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forum sidasante

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Bonjour à tous,

Cela fait maintenant 1 mois que je diminue ma tri tout en gardant les 3 molécules mais de moitié.

Mes douleurs liées à une myélopathie vacuolaire hum.gif augmentent et m'inquiètent, j'ai peur ! icon_eek.gif

Comme le dit Aixur, la tri fait augmenter le taux de cortisol ce qui me fait penser que ce serait peut-être

ce manque qui me fait cet effet insupportable. Déjà avec la tri complète j'avais très très mal, là ça devient

invivable.

Suis-je vraiment prête à diminuer ? icon_confus.gif La douleur entraine la peur et vice et versa... Donc la question

se pose.

Quelqu'un pourrait il me donner quelques infos, avez vous connus des personnes souffrant de ce genre

de neuropathie ?

J'avoue que je suis perdue dans bien des doutes, en plus j'ai cette hépatite C qui ne fera qu'empirer

avec les médicaments. Le serpent se mord la queue, si je ne prends pas de rivotril ou de stilnox je pète

un cable ! peur.gif

Franchement je vis un enfer de douleurs physiques, si elles disparaissaient je pourrais déplacer des

montagnes et garder mes convictions.

Merci pour votre aide. icon_smile.gif

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Bonjour Tatilolo,

Je ne me rappelle pas de toute ton histoire, t'as sans aucun doute déjà essayé plein de choses, mais ça vaudrait peut-être le coup de (re)faire le tour de tout ce que tu prends, avec un homéopathe/généraliste par exemple (remboursé par la sécu).

Le risque sur un site comme celui-ci est que, même sans vouloir faire des conseils, ça peut y ressembler, et l'histoire de chacun(e) est trop différente pour quelque chose comme ça. Entre ceux qui pourrait être des "faux positifs" et ceux qui peuvent avoir d'autres maladies, éventuellement des graves, il est clair que les mêmes "recettes" ne peuvent pas marcher, voire être dangereuses.

Il faudrait quelqu'un qui s'y connaît en médicaments (donc un médecin...), puis vraiment "faire le tour" de ton histoire et les médocs, et peut-être voir si tu ne peux pas en changer certains pour d'autres (lyrica ne peut pas avoir des effets secondaires parfois similaires à des neuropathies ?- tu ne prends pas des statines ?, souvent ils en donnent préventivement avec une tri, contre le cholestérol, mon ami avait des neuropathies dont les 9/10 ont cessé dès qu'il a arrêté ce médicament - avant on les attribuait à la tri...).

Mon ami en est toujours à 1 sur 3 jours, et du coup on oublie des fois et c'est régulièrement 1/4 jours. Je ne sais pas si c'est bon ou mauvais, ça reste à voir. Il se sent bien, mais ressent beaucoup plus maintenant l'effet d'une prise. Il n'a plus vraiment des neuropathies (il n'en a jamais eu aussi gravement que toi, de toute façon) mais peu après les prises une sensation qui est un mélange de picotements et d'insensibilité dans les extrémités, surtout les jambes. Avant il l'avait tellement en permanence qu'il ne s'en rendait même pas compte, ou très rarement (et donc beaucoup plus, quand il prenait encore ces statines, mais ça fait 2 ans qu'il n'en prend plus).

En tout cas, si t'as l'impression d'être encore plus que d'habitude assise sur une poudrière en modifiant le régime des prises, c'est un problème en soi. Essaye ou re-essaye de trouver un "allié" en un toubib qui a le temps de t'écouter et peut avoir une vision neuve ou autre ? Un homéopathe ? Désolée si tu les as déjà tous essayés... Comme beaucoup de choses, c'est plus facile à dire qu'à faire. Bon courage !

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Bonsoir Brume,

Merci pour ta réponse, je me sents moins seule et c'est important.

J'ai arrêté le lyrica il y a quelques semaines car il n'avait plus aucun effet, je ne prends pas de statines non plus.

C'est vrai qu'il est sage d'aller consulter un homéo et d'analyser en profondeur mon cas pour un traitement anti douleur efficace.

Si je suis trop fragilisée ma diminution de la tri ne sera pas positive.

Concernant mon parcours thérapeutique il est vraiment spécial, je suis séropo depuis 1986 et sous traitement depuis 2008 seulement.

Vue mon hépatite les traitements sont restreints, j'ai quand même essayé neurontin, lyrica, tramadol, patches morphine... et même de la

kétamine en sous cutanée dans une clinique anti-douleur. Les effets positifs durent un mois maximum, désespérant ! icon_cry.gif

En tout cas je reste en contact avec vous, même si pour l'instant mon esprit ne peut pas être d'une dissidence active franche.

A bientôt.

Tati Lolo

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Bonsoir Tatilolo

Entre 1986 et 2008, tu n'as pas pris de Tri, et en soi, c'est un acte dissident majeur et un témoignage très important pour les nouveaux venus dans l'enfer du mensonge .

Ne sois pas dans une indignité qui n'existe pas .

Ne rajoute pas de la douleur là où il n'y a pas lieu d'en avoir .

Tu peux être fier de toi …..j'en ai connu d'autres, positifs en 86, et qui ne sont plus depuis longtemps …........

Je suis navré pour tes douleurs infernales ….

Tu sembles avoir fait le tour des remèdes, et pourtant tu n'as pas encore consulté un homéopathe, ou mieux un phytothérapeute .

Il faudrait trouver un pychothérapeute qui t'aiderait à faire une analyse poussée de ton passé .

Fouiller dans tes souvenirs et dans tes peurs, décortiquer des évènements apparemment anodins, ….voir si dans les temps précédents ta douleur, il n'y aurait pas quelque chose à nettoyer, à soulager …et sans doute que tu es la mieux placé pour le savoir , toute seule aussi ....

Garde la foi

Bien à Toi

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Bonjour Bambou,

C'est vrai que 22 ans sans traitement et en bonne santé est un cas rare. Mais, comme me l'a dit quelqu'un du forum, derrière ces années de répit il y a eu un combat

épuisant, le poids de l'inconscient collectif et à l'époque on ne pouvait pas trop en parler. Secret pesant, problèmes énormes pour trouver un compagnon, une sorte

d'exclusion que je n'ai pu maitriser. Mes douleurs ont sans doute un rapport avec tout ça, plus bien d'autres choses enfouies qu'un psy ou autre thérapeute pourrait

m'aider à identitfier.

Je connais un bon homéopathe sur Paris mais je dois partir, ici j'ai tout perdu. J'avais un travail (fonctionnaire à la Culture donc avantages concernant mon arrêt maladie longue durée, merci la France quand même !) mais mon poste au musée de St Germain a été remplacé. Il me reste 2 ans pour me remettre et avoir un poste dans un autre établissement. Nous avons décidé d'un commun accord avec mon compagnon de rompre, la souffrance devenant invivable pour tout le monde, il a 2 grands garçons et des soucis de parisiens. Sa soeur est séropo, il connait bien le VIH des médias. Il a donné tout ce qu'il pouvait, nous ne nous quittons pas sur un conflit.

Je retourne chez moi dans les Hautes-Alpes, enfin le soleil, la nature, la famille, les amis d'enfance, mes racines quoi ! Je n'ai jamais supporté la capitale, d'ailleurs c'est ici que ma santé s'est dégradée. Mais bon, le problème semble être plus profond et compliqué qu'une simple erreur de place ou de parcours. J'emporte mes douleurs avec moi, hélas. Il existe en région PACA beaucoup de possibilités, et bien moins chères qu'ici, pour une thérapie saine. Puis je connais beaucoup plus de gens entre Briançon et Marseille qu'entre Paris et Clichy.

J'ai entendu parlé du Sativex prometteur pour les douleurs neuropathiques qui sera sur le marché en Angleterre fin juin. Mais à 100 dollards la semaine je projète plutôt me faire une bonne plantation bio dans mes montagnes à des fins thérapeutiques, je n'aime pas fumer. De plus je ne veux pas cautionner les labos comme Bayer qui se sont appropriés le cannabis en vue de récolter des millions qui ne sont toujours pas dans les bonnes poches !

Je pars jeudi prochain, cette coupure sera sans doute une avancée dans mon combat, pardon, "ma dissidence qui ne doit pas être une lutte mais des actions concrètes, une liberté...", il me semble que c'est toi qui avait abordé ce sujet ?

Je reste en contact avec vous tous, merci beaucoup, l'aventure ne fait que commencer icon_biggrin.gif

Tati Lolo

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Bonne nouvelle, ton départ de la capitale, Tatilolo, mais je ne suis pas objective, je me demande comment quiconque peut être en bonne santé en (grande) ville, pourtant il y a des gens qui y arrivent (comme le contraire). Et le fait d'avoir tranché des questions de vie, même si c'est très difficile, une fois que c'est fait, ça dégage l'horizon. Et ces "trucs" en suspens, il n'y a rien de mieux pour épuiser à tous les niveaux. Donc ça ne peut qu'aller mieux. Et de faire un jardin de plantes médicinales etc. c'est super à faire. Cette année j'ai recommencé un potager, après une pause de 9 ans, avec presque la moitié en aromatiques méditerranéennes et d'autres herbes (pas "de l'herbe" - un des rares vices que je n'ai pas icon_wink.gif, j'ai même commandé des graines de "astragalus", que je n'ai trouvé qu'aux Etats Unis, et que je dois encore recevoir... ici et ici à 2/3 de page, juste pour "le fun", car si jamais ça pousse ici, avant qu'il y a des racines utilisables, on est au moins en 2015 icon_wink.gif.

Et si tu n'es pas trop loin de la Suisse, il y a peut-être des options coté soins intéressantes (sauf le prix probablement).

Bref, bon vent !

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Eh bien !

Voilà de bonnes nouvelles !

Avec un bémol pour ta séparation, quoique on peut dire qu'elle se fait avec plein d'amour, et en cela c'est une union réussie !

Je retourne chez moi dans les Hautes-Alpes, enfin le soleil, la nature, la famille, les amis d'enfance, mes racines quoi ! Je n'ai jamais supporté la capitale, d'ailleurs c'est ici que ma santé s'est dégradée. Mais bon, le problème semble être plus profond et compliqué qu'une simple erreur de place ou de parcours. J'emporte mes douleurs avec moi, hélas.

Que de choses intéressante !

D'abord, ne croit pas qu'une « simple erreur de place » soit si anodine . Au contraire, l'environnement est bien-sur très important pour l'harmonie de chacun, et la géobiologie est une science très intéressante .

D'autant que tu ne supportes pas Paris et que tes douleurs sont aussi, insupportable ….

En regardant les dessins que dessinent les nerfs, tu verras que ça ressemble beaucoup à des racines !

Je ne suis pas si sur, que tu emportes bien loin tes douleurs avec toi !

Il m'apparait fort probable, que ce changement de vie, soit la réponse à tes problèmes .

De plus, on sent le manque affectif sous-jacent qui sera comblé par le retour au seins des tiens .

Je rappelle qu'Hippocrate disait :

« Le malade, pour guérir, doit changer de vie » .

Voilà pourquoi, je sent ce renouveau, plein d'espoir ….

Concernant ton boulot, il faut aller dans le sens du vent . La sécurité est une chose souvent trompeuse ….souvent très « énervante » .

Quand au soins par le cannabis, c'est aussi une très bonne idée ! Ce n'est pas qu'un antidouleur, c'est aussi un « antiblocage de neurones » et cette plante n'est pas interdite, depuis peu, pour rien .

C'est une plante magique ….magie blanche ou magie noire, dépendent des intentions .

A ce titre, l'histoire du chanvre depuis l'antiquité, forte intéressante dans la liberté à tout niveau qu'elle apporta aux hommes, permet de comprendre aussi l'avènement de la connerie scientifique .

Tu peux la consommer autrement qu'en la fumant .

Il te reste peu de temps pour semer une production, la saison est bien avancée …

Oui, il n'y a que des faux combats, et des véritables aveuglements .

Bon, tout ça, sent bon la lavande, autre plante merveilleuse ….

Que du bon à venir....

Bien à Toi

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Brume de l'abro, Bamboo, vos réponses me font chaud au coeur et je vous en remercie.

C'est vrai que là bas beaucoup de choses vont se mettre en place, du moins je vais faire tout pour.

L'idée du potager plus élargi me donne envie, toucher la terre va en effet me reconnecter avec mes racines

perdues. Intêressant les mots d'Hypocarate, espoir... puis l'image des nerfs avec justement ces racines, ça y est,

je sent que tout redevient possible !

Pour répondre à toi, Brume, je serai loin de la Suisse, entre Grenoble et Nice, les Hautes-Alpes qui sentent la lavande

comme le dit Bamboo. Si vous ne connaissez pas ce département je vous le conseille. Pas d'autoroute ni d'intustrie, le tourisme

en est le seul revenu et les élus se battent pour éloigner les promoteurs qui voudraient construire pleins de 5 étoiles polluants et

autres nuisibles. Tu m'étonnes que Paris m'est assassiné !

A bientôt 4-bisou.gif

Tatilolo.

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Je ne sais pas trop où le coller et ça ne mérite pas vraiment l'ouverture d'un nouveau topic. J'en étais restée à ça, quelque part dans ce lien :

Mon ami en est toujours à 1 sur 3 jours, et du coup on oublie des fois et c'est régulièrement 1/4 jours.

Après plusieurs changements de rv, il a finalement été retesté vers la mi-août. Résultats : charge virale à 80 (indétectables depuis environ 4 ans, depuis 3 ou 4 mois après le début de la tri, avec un seul "blip" il y a 3 ans), CD4 210 (ils avaient difficilement grimpé jusqu'à 235 la dernière fois, en février ou mars, après d'ailleurs 3 mois de prises 1 jour sur 2).

Après coup, il m'a dit qu'il avait arrêté complètement depuis environ 6 semaines avant ces tests en août, alors que son projet avait été de tester d'abord le "régime" de 1 jour sur 3 (ou 4), puis d'arrêter (selon, éventuellement) ensuite.

Dommage (je trouve), dans le sens où là il n'y a plus moyen de savoir ce que faisait ce"regime de 1 jour/3 ou 4 comme résultats - aussi aléatoires qu'ils soient -, mais c'est son choix, que je respecte évidemment.

En tout cas, il a arrêté graduellement. Là, il va parfaitement bien. Mais le laps de temps pour en juger est court... La neuropathie, ou du moins des réactions de type neuropathique (car il y en a d'autres sur ce forum qui en souffrent autrement...), qui était clairement liée à ses prises de arv's, ce qui était d'autant plus manifeste depuis qu'il ne les prenait plus que 1 jour sur 2 ou 3 (ou 4), a diminué encore. Dans un pied/jambe il ne sent plus rien du tout (de douloureux, s'entend) et dans l'autre très, très légèrement, si vraiment il y pense, ce n'est plus une chose qui fait qu'on y pense qu'on le veuille ou non.

Il prend de l'aspirine tous les jours. Il a "l'age" des risques cardiovasculaires et il a bien "profité" ces derniers mois (15 kilo de plus), donc pourquoi pas. De plus, j'ai lu je ne sais plus où (dans le labyrinthe de mes articles et références stockés au sujet du "sida" - que j'ai d'ailleurs entrepris de mettre au propre dans un beau fichier excel - format que je déteste du fond du coeur, mais ça peut être utile pour une fois, j'espère) qu'après l'arrêt d'une trithérapie les graisses accumulées à des endroits particuliers (la fameuse lipodistrophie, qu'il n'a pas trop, mais il arbore tout de même un bosse de bison assez manifeste) peuvent se mettre à se redistribuer et augmenter du coup, au moins temporairement, les risques cardiovasculaires. Ca me semble logique, donc son aspirine par jour n'est peut-être pas une mauvaise idée après tout.

Sustiva était un des deux trucs qu'il prenait (plus kivexa). Après tout ce qu'il avait lu sur le côté accoutumance/dépendance de sustiva il a voulu arrêter peu à peu, ce qu'il a fait. N'empêche qu'il y a beaucoup d'histoires qui circulent sur le sustiva qui me semblent un peu tirées par les cheveux, côté "drogue". Qu'ils fument ça en Afrique du Sud ne prouve pas grand chose d'autre que le fait qu'ils fument tout ce qui passe par là... Les effets vaguement hallucinatoires annoncé même comme effets secondaires (rêves bizarres, style cauchemars surtout), il n'en a jamais eu. Etant donné qu'en prenant du sustiva il pensait devoir avoir des rêves bizarres, il était content d'en avoir de temps à autre, et me les racontait. Je me permets d'affirmer que c'était les mêmes rêves bizarres que n'importe qui rêve à l'occasion. Une autre chose qu'on lit sur le sustiva est qu'en cas de contrôle anti-doping, ou plutôt anti-hasj, on peut tester positif. Il n'en a pas fait l'expérience icon_wink.gif. C'est certes un effet qui laisse songeur, mais je ne sais pas non plus si c'est a priori logique que cela prouverait que le sustiva ait des effets similaire à des joints (ou plus fort) - je ne sais pas, pour l'instant je trouve juste le lien entre les deux un peu faible.

En tout cas, pour lui aucun effet (pour l'instant - donc maintenant après 2 bons mois d'arrêt total) de type "bizarreries du cerveaux" ou manques.

Voilà pour l'update. A suivre...

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