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forum sidasante

Lilou

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  1. Merci pour ces éclaircissements et ces opinions sur le traitement des opportunistes. Jimmy n'est toujours pas joignable par mail. Souhaitant bien sûr qu'il se porte bien, je rappelle à qui aura des nouvelles d'avoir la gentillesse de ma prévenir.
  2. Tout d'abord, meilleurs voeux et pensées à toutes et à tous; que cette année soit douce pour nous... Juste une petite question.. Est-ce que Jimmy le Rebel parcourt encore ce forum? Je n'arrive pas à envoyer de mail directement. Peux-tu m'en envoyer un si par hasard tu me lis? Merci, j'aurais besoin d'un petit éclaircissement. Amicalement,
  3. Bonjour à tous et à toutes, je remercie ceux/celles qui ont, avec un minimum de psychologie, cerné ma détresse, qu'elle soit affective ou culturelle (concernant mes connaissances sur le VIH!). Je suis encore sous le choc, non seulement du décès, mais aussi de l'annonce de la maladie, et surtout du comportement aberrant d'un médecin, représentant pour moi la froideur et l'intolérance de toute une institution. Et maintenant en colère des réactions plus que ridicules de certains de votre forums; si vous ne souhaitez pas de témoignages, bloquez l'accès aux nouveaux-venus, ou conversez sur msn entre vous. Ainsi vous garderez votre science à l'abri des néophytes et des "bidons". Chers Viduité et Aixur, que je remercie pour toute leur chaleur humaine, je me suis adressée à vous car j'avais besoin de comprendre cette remise en question du virus et de la maladie, qui m'ont poussé à croire (peut être sommairement) que l'origine du refus du traitement s'y trouvait. J'ai cru, peut être naïvement, d'après divers témoignages, que le changement radical de comportement qui s'est opéré en lui était peut être induit par l'adhésion à une forme de croyance, voire de théories comme les votres. Pour répondre aux autres, la personne que j'ai perdu faisait partie de ma famille très proche; nous nous sommes perdus de vue durant mon enfance, et nous ne nous sommes retrouvés que beaucoup plus tard, il y a un peu plus de 2 ans. Il ne me reste que ses écrits (un journal, des prises de notes, des livres,...) et mes souvenirs. Lorsque nous nous sommes retrouvés, j'ai été choquée par sa maigreur et sa faiblesse, qu'il a lui même mis sur le compte des séquelles de son cancer.Mais plus que tout, c'est son état d'esprit qui m'a impressionné : lui qui a vécu de fêtes en fêtes jusqu'à la quarantaine, était devenu, non pas triste et seul, mais "sage"; il avait adopté une philosophie, depuis une dizaine d'années, et un rythme de vie digne d'un moine indou, si je peux me permettre. Il mangeait tout bio, refusait alcool/cigarette, faisait beaucoup de relaxation/massages, marchait, lisait énormément, et fabriquait même lui-même des huiles essentielles dont il s'enduisant "afin de se purifier". Il prenait régulièrement toutes sortes de plantes, et de traitements homéopathiques, pour lutter contre les maux qui l'assaillaient. Ses écrits reflètent par contre une détresse morale immense, que nous aurions peut-être pu deviner, mais qu'aucun d'entre nous n'avait imaginé. Il a gardé son secret pour lui, je pense vis-à-vis de notre milieu social, familial et culturel; il était homosexuel depuis une trentaine d'années, et vivait de petits travaux, ou de services rendus; ce qui, déjà, était improbable dans notre entourage. Alors confier sa maladie à des personnes ayant l'esprit aussi étroit devait vraiment lui paraître plus qu'impossible. Mêmes ses compagnons (plusieurs avec qui il est resté plusieurs années) n'étaient pas au courant. Pour le reste, son refus de se traiter concernait toutes sortes de médicaments (y compris un simple antalgique à base de paracétamol!). Pour ce qui est de la radiothérapie, je n'ai que peu de renseignement, hormis ce que lui m'a dit : on l'a opéré du poumon, et il a subi le traitement derrière. Par contre pourquoi n'a -t-il pas eu de chimio : est-ce habituel? A-t-il refusé? Est-ce que ça ne se fait pas sur un sujet qui était déjà peut-être immuno-déprimé? Je ne sais pas. Ce qui me taraude surtout c'est: pourquoi refuser de prendre la tri-thérapie ou le traitement des opportunistes alors qu'il était"cliniquement en stade sida" ? Peut-être par conviction personnelle, peut être à cause de tous les effets secondaires, peut-être par fatigue. Ca, je ne le saurai jamais. Voilà. Navrée d'en avoir irritée certains, mais rien que de verbaliser tout ça, ça me fait avancer un peu. Par contre, c'est définitivement mon dernier post, car je ne supporterai pas l'ironie et le cynisme de quelques uns ici. Mais assurément, je continuerai de vous lire, à titre d'info. Je vous adresse mes meilleures pensées, et vous souhaite bonne continuation. PS: non , je ne suis pas séropositive, mais cela ne m'empêche pas de se sentir très concernée?
  4. Bonjour à tous et à toutes.... Nouvelle venue, j'ai pris le temps de lire les différents posts avant de vous écrire. Très informée sur le VIH, je suis tombée sur le site de Mark Griffiths par hasard, il y a quelques semaines, ce qui m'a amenée ici. J'ai récemment perdu une personne très chère, dont je n'ai su la séropositivité qu'à sa mort; il ne me reste que ses affaires personnelles et des écrits aujourd'hui. Le problème n'est pas de savoir si j'aurais dû être au courant ou non, ce débat n'a pas de place ici. Par contre, j'ai besoin de comprendre certaines choses, que j'ai ignoré (ou pas voulu voir!) durant les dernières années de sa vie. Et je pense que vous seuls saurez m'éclairer. Dans ses écrits, il relate avoir découvert sa séropositivité en 1991; le contage aurait eu lieu la même année; il était contre toute forme de traitement médicamenteux. Par contre, il a énormément pris soin de son corps dès la pose du diagnostic (hygiène alimentaire très stricte, hygiène corporelle, relaxation,...), allant jusqu'à pratiquer un jeûn pendant plus de trente jours; j'ai lu quelque part que certains vantent ce jeûn comme ayant des effets similaires à le trithérapie (baisse charge virale, augmentation cd4) ?? Il a travaillé jusqu'en 1998; à partir de cette date, son état s'est dégradé : rachitisme, diarrhées chroniques, problèmes dermato en tous genres, et adéno-carcinome. Suite à une opération et à une radio-thérapie, son état est bien sûr resté fragile, mais il a repris une vie normale. Puis, début 2004, il a été hospitalisé pour des crises d'épilepsie, et on a diagnostiqué une toxo cérébrale. On lui a prescrit un anti-parasitaire (Adiazine?), qu'il n'a pas pris; il est mort récemment, après avoir refait plusieurs crises d'epilepsie assez violentes; son état général était bien sûr très faible, mais rien ne laissait présager son décès aussi brutalement. Le médecin arrivé sur place a donné pour explication (en jetant ses gants dans le salon) : "le SIDA Madame!!", et en indiquant... qu'il valait mieux brûler toutes ses affaires!!! Ce médecin était lui au courant de la séropositivité, puisqu'il l'avait pris en charge en urgence lors d'une crise d'epilepsie. Je n'ai pas besoin de vous expliquer ma douleur et ma colère, vous la comprenez. Si je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai besoin d'explications, d'éclaircissements. J'aurais aimé avoir ce dialogue avec lui, mais il a vraisemblablement préféré cacher son secret à tous, et porter son fardeau seul. Face aux convictions "dissidentes", auquelles il aurait sûrement adhéré, j'ai beaucoup de doutes, de craintes, d'incompréhensions. Quelqu'un pourrait-il m'octroyer un peu de son temps pour dialoguer, et éclaircir ce qui reste pour moi dans l'ombre (contestation du Vih donnant le Sida, refus de la trithérapie, négation des voies de transmission, ...) Je ne vois que vous pour m'apporter des éléments complets. Je vous remercie d'avance, et reste à votre entière disposition par mail. A bientôt
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