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forum sidasante

stéphanie

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  1. Merci de ta réponse Aixur, Cela fait près de deux semaines que j'ai commencé à arrêter progressivement le traitement pour mon bébé (traitement imposé à l'hôpital). Il dort mieux, surtout la nuit mais en une semaine, il a perdu 60 grammes. Sinon, je n'ai pas observé d'autres réactions hormis une légère constipation.
  2. Non Survivor, ce n'est pas moi, c'est mon bébé
  3. Je suis vraiment contente de lire au moins une bonne nouvelle. Dis-moi Survivor, quand tu as progressivement arrêté le traitement pour t'en tenir à 2 prises hebdomadaires, as-tu subi une perte de poids ?
  4. Bonsoir à toutes et à tous, Merci pour vos encouragements. Je suis enfin sortie de l'hôpital avec mon bébé. Le PCR de mon bébé est négatif mais comme à l'hôpital ils avaient déjà commencé le traitement (Epivir 0.6 ml une fois par jour, Rétrovir et Viramune 1.2ml de chaque deux fois par jour) je voudrais arrêter le traitement et je suppose que je ne peux pas le faire brusquement ? Comment faire pour diminuer progressivement les doses jusqu'à arrêter compléter le traitement ? La prochaine prise doit être donné à 22h00. J'ai aussi reçu mon traitement et ils n'y ont vu que du feu parce que je n'ai rien pris mais pour mon bébé comme il était prématuré et placé en néonatalogie et c'est là qu'il a reçu le traitement jusqu'à ce que je puisse sortir ce matin. Par contre, pour ceux qui connaissent mon histoire, je suis à 171 CD4 et à 213.750 de charge virale alors que je n'ai jamais pris une seule pillule depuis le diagnostic de ma séropositivité au début de ma grossesse qui était de 93 CD4 et 546.000 de charge virale.
  5. bonsoir à tous ! J'espère que vous allez toutes et tous bien. Si j'ai réussi à ne prendre aucun traitement pendant ma grossesse, je vous écris aujourd'hui pour vous annoncer ma profonde tristesse de devoir laisser mon bébé né un mois à l'avance recevoir le traitement car j'ai subi une prise de sang après mon accouchement avec ce maudit test vih qui forcément était positif. Je me sens bien seule et j'ai très souvent pensé à vous. Mon mari m'a laissé tombé quand j'avais 5 mois de grossesse et si grâce à Dieu j'ai réussi à m'extirper du centre de suivi vih de l'hôpital où j'ai été détécté positive, je n'ai pas réussi à m'éviter de revivre les mêmes angoisses. Bref, un nouveau combat s'annonce...
  6. Bonsoir espoirs, Permets-moi de te souhaiter aussi la bienvenue sur le forum. D'abord, félicitation, tu vas bientôt connaitre un très heureux événement ! Aixur a raison. Les conditions en Afrique sont bien plus souples qu'ici, parce qu'en Europe vois-tu, dès le moment où tu es diagnostiqué séropositif, une "procédure" se met en place et tu es vite entraînée dans l'engrenage du traitement surtout, quand tu es enceinte au nom du sacro saint "bien-être de l'enfant" et de la volonté à tout prix d'éviter la contamination verticale. Je ne peux que t'inviter, comme l'a fait aixur, à progressivement arrêter le traitement pour éviter à ton corps un choc trop important à l'arrêt du traitement. Je te souhaite de réussir dans cette voie. Courage ! Tu y arriveras et mettras au monde un très joli bébé !
  7. Bonsoir Daddou, Bonsoir aixur et à ceux qui nous lisent, Courage Daddou ! Courage ! aixur, il n'existerait pas quelque chose qu'on puisse donner à un enfant afin que les médicaments absorbés par le corps soient évacués au maximum ? Je me souviens, quand mon père était sous chimio et que le traitement s'était terminé, qu'il avait entamé une cure de charbon actif pour se débarrasser des résidus dans le corps, voilà pourquoi je m'interroge. Il y a aussi l'incisiothérapie que nous musulmans utilisons pour aider à la détoxification des médicaments qui se fait normalement par le foie et/ou les reins. Maintenant si l'était possible de le faire pour le petit garçon de Daddou, cela permettrait-il de diminuer la présence de molécule active et donc par voie de conséquence, les effets secondaires ?
  8. Bonjour à tous, J'espère que vous allez tous bien. Comme prévu, je suis allée faire un test Ac anti-HIV + AgP24 dans un laboratoire privé et je viens de recevoir non pas les résultats mais un coup de téléphone de sa part me réclamant le nom d'un médecin. J'ai prétendu que je n'en avais pas (c'est vrai) et la personne au bout du fil a prétendu que les résultats sont incompréhensibles et ne pourront être communiqués qu'à un médecin. Je n'ai pas envie qu'un médecin que je ne connais pas et que je n'ai même pas encore eu le temps de choisir sur mes critères à moi reçoive mes résultats et m'entraîne à nouveau dans une spirale séropositive-traitement-condamnation. A votre avis, dois-je insister pour que mes résultats me soient remis en main propre et quels outils puis-je invoquer pour ce faire ? D'avance merci
  9. Pour le curateur, qu'il soit plus ouvert que l'hôpital est déjà un bon point, je suis certaine que tu réussiras à gérer ça. Sinon, c'est le médecin lui-même qui administre le traitement à ton fils ? Tu ne pourrais pas voir s'il est possible, de ton côté, de pallier aux effets secondaires à court et long terme en gardant le suivi d'une certaine manière. Je suis loin d'une spécialiste et je demande ici la contribution de personnes bien plus expérimentées que moi mais, n'est-il pas possible d'introduire des compléments telles des vitamines ou autres, en parallèle du traitement comme l'a fait Survivor ? Le corps d'un enfant est bien différent de celui d'un adulte mais je suis certaine qu'il est encore mieux préparé pour des situations comme la tienne. Une autre idée aussi et qui m'a été judicieusement soumise ici sur le forum, serait de demander par écrit, que les traitements administrés à ton garçon sont sans danger et qu'ils sont mis en place dans le cadre de la protection des mineurs justement. De mémoire, il y a une disposition légale qui interdit de donner des substances toxiques aux mineurs ou quelque chose comme ça, Regarde aussi la jurisprudence en la matière. Enfin, ne te décourage pas, tu y arriveras ! J'oubliais, je ne sais pas dans quelle mesure il pourra t'aider mais on ne sait jamais. Essaye de prendre contact avec le Dr.Lacaze : http://www.jacques-lacaze.com/ Courage ! Je suis de tout cœur avec vous quatre ! Que Dieu vous Bénisse. Amen
  10. Bonjour Daddou, bonjour à tous, A la recherche de plus d'informations, je parcourais le forum jusqu'à tomber sur la discussion débutée par Daddou. Mon cœur m 'empêche de passer à autre chose tant ta situation me touche particulièrement. Tout d'abord, comment va ton petit ? Ne désespère pas, la lutte est rude mais vous y arriverez. Où en est ta procédure d'appel ? J'ai trouvé ça sur le net : http://www.cato.eu/surface-corporelle.html Ce serait possible d'avoir l'arrêt du jugement ? Tu as vérifié si les conditions de la curatelle sont toutes réunies ? Qu'en dit ton avocat ? Il arrive parfois que des vices de procédures se produisent surtout, dans la précipitation des instances médicales qui voudraient avoir le dernier mot et ce serait alors à ton avantage, on ne sait jamais. Maintenant, il faudrait voir avec ton avocat s'il est de ton côté et si la procédure d'appel est suspensive de la décision. Continue d'alerter et essaye de trouver des soutiens du même bord que ceux qui ont intenté la procédure, je sais, facile à dire, mais ne désespère pas. Courage Daddou, tu vas y arriver !
  11. Bonsoir Jardinier, bonsoir à tous, Merci Jardinier. Tu sais quoi ? Je crois que j'ai eu droit à 2 elisa et à 1 western blot puis à partir de là, analyse de la charge virale et comptage des CD pour une lancée direct sur le traitement (pour un mois). Je pense aussi que c'est la gynéco qui a demandé le dépistage, je ne vois pas autrement qui aurait pu le faire et je ne pense pas que le laboratoire le fasse d'initiative ? De plus, quand j'ai posé la question pour la première fois à la dite gynéco afin de savoir qui a demandé un dépistage VIH, elle a prétendu que c'était moi. J'ai bien évidemment contesté fermement et c'est alors qu'elle s'est rétractée et qu'elle a prétendu que c'était mon mari. Évidemment, il a démenti. Enfin, elle a prétendu que l'on nous a bien soumis la demande et que peut-être, nous avions accepté sans trop comprendre l'objet de cette demande. Un vrai gag ! Comme je l'ai déjà dit, je devais refaire un test dans un labo privé mardi, mais ce sera finalement mercredi, je vous tiendrai au courant des résultats. Je dois retourner pour l'évaluation du traitement qu'on m'a donné le 10 juin, j'ai bien l'intention de réclamer la copie de mon dossier médical ainsi que l'ensemble des résultats d'examens. Je demanderai par la même occasion au virologue de me fournir un certificat médical par lequel il atteste de l'innocuité de la trithérapie (Norvir-Truvada-Reyataz) sur mon bébé, nous verrons bien si vraiment il reste aussi sûr de lui. Mais franchement, je ne désire pas remettre les pieds dans cet hôpital. Que mon mari le veuille ou non, j'ai décidé de me prendre en main, de trouver un médecin ou une sage-femme de confiance et de prendre un peu plus soin de moi. Merci, merci beaucoup à vous tous qui avez été à l'écoute de ma détresse. Merci, merci beaucoup à vous tous qui donnez de votre temps, de votre bonté, de votre humanité à tous ces gens qui de près ou de loin, ont traversé ou traverserons l'épreuve que je suis entrain de vivre. Du fond du cœur, merci.
  12. Bonjour à vous deux Aixur et Jardinier, bonjour à tous, Merci à vous deux, et du fond du cœur et puis merci à l'appel lancé par survivor ! En somme, je pourrai très bien être diagnostiquée négative à un test qui n'utiliserait pas la technique COBAS c'est ça ? Et justement, ce COBAS il pourrait être considéré comme un Western Blot ou plutôt comme un Elisa ? Parce que si le fabricant lui-même spécifie que son engin ne doit pas être utilisé comme moyen de dépistage du VIH alors je me demande justement avec quel engin on est supposé savoir qu'on est infecté ou non ? D'autant plus si COBAS n'est ni l'équivalent d'un test Elisa, ni celui d'un Western Blot. De plus le médecin se fie exclusivement à la conclusion de ce test alors que la technique elle-même contredit cela, et qu'il base son protocole thérapeutique sur une erreur d’interprétation qui pouvait avoir des conséquences très graves, et je parle ici du fait que moi personnellement, je suis cataloguée "SIDA en phase terminale" que je ne pouvais en parler qu'à une seule personne ma sœur, qui tout de suite ,a fait des recherches et m'a dirigée vers vous et si ce n'était pas elle qui m'aurait conforté dans mon refus de prendre ces médicaments, je crois bien que sous la pression de mon mari, j'aurai finalement suivi le traitement. Sinon, le reste de ma famille ne sait rien de mon histoire encore moins ma belle famille qui m'aurait condamné sans réserve. Enfin, le médecin m'a assuré que le traitement aura freiné la prolifération du virus, que mes CD4 remonteront à 500 et que finalement, mon bébé sera protégé du VIH. Quid des effets secondaires ? Pour seule réponse, le chantage : ou bien tu prends ou bien tu meurs ! Au fait, j'avais oublié de vous dire... Vous savez que je n'ai pas reçu mes résultats après chaque examen. J'en avais parlé à ma sœur qui a téléphoné au médecin. Elle a insisté pour qu'on lui donne des explications sur le diagnostic et à cela il lui a répondu que tenu par le secret professionnel, il ne pouvait rien dire. Alors elle lui a demandé pourquoi je n'étais pas en possession de tous les résultats des test pratiqués, on lui dit qu'ils ne seront communiqués qu'à un autre médecin, à cela, ma sœur a dit qu'elle viendra à la prochaine consultation et qu'elle se réservait le droit de consulter un avocat spécialisé en la matière. Quand je suis partie voir ma gynéco, (parce que c'est ma gynéco qui m'a envoyé chez le spécialiste), elle m'a demandé si c'était bien vrai que ma sœur avait pris contact avec sa collègue et si c'était avec mon accord. J'ai dit que oui et ensuite, elle m'a dit que le spécialiste avait eu une conversation avec ma sœur mais qu'elle n'avait rien compris de ce qu'elle lui avait dit. C'est ce jour-là, que j'ai enfin pu avoir mes résultats mais quand je les ai fait lire à ma soeur elle m'avait dit qu'ils étaient incomplets. Voilà comment le destin m'a poussé vers vous et je l'en remercie du plus profond de mon cœur. J'avais besoin d'arguments. Maintenant, grâce à vous, je suis en possession d'éléments suffisamment évidents pour conforter mon refus. Il me reste à convaincre mon mari et là, c'est une autre affaire parce que pour lui, j'ai vraiment le SIDA, c'est le docteur qui l'a dit !
  13. Merci Aixur ! Encore merci à Jardinier Je vais en profiter pour répondre à Survivor, en fait pour le statut sérologique de mon mari, je n'en sais rien. Mais effectivement son test est ressorti négatif et il devra subir un autre test en juillet.
  14. Bonsoir Jardinier et mille fois merci pour tout le temps que tu consacres à m'aider. Sois-tu bénis ! En réalité, je vais encore compliquer l'affaire. J'ai fait une faute de frappe. Selon mes examens, ma charge virale est de 560000 copies et non 56000. C'est tout de même effarant de savoir qu'une telle technique soit utilisée pour fournir un diagnostic sans appel alors qu'à l'origine si j'ai bien compris, dans le cas du HIV, la technique est caduque, je ne comprends plus. Et le médecin lui, il ne se pose jamais de questions ? Pourquoi s'en remet-il aveuglément sans investiguer d'autres pistes. Par exemple, dans mon cas, à aucun moment on a pensé que ma grossesse pouvait être à l'origine de ma baisse d'immunité, ni les épisodes de rhumes en janvier, février et mars, ni même la possibilité que je sois née avec un système immunitaire différent des standards ! Et la charge virale au fond, elle veut dire quoi dans mon cas, moi qui suis en bonne santé et je vais le répéter mais, je viens de me remettre d'un rhume et d'une toux qui étaient censés m'achever. Ai-je le droit de croire qu'on a voulu me donner un traitement pour une maladie que je ne risquais jamais d'attraper vu mon mode de vie et qu'on aurait alors administré à moi et à mon bébé, des drogues dont en plus, pour au moins une des trois, on ne dispose pas assez de recul ou d'études pour estimer la nocivité des effets sur une grossesse. C'est absolument révoltant ! "Ne vous inquiétez pas, ces médicaments n'auront aucun effet négatif sur votre bébé, ils permettront d'endormir le virus et d'empêcher qu'il ne contamine votre enfant !" C'est ce qu'on m'a affirmé sans vergogne.
  15. Bonsoir Curriouss, Je ne sais pas si je suis la bonne personne pour te répondre car j'ai subi des tests VIH à mon insu et je ne sais même pas exactement le mode de dépistage qu'utilise ces tests. Mais sur quoi te base-tu pour soupçonner que ces tests sont fonctionnels à certaines périodes et pas à d'autres. Et de quels tests parle-tu ? Elisa, Western Blot ? J'aimerai bien aussi comprendre leur mode de fonctionnement pour comprendre pourquoi on m'a catalogué séropositive alors que mon corps me dit le contraire.
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