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forum sidasante

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Jardinier,

Survivor, excuse moi aussi de passer à autre chose. Je t'ai fait un post via le Messager du forum pour te signaler que le site américain "Resistance is fruitful" a publié un communiqué limite publicité pour les exérimentations actuelles du Dr. Leibowitch. Je t'ai proposé de me rédiger un bref résumé de ce que tu as appris à ce sujet et de ton point de vue, de façon à ce que je le traduise et le publie en réponse sur la page du communiqué. Tu ne m'as toujours pas répondu. Dommage !

Si toi et/ou quelqu'un d'autre veut s'y coller, c'est ici : http://rif.reaids.co...ys-week-enough/

je continue de penser que ce fut une erreur de ne pas avoir transmis aux americains l'amere experience que j'ai fait avec ce sinistre personnage. il n'est pas trop tard pour rectifier le tir..

pour repondre pleinement a ta demande je ne puis faire un simple resumé de ce que j'ai vecu avec ce monsieur, cela ne refleterait pas la realite de ce qui s'est passé, je souhaire une fidele traduction de mes precedents posts. je vais demander a notre connaissance comune si elle aurait la gentillesse de bien vouloir traduire in extenso l'episode avec ce medecin.

je vais reprendre les posts a traduire sur le canal APPEL GENERAL A LA VIGILANCE. laisse moi quelques jours.

n'ayant pas la maitrise de l'anglais, jonathan s'est laissé seduire comme moi sur de fausses informations, s'il semble un bon samaritain d'un prim'abord il n'en est rien ! et la je ne te parle pas d'impression ni de ressenti mais d'un vecu en paroles passées en tres longues heures de conversation avec ce monsieur, ruminant la non reconnaissance de la paternité de sa pseudo decouverte, avide d'argent pour des raisons de brevets qu'il a deposé et ne trouvant pas l'echo qu'il souhaitait, ses medicaments qu'il a crée, mais surtout ne pas avoir hesité un seul instant a m'avouer qu'il s'etait bien foutu de ma gueule et qu'il y a bien longtemps qu'il ne cherchait plus car il avait autre chose a faire de bien plus pepere comme COMPTER LES BILLETS ! voila a qui nous avons affaire......quelle tristesse

Modifié par survivor83

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je suis fou de rage, je vais vous raconter la mesaventure qui vient de m'arriver....
je suis allé chercher mes examens au labo ce matin, s'agissant d'une plate forme de laboratoire lorsque je suis allé faire mon prelevement je suis allé dans la ville a cote parce que eux faisant les exams l'apres midi, comme je vous le disais j'ai refait un test de serologie et un western blot.
ce matin je retire mes examens et la surprise on refuse de me donner le test de depistage et le western blot transmis directement au medecin c'est sois disant la loi !!! je leur demande quelle loi ??? fou de rage j'appele le cerba qui me raconte la meme chose sois disant pour le bien etre des patients ! je leur dit vous vous foutez de moi ca fait 25 ans que je sais que je suis seropo et en plus en meme temps que vous me donnez mes examens vous voyez bien qu'il y a une charge virale et les t4 ???
on me dit que nous sommes de dossiers sensibles et que c'est les procedures sous couvert de la loi ! le gars au cerba n'a pas ete en mesure de me donner le texte de loi je dois le rappeller cet aprem pour qu'il me passe un laborantin.... c'est absolument scandaleux !!!
meme en labo privé a present ils agissent comme ca.....mon laborantin habituel me dit qu'il est en possession de l'examen et qu'il va quend meme me le donner....
est ce que quelqu'un d'entre vous est au courant de cette loi ???!
que sommes nous devenus pour ces gens la ???! en fait ce qu'on onblie de vous dire c'est qu'une fois qu'on decouvre votre seropositivite une declaration de seropositivite est faite a je ne dsais qui et nous sommes fichés comme des rats !!!
y vont finir par savoir meme combien de poils on a dans le cul !!!!!!!!
faut que je me calme je suis tres triste et a la fois extremement en colere....
mon laborantin m'indiquera que mon WB hiv 1 est positif....le simple test de depistage n'a pas ete effectué comme demandé....
le plus important, les exams...
T4 745 34.5%
charge virale indetectable.
le reste du bilan strictement normal.
nous en sommes a 5 mois revolus a 2 prises par semaine.
notre bien etre.....j't'en foutrais moi.....qiand ces conards m'ont dit que j'en avais que pour 6 mois a vivre tu crois qu'ils ont pense a mon bien etre a ce moment la ?????

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une fois qu'on découvre votre séropositivité une déclaration de séropositivité est faite

Tu ne le savais pas ? Regarde ici :

https://www.google.fr/webhp?sourceid=chrome-instant&rlz=1C1FDUM_enFR473FR566&ion=1&espv=2&ie=UTF-8#q=la%20d%C3%A9claration%20obligatoire%20de%20s%C3%A9ropositivit%C3%A9%20au%20vih%2Fsida

http://www.cnil.fr/linstitution/actualite/article/article/la-declaration-obligatoire-de-seropositivite-au-vihsida/

http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-infectieuses/Maladies-a-declaration-obligatoire/Infection-a-VIH-et-sida/Declaration-obligatoire-de-l-infection-a-VIH-et-du-sida

Et ici : http://lecrips-idf.net/article1671.html :

En France, les données épidémiologiques sont collectées et analysées par l’InVS.

Ces données sont colligées dans deux systèmes de surveillance :

-- La déclaration obligatoire des cas de sida, mise en place en 1982 ;

-- La déclaration obligatoire du VIH, mise en place en 2003 et couplée à un test virologique qui permet de déterminer les infections récentes, datant de moins de six mois.

> Nouveau dispositif de notification anonymisée des maladies à déclaration obligatoire (pdf, 204Ko) http://www.lecrips-idf.net/IMG/pdf/beh_12_13_2003.pdf

Le BEH, n° 12-13/2003, 25 mars 2003, 8 p.

[...] Un chapitre de : Lutte contre le VIH/sida et les infections sexuellement transmissibles en France : 10 ans de surveillance, 1996-2005 (pdf, 3,6Mo) InVS, mars 2007, 156 p.

http://www.lecrips-idf.net/IMG/pdf/rapport_vih_sida_10ans.pdf

L’InVS met aussi à disposition des bases de donnéesmises à jour en temps réel :

> Base de données sida, données issues de la déclaration obligatoire du sida depuis 1982.

> Base de données VIH, données issues de la déclaration obligatoire du VIH depuis 2003.

Modifié par Jardinier

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merci jardinier, que recement mais sans plus.

sois disant en aucun cas on ne devait etre fiché....tu parles.....

je viens de rappeler le cerba....et la du coup c'est plus une loi mais UNE RECOMMANDATION STRICTE de l'agance nationale du medicament et de la strategie du vih.

comment doit on interpreter une recommandation stricte ? est ce une loi cachée ? une ambiguité ? UNE GROSSE CONNERIE QUI NOUS RANGE AU RANG DES LEPREUX ?????!

je ne decolere pas !

ont ils le droit de retenir nos bilans de cette maniere la et alors surtout accrochez vous ca n'existe que pour le vih....des fois qu'on ferait une mauvaise interpretation....

mais y croient quoi ???!!! qu'on est mononeuronné ?

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Oui mais concernant le fichage, comme l'indique les liens donnés par Jardinier, ces déclarations doivent être anonymisés pour respecter le secret médical, elles sont réalisées à des fins statistiques.

Tout fichage nominatif d'une séropositivité est donc absolument ILLÉGAL.

Concernant la remise des résultats par un médecin, c'est précisé dans cet arrêté du 26 novembre 1999 et c'est vrai pour tout résultat jugé grave (voire en dessous), et je pense que c'est vrai aussi pour des cancers ou toute chose grave. L'objectif est de ne pas laisser le patient seul avec son diagnostic (surtout quand il est nouveau)... Dans les centre de dépistage anonyme, la remise des résultats par un médecin est la norme que le résultat soit positif ou négatif, au moins de ceux que j'ai pratiqué; c'est parfois un peu plus olé olé selon les labos. J'ai aussi eu la même procédure en Suisse. Le fait qu'il doive être rendu par un médecin n'exclut pas que ce soit le médecin biologiste du labo qui te communique le résultat.

Ceci dit, je comprends ta rage (même si sur ces aspects précis, je suis d'accord avec le législateur, car ces dispositions vont plutôt dans le sens, en temps normal, de la protection du patient), mais le drame du VIH, c'est qu'en général médecins et chercheurs en ont fait quelque chose d'exceptionnel pour qu'ils soient libres d'aller plus loin que toutes les limites habituellement fixées (il n'y à qu'à voir concernant la mise sur le marché accélérée des molécules, le refus de refaire ou communiquer des examens, le refus de trouver d'autre cause que le VIH à des problèmes de santé...). Et suite à tous les témoignages récents sur le forum, ils ne semblent pas près d'abandonner cette liberté-là, qui se fait bien souvent sur le dos du patient.

5.2. Un résultat laissant présager un pronostic grave ou fatal ne doit être révélé qu'avec la plus grande circonspection.

Si les résultats ne peuvent pas être communiqués au médecin prescripteur (changement de médecin, analyses effectuées à l'initiative du biologiste ou ajoutées à la demande du patient), le biologiste doit demander au malade de lui désigner le médecin à qui il souhaiterait voir remettre les résultats.

Si aucun médecin n'est désigné, il appartient au biologiste d'informer lui-même le patient avec d'autant plus de prudence et sensibilité que les résultats sont préoccupants.

Tout résultat préoccupant que le biologiste est amené à remettre ne peut être communiqué au patient qu'en main propre et au cours d'un entretien particulier. Le biologiste doit alors inciter le patient à consulter un médecin traitant le plus rapidement possible.

Modifié par Jibrail
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S'ils ne donnent pas les résultats détaillés par écrit, qu'est-ce qui prouvent qu'ils disent la vérité ? Rien.

Le coup à leur faire, ce serait de leur dire que puisqu'ils ne veulent pas donner les résultats par écrit, tu te considères comme négatif et que du coup tu vas aller coucher avec plein de gens séronégatifs sans te protéger. Et s'ils deviennent positifs, ça sera de la faute du labo qui n'a donné aucune preuve que tu étais bien séropo (bon ok, tu sais déjà que tu es séropo. Donc, ça ne peut pas servir pour toi, mais pour d'autres personnes qui n'ont jamais été testées avant et à qui on ne donne pas les résultats, oui).

Tout ça en enregistrant la conversation en audio ou en vidéo.

Ça serait marrant de voir leur réaction.

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Jibrail, tous, il faut bien voir les détails des arrêtés de 1999 et de 2003 et de la façon dont la CNIL a statué de son côté. En fait, le système d'anonymisation consiste à enregistrer les initiales des personnes testées et leur appartenance à telle ou telle catégorie professionnelle. Donc, il doit y avoir quelque part un/des bureaux et des gens qui peuvent remonter à l'identité des gens avec les initiales.

Un détail aussi a retenu mon attention dans un des liens que j'ai mis plus haut (dans le pdf de l'InVS "10 ans de surveillance", page 106 du doc en ligne) :"40 % d’étrangers parmi les découvertes de séropositivité VIH en 2005 (30 % de personnes d’Afrique subsaharienne et 10 % de personnes d’une autre nationalité)." Alors, quand ils assurent qu'à la demande d'associations et sur recommandation de la Cnil la mention de la nationalité d'origine a été retirée des fichiers anonymisés et/ou aussi en amont... Cela ne les a pas empêchés de bien s'occuper des étranges étrangers...

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salut les copains et merci de votre soutien !

Aixur j'ai adoré ton idee t'es encore plus farci qu'moi ! lol !

Merci a vous tous, bon je suis retourné voir mon gentil laborantin qui m'a delivré mon examen sans difficulté et qui etait effaré par le comportement et le manque de discernement de cette collaboratrice....une pouf du service qualité et qui ne sort pas de sa scolarité...beurk !

en substance voici l'examen...

Aixur et les copains....une interpretation ? merci

EXAMEN DE CONFIRMATION

Ac anti-sgp120 +++

Ac anti-gp4'1 ++++

Ac anti-p31 ++

Ac anti-p24 ++++

Ac anti-p'17 +++

Ac anti-sgp105 Négatif

Ac anti-9p36 Négatif

DESA NTICORPASN TI-VlH't12 ((INNO-LlSAC OREin nogenetics))

Présence d'anticorPS anti-VIH 1.

Remarque : Un résultat positif en sérologie VIH doit avoi

été obtenu sur deux préIèvements différents '

ComPter enduc omple1t / 1

Snirf ! je suis desesperement positif...

le laborantin me dit que c'est la cicatrice de la maladie mais impossible de dire si je suis gueri ou pas.....

à quand la fin de tout ca.....?

Poutous à tous

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bonjour à tous,

c'est avec un peu de retard que j'ai effectué le bilan de cloture du 1 er semestre, ca y est c'est fait ! resultats obtenus hier......

T4 609 soit 31.5%

charge virale indetectable

le reste du bilan...lipidique, hepatique, biochimie sanguine.....strictement dans la norme.

pour memoire 2 prises par semaine du traitement....combivir viread.nous en sommes donc à 6 mois revolus et 1 mois supplementaire soit 7 mois et tout est stable.....

selon "le pere decouvreur" de cette maladie si les 6 mois etaient validé c'etait bon.....

je sais que vous lisez mes posts le chercheur de garche......qui refuse de chercher à part les billets de banque....c'etait inedit mais c'est fait.....et l'ensemble des malades pourraient en profiter....vous ne pouvez plus ignorer ca ! honte a vous si vous fermez les yeux sur ce comportement criminel des laboratoires !

voila ca c'est fait ! l'ete se poursuit et le reste egalement....

courage a vous tous ! ils sont capables de creer un traitement pour ebola en deux temps trois mouvements et nous.....toujours pas ?????

tiens aixur ca va t'interesser a l'instant sur tele matin ils viennent de parler du cortisol et de ses effets nefastes sur le stress dans le journal de 07h30 c'est interessant.....ils disent que ce gene peux muter et en excess peut donner des idees suicidaires entre autre...

a bientot !

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Ebola ? Attention, selon France Culture, le traitement annoncé (celui d'1 labo californien non nommé - encore Gilead ?) en est à un stade expérimental pas très avancé... et très préoccupant sinon inquiétant. L'effet immédiat semblerait plutôt concluant, mais les chercheurs ne sont pas pour l'instant en mesure de trancher sur les éventuelles inefficacité et très sérieuse toxicité potentielle à terme. Bref, cela rappelle étrangement l'AZT.

Modifié par Jardinier

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Salut à tous.

Le boulot de sevrage se corse lorsqu'il s'agit d'arrêter le subu et d'enrailler une routine installée depuis des années.

Bien que malsaines, la attitudes auto-destructrices sont tenaces et mettent à mal ma volonté en réveillant la peur d'être devant le fait que je suis seul à pouvoir utiliser mon potentiel et que les mains secourables les plus pertinentes se trouvent aux bouts de mes propres manches.

Donc, seul 1,6 mg de subu me lient encore au système de santé et malgré que tout cela se passe dans la tête, s'en défaire n'en est pas plus facile.

T4 en baisse mais sans aucune conséquence physique négative, ou infection...

En revanche, je suis encore désorgannisé et inhibé, imprégné de 14 ans de thérapies empoisonnantes qu'il me faudra éponger encore des mois pour espérer me soulager des stigmates induits.

Me concentrer pour écrire m'est pénible en cette période et ne m'en veuillez pas du peu d'assiduité dont je fais preuve sur ce site qui pourtant me tient à coeur.

Mais quand il n'y a pas d'évolution significative, je trouve inutile de témoigner si ce n'est de la difficulté rencontrée qui se résume à si peu...

Néanmoins, ne donner aucune nouvelle me semble irrespectueux vis à vis de ceux qui s'activent louablement à dénoncer et à étudier les faiblesses d'humains couards contraints à l'avilissement pour dominer, afin de trouver les ressorts susceptibles de les repérer dés l'enfance pour les soigner et ainsi apaiser l'ensemble de notre espèce.

A eux et à tous les autres, bontoujours et à +.

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Bonjour a tous,

bilan effectué il y a une semaine,

T4 750 soit 33.5%

charge virale indetectable.

pour memoire nous en sommes a 9 mois avec seulement 2 prises par semaine de traitement.

et toujours le silence complet sur notre maladie.......a quand la fin de tout ca ??!!

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Bonsoir a tous,

10 mois se sont ecoulés....ca suit son cours....prochain bilan d'ici environ 3 semaines.

pas la moindre nouvelle concernant notre maladie.....je pensais qu'avec ebola ca les ferait bouger un peu mais ....niet...

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Je suis vraiment contente de lire au moins une bonne nouvelle.

Dis-moi Survivor, quand tu as progressivement arrêté le traitement pour t'en tenir à 2 prises hebdomadaires, as-tu subi une perte de poids ?

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bonjour stephanie, oui effectivement une perte de poids entre 3 et 5 kilos....ca varie..

pourquoi ? tu es dans ce cas ?

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Oui, c'est normal de perdre du poids quand on arrête le traitement. Celui-ci augmente le taux de cortisol, ce qui provoque une rétention d'eau et donc une prise de poids. Quand on arrête de le prendre, ça provoque l'effet inverse. L'eau sort des cellules et on perd du poids.

C'est le même phénomène qu'avec la cortisone ou la pilule.

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Merci de ta réponse Aixur,

Cela fait près de deux semaines que j'ai commencé à arrêter progressivement le traitement pour mon bébé (traitement imposé à l'hôpital). Il dort mieux, surtout la nuit mais en une semaine, il a perdu 60 grammes. Sinon, je n'ai pas observé d'autres réactions hormis une légère constipation.

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La constipation est aussi liée à ça. La baisse du taux de cortisol entraine une détente des muscles. Du coup, le transit intestinal se fait plus lentement (il se fait avec des contractions musculaires), ce qui crée de la constipation.

Il ne faut pas s'affoler. Personnellement, des fois je ne vais à la selle qu'une fois tous les 4 jours. Je n'ai jamais eu aucun problème.

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