lui mettre un peu de fleur de Bach sur la tête, et bien non, ils connaissent pas et on sait jamais...je voulais aussi lui mettre de la pommade au calendula weleda ou de la crème au sérum de quinton...niet, ils connaissent pas.

en attendant le pauvre chéri a une diarrhée (due aux médicaments je pense ) qui lui irrite les fesses et il n'a droit qu'a leur pommade à heure précise (pas à chaque change)

aujourd'hui une infirmière m'a gentiment demandé si je ne me sentais pas trop coupable d'avoir mis mon bb dans cet état, comme je luis ai dit non, elle m'a demandé si je pouvais comprendre que celà choque certains d'entre eux...je lui ai répondu que moi, ce qui me choque, c'est que personne chez eux n'a la curiosité de se renseigner sur d'autres avis dur cette maladie

allez, je vais me reposer, car j'ai besoin de toutes mes forces pour continuer

bsrée

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daddou, merci pour nous tenir informés de la situation. Tres bonne nouvelle qu'il aille mieux. Si cela vous interesse il y a un film qui traite du sujet des femmes seropositives qui refusent les traitements pour leurs enfants. Le DVD sera bientot disponible avec les sous titres francais; En refusant la tritherapie pour votre enfant vous vous seriez surement retrouvé ds la meme situation que la famille seebald. Le film s'appelle I won't go quietly.

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en attendant le pauvre chéri a une diarrhée (due aux médicaments je pense ) qui lui irrite les fesses et il n'a droit qu'a leur pommade à heure précise (pas à chaque change)

Oui, bien sur que c'est du aux médicaments. J'espère qu'ils ne vont pas aller inventer une infection microbienne pour expliquer ça.

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bonsoir

comme le petit est tj hospitalisé...du coup moi avec... je n'ai pas trop le temps de venir écrire

il va mieux, il apu sortir des soins intensifs.

il a tj besoin d'un peu d'oxygène

il est encore nourri avec la sonde

nous, les parents, on a droit aux visites des pédo-psy pour nous soutenir,mais vu leur questions et qu'en plus on leur a rien demandé, on a plus l'impression d'une evaluation de nos capacités.

bref

ce dont j ai besoin maintenant c'est de pistes, de conseils sur comment faire et sur quoi m'appuyer pour pouvoir dans un premier temps supprimer l'azt de son traitement (car si j ai bien compris c'est le pire) et éventuellement les autres produits aussi

je marche sur des oeufs car comme il s'agit d'un bb, je ne peux pas faire comme je veux.

je précise que je suis en suisse

j'ai quand meme écrit a l'avocat cité plus haut dans ce topic pour voir sil il aurait des infos.j'ai aussi écrit a Mr Duesberg et Mr De Harven...j attend leur réponses

mes questions sont multiples

il est plus difficile d'agir sur une personne n'etant pas soi meme qui plus est un bb

il y a d'abord l'aspect de la loi et du droit...jusqu'ou c'est a moi de décider pour mon enfant

il y a l'aspect médical...sur quoi ou qui s'appuyer pour s'opposer aux traitements des médecins qui savent

il y a l'aspect pratique...que donner a mon petit pour bien lui renforcer ses défences et le garder en bonne santé une fois sorti d'ici

et surtout j'aimerais comprendre ce qui s'est passé pour lui

si il n'y a pas de virus qui se transmet, pourquoi a t il une infection au cmv et une pneumonie pneumocystis, qui d'après ce quîls m'ont dis sont présent chez bcp de personnes mais dangereuses que pour les personnes immuno déprimée.sans compter son candida (muguet)résistant qui pour eux est également le signede sa maladie

je rappèle que j'ai eu un test positif en 2004, alors enceinte d'une 2 eme grossesse et ayant une forte reaction à la tuberculose (2 raisons d'avoir un faux positif).je ne me suis jamais droguéé, ne prend pas de médicaments depuis plusieurs années.depuis 2006 je ne fais plus de controle

pour mon bb, naissance naturelle, grossesses sans médicaments...pas de vaccin

alors POURQUOI

parce que je pourrais bien leur faire toute les théories du monde...pour moi qui vais bien, ca marche.mais pour mon bb qui ne respire pas bien c'est autre chose.

je vous met quand meme pour info le premier resultat de ses tests

virémie 8.3E6

cd4 381 ( ils seraient remonté a plus que 500 a la 2 eme analyse, mais j'ai pas encore eu la copie)

a noter ausi que depuis 4 jour s le petit fait des pics de fievre.donc je leur ai dit, c'est bien, ca veut dire qu il arive a se défendre. ce a quoi ils m'ont repondu que non et depuis ils cherchent partout un autre germe qui pourrait induire cette reaction.comme ils ne trouvent rien,ils commencent aujourd'hui a dire que c'est peut etre ses défenses qui réagissent

voilà

merci a ceux qui m'ont lue jusqe là

si vous avez des idées, des personnes que je pourrais contacter,,n'hésitez pas

bonne nuit

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Daddou,

J'espère que l'avocat te répondra rapidement bien que nous soyons en période de vacances. Je ne sais si tu l'as vu via Google, mais en principe il est joignable par e-mail, par fax, par portable et via un numéro de mise en relation. A mon avis, il serait à même de te répondre très utilement, puisqu'il est juriste spécialisé en droit médical, enseignant à l'Université de médecine, et qu'il a une double formation, médicale et juridique.

Pour ce qui est de Peter Duesberg, il y a son acquis ses conseils à la famille Nagel : ils avaient adopté une petite fille roumaine de 3 ans, je crois, que les médecins américains voulaient soigner avec des traitements antirétroviraux permanents, ce que Duesberg avait déconseillé, et elle a aujourd'hui 19 ans et se trouve en bonne santé. Les parents Nagel, en tout cas, semblent vouer une grande reconnaissance à Peter Duesberg.

Je n'ai pas trop d'idées d'autres personnes que tu pourrais contacter, mais si une idée me vient je t'en ferai part.

C'est une très nouvelle que ton bébé ne soit plus en soins intensifs et ne présente pas de problèmes plus sérieux qu'un peu de fièvre. C'est plein d'espoir, et le plus important dans l'immédiat, c'est l'amélioration de son état.

Comme je te le disais - et pour ma part je ne peux guère t'en dire plus - il y a différents antirétroviraux, différentes associations de principes actifs, l'AZT peut être un composant, mais pas obligatoirement à très forte dose. Si tu as les noms des ARV qu'on donne au bébé, Cheminot pourrait peut-être t'en dire un peu plus. Par ailleurs, à mon avis, la connaissance de la toxicité des ARV chez les sidologues a quand même dû progresser avec le temps. Et dans tous les cas, c'est plutôt sur la longue durée qu'il peut y avoir des dégâts importants semble-t-il.

Je crois que vous avez raison de marcher sur des oeufs, de maintenir diplomatiquement le dialogue avec les soignants tout en étant très vigilants, et de même bien sûr avec les pédo-psychiâtres : à mon avis, si ils vous sentent constructifs et responsables, quitte à ce que vous ne pas fassiez pas trop état de votre esprit critique, tout devrait aller bien. En tout cas je vous le souhaite de tout coeur.

Amitiés, et encore une fois courage !

Modifié par Jardinier

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et surtout j'aimerais comprendre ce qui s'est passé pour lui

si il n'y a pas de virus qui se transmet, pourquoi a t il une infection au cmv et une pneumonie pneumocystis, qui d'après ce quîls m'ont dis sont présent chez bcp de personnes mais dangereuses que pour les personnes immuno déprimée.sans compter son candida (muguet)résistant qui pour eux est également le signede sa maladie

je rappèle que j'ai eu un test positif en 2004, alors enceinte d'une 2 eme grossesse et ayant une forte reaction à la tuberculose (2 raisons d'avoir un faux positif).je ne me suis jamais droguéé, ne prend pas de médicaments depuis plusieurs années.depuis 2006 je ne fais plus de controle

pour mon bb, naissance naturelle, grossesses sans médicaments...pas de vaccin

alors POURQUOI

Effectivement avant de poser toutes les autres, je crois que c'est la question essentielle.

Parce qu'une pneumonie à pneumocystose, si elle a bien été correctement diagnostiquée (ce qui est probable comme le soulignait Illusion, sachant qu'il ne connaissait apparemment pas encore à l'époque votre statut sérologique, et n'a pas orienté leurs recherches) est malheureusement tout sauf anodine. Tout comme la candidose, elle est caractéristique d'une certaine immunodéficience (en particulier contre les champignons). Peut-être faut-il aller chercher du côté de causes génétiques, comme le suggère ce document, comme les déficits alimentaires semblent peu probables. Par ailleurs est-ce que les autres infections pulmonaires (tuberculose notamment, mais d'autres existent également) ont bien été écartées ?

Au vu de la situation, et comme pour les adultes dans la même situation, en l'absence d'autres pistes sérieuses et crédibles, je conseillerai de suivre l'avis des médecins au moins jusqu'à ce qu'il ait pleinement récupéré. Au niveau des multithérapies, l'AZT seul (qui normalement n'est plus prescrit), ainsi que la stavudine et la névirapine constituent les principales molécules à éviter. L'AZT en combinaison avec d'autres molécules (en général la lamivudine - 3TC) ne posent pas du tout les mêmes problèmes. Un long traitement préventif au Bactrim semble lui aussi à éviter, notamment si les CD4 sont au-dessus de 200/300, mais pour le traitement initial en lui-même, il ne semble pas y avoir d'alternatives "orthodoxes".

Modifié par Jibrail

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Merci pour vos réponses

en fait ils ont diagnostiqué le pneumocystis après avoir découvert mes anciens test

avant celà, à l'écoute, il n'entendaient rien au niveau du poumon, à la radio ils voyaient que le poumon droit ltait plus petit que le gauche , mais sans explications. Comme son premier problème découvert à l'hopital etait une anémie ils ont demandé a ce que nouis fassions des analyses de sang pour voir si il y avait une anomalie sur nos globules rouges (si quelqun sait lire des résultats d'analyses, celà m'intéresse, car ils disent avoir comoris que j'étais séropositive grace à elles et après ça avoir retrouvé mon ancien dossier). du coup ils ont fait une recherche de virémie et de cd4 chez le petit (381, remonté une semaine plus tard à plus de 500, et virémie 8.3E6).pour eux de très mauvais résultats. ils ont décidé de faire un scanner des poumons et là ont vu qu'il y avait une grande infection, d'ou lavage des bronches et ponction pulmonaire pour voir les germes, diagnostic pneumocystiscarina ou pneumonia (est ce la même chose?).classification d'un stade 4. le dernier! du sida

avant celà, ils avaient trouvé la présence de cmv, mais disaient que c'était un germe que tout le mons a...maintenant, ils disent qu'il peut tout attaquer...le cerveau, les yeux, le système digestif...pour l'instant tout est ok...a part qu'il a de la diarrhée (pour moi les médicaments, pour eux le virus hiv en est la cause)

j'ai lu sur un autre forum, que la candidose pouvait etre immunossupréssive (ainsi qu'une pneumonie) mais eux diront que c'est sont immuonodéression qui a entrainé sa candisose (qui était là en premier, la poule ou l'oeuf?)

bonne jounée à vous tous

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Ah oui, d'accord, comme ça, je comprends mieux.

Tel que tu avais expliqué les évènements, j'avais compris que le scanner avait été fait avant qu'ils apprennent ta séropositivité. Là, ça change tout.

Donc, avant qu'ils n'apprennent ta séropositivité, ils ont fait une radio. Et ils ont trouvé : RIEN.

Ils ont examiné les poumons au stéthoscope et là encore, ils ont trouvé : RIEN.

Donc, à ce moment-là, en accord avec l'absence de symptômes pulmonaires ou symptômes graves par ailleurs, pour les médecins, concernant la pneumonie, il n'y avait RIEN.

Puis, tout d'un coup, ils apprennent que tu (Daddou) es séropositive. Les tests montrent que l'enfant l'est aussi. Et là, du coup, surprise, le scanner (qu'ils n'auraient jamais pratiqué sinon) est positif ! Ben voyons.

C'est vraiment les diagnostics complètement bidons et à la tête du client.

S'ils avaient quand même fait un scanner, mais sans savoir pour ta séropositivité, ils auraient considéré celui-ci comme négatif. C'est clairement uniquement la découverte de ta séropositivité, puis de la sienne, qui a entrainé ce diagnostic de pneumonie.

Donc, le diagnostic de pneumonie est complètement bidon. Il a été intubé, mis sous sédation, et on lui a donné des antibiotiques pour rien.

Par ailleurs, on peut penser que la charge virale a été influencée par les médicaments contre le muguet pris au début de l'hospitalisation. On lui a donné quoi exactement contre ce problème ? D'ailleurs, ça semblait être un problème qu'il a eu peu après sa naissance. Toi-même, tu semblais le soigner contre ça. Tu lui donnais quoi ? Est-ce qu'il y a des produits, en dehors de l'homéopathie pure que tu lui donnais, comme des huiles essentielles, de l'extrait de pépin de pamplemousse, etc.. ?

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Et la gravité même de la pneumonie est liée à l'appartenance à un groupe à risque. Il y a déjà le diagnostic en lui-même qui est lié clairement à l'appartenance à une catégorie à risque. Mais ensuite, à l'intérieur de ce diagnostic de pneumonie, les médecins vont dire que la pneumonie est plus ou moins grave en fonction de l'échelle de catégorie à risque.

Par exemple, on considère qu'un nourrisson est à risque de pneumonie, parce que son système immunitaire n'est pas mature. Donc, une toux peut entrainer un diagnostic de pneumonie pour un nourrisson. Mais, à moins de symptômes très importants, ça sera généralement considéré comme une pneumonie bénigne. Mais si le nourrisson est considéré comme séropositif, d'un seul coup, avec les même symptômes (et même souvent avec des symptômes beaucoup moins graves), on dira que c'est une pneumonie grave.

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bonsoir

pour le muguet il était suivi par un homéopathe uniciste qui lui a donné une spagyrie de giroflier ainsi que phosphorus

moi je lui nettoyait la bouche avec du pépinde pamplemousse et du bicarbonnate de soude

eux ils lui ont d'abord donné du daktarin puis de la mycostatine

et mis en prévention, à son arrivée à l'hopital vu que dans le sang ils voyaient une petite inflamation, du bactrim pendant 5 jours

je ne voulais pas qu'ils découvrent mon test pour justement pas qu'ils fassent des conclusions hatives

pour lui ils ne parlent pas de séropositivité, ils ne lont même pas testé.ils ont tout de suite cherché la virémie et les cd4...et vu ses résultats, le pneumocystis et le cmv, ils le disent sidéen stade 4

quand je vois tout ça, je suis tellement en colère...mais tasnt qu'il ne respire pas complétement tout seul et qu'il ne mange pas...je suis coincée

pour l'instant je n'ai pas vraiment de réponses des dissidents contacté

sauf de Mr de Harven dont voici la réponse

Bonjour,

Désolé des nouvelles de votre bébé...

Mais je ne suis pas praticien, et je ne peux donc prendre aucune responsabilité dans un cas clinique particulier.

Cela étant dit, ce que vous me dites de votre petit garçon est évidemment très préoccupant...

Une chose à garder à l'esprit: tous les bébés du monde naissent avec, en partage, les anticorps de leur mère qu'ils gardent pendant 6 mois/un an ! Le fait qu'on ait trouvé votre petit "séropositif" ne veut donc en rien dire qu'il soit infecté par un hypothétique VIH !

Mais ce que vous me dites cadre avec une déficience immunitaire sévère !! L'essentiel est qu'il soit traité contre les agents infectieux dont ses médecins ont pu spécifiquement prouver l'existence...

Courage, et tenez-moi au courant!

Cordialement,

Etienne de Harven.

je lui est réécrit pour lui demander son soutient afin de trouver sur quoi m'appuyer pour faire face aux médecins...mais pas de réponses

jespère que celà ne fera pas comme pour les vaccins...quand on a brsoin de soutient d'un médecin pour avoir décider de ne pas vacciner, y'a plus personne...

faut pas seulement écrire des bouquins ou des articles je trouve

mais bon

bonne soiréée

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Eh oui, je me disais bien que pour que la candidose continue, il devait y avoir utilisation d'un truc style huile essentielle ou extrait de pépin de pamplemousse.

L'extrait de pépin de pamplemousse entretient en fait le phénomène de muguet buccal. Ce qu'il y a, c'est que ça décape les muqueuses. Alors, tant qu'on l'utilise, le muguet disparait. Mais dès qu'on arrête de le faire, il revient, parce que sur toutes les cellules mortes qu'a engendrées l'application de ce produit, les champignons vont proliférer (ils se nourrissent de cellules mortes). Donc, il y a un yoyo régulier d’arrêt et de retour du muguet lié à la prise et à l'arrêt de l'extrait de pépin de pamplemousse.

Ce qu'il faut voir, c'est que l'extrait de pépin de pamplemousse est un produit puissant. Et en réalité, c'est la même chose qu'un antibiotique. Donc, mettre ça directement sur une muqueuse, ça aboutit à la décaper complètement. Les partisans des médecines douces disent que c'est sans aucun effet secondaire, que c'est une panacée. C'est totalement faux. C'est un produit qui est tout aussi dangereux qu'un antibiotique qui serait sous forme liquide.

L'idée du bicarbonate de soude est a priori une bonne idée. Mais, est-ce que ça ne ralentit pas d'une certain façon la régénération des cellules ? Normalement, ça doit plutôt aider, mais je serais partisan de laisser la bouche se réparer seule (on ne sait jamais). En quelques mois, il n'y aura plus de problèmes. Bref, pour que ça disparaisse, il ne faut rien faire.

Sinon, l'utilisation de la mycostatine et du bactrim a clairement fait augmenter la charge virale (qui n'est en réalité qu'une mesure de la quantité de déchets cellulaires) et diminué la quantité de cd4 (en les désagrégeant). C'est pour ça qu'ils ont découvert une charge virale aussi importante et un taux de cd4 légèrement bas (mais pas au niveau du stade sida, s'il était à 300).

Donc, en soignant le bébé pour la candidose et l'inflammation sanguine, ils ont créé la charge virale élevée et le taux de cd4 bas. Ton bébé n'a aucun problème naturel d'immunodéficience (je ne crois pas en l'immunodéficience, mais j'adopte ici les termes de l'orthodoxie). Celle-ci est créée artificiellement par les médicaments.

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Sinon, le spagyrie de giroflier, c'est une huile essentielle ? Tu lui faisais avaler ? Parce que si c'est ça, ça pourrait aussi expliquer le manque d'appétit et le sommeil.

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