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forum sidasante

rico

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Tout ce qui a été posté par rico

  1. cool en tout cas , moi j'ai repris la tri il y a 3 mois bientôt car j'ai kaposi, thrombopénie (7000 plaquettes dans le sand au lieu de 150 000) et cd4 à 75+rapport CD4/CD8 à 0,08 donc avec tout ça je me suis dis que j'allais essayer la medecine occidentale, au final ma charge virale devient indectable en 2 mois par contre mes cd4 ne remontent pas , je vois également une naturopathe qui m'accompagne par les plantes, l'alimentation, l'acuponcture pour travailler sur le sang et faire remonter mon immunité . Aujourd'hui mes plaquettes sont remontées a 45000 (nouveau traitement Nplate pour le sang) et j'espere pouvoir faire remonter mon immunité par la tri mais aussi ma manière de vivre, l'alimentation.... Je suis quand même en bonne santé, j'ai eu beaucoup peur ces derniers temps mais de revenir dans l'orthodoxie me fait rencontrer des medecins qui ont mon age qui sont des êtres humains comme vous et moi et qui font comme ils peuvent aussi, d'ailleurs je suis allé revoir une medecin que j'avais vu il y a 10ans et en qui j'avais confiance afin d'avoir son avis. Je pense que nos besoins, nos idéaux évoluent au sein de la vie et l'important est de rester ouvert sur le monde, sur l'autre sans porter de jugements quelques qu'ils soit, l'important est de se sentir bien soi-même avant tout quelque soit notre manière de vivre et de fonctionner. Je sais qu'a l'heure actuelle la medecine traditionnelle me rassure, pourtant pendant presque 12ans je l'ai refusé, dans la vie nous évoluons, nous changeons d'avis et l'important est d'accepter ces changements car chaque instant de la vie est différent.
  2. En tout cas pourvu que ça dure, moi j'ai tenu presque 12ans sans rien mais là j'ai du me remettre à la tri et l'ortodoxie avec thrombopénie a 7000 plaquette (norme 150 000) et kaposi sur le corps , rapport cd4/cd8 0.08 ....
  3. intestins c'est ok, tout est redevenu normal, par contre kaposi ou pas au pied, ça stagne, jprend rendez vous avec une homeopathe uniciste d'ici 10 jours et lance un parcours de rencontres et de découvertes avec des medecines plus naturelles, faut vraiment que je prenne le temps pour ça aussi, bises
  4. pas evident tout ça, la je suis a 3 semaines de thrithérapie, mes plaquettes qui sont redescendues a 7000 , jme fais encore transfuser regulierement, un peu moins souvent par contre et je ne sais pas encore ou j'en suis au niveau de mes CD4 et charge viale, je saurai tout ça dans 15 jours, me voilà toujours au point mort, mais bon j'ai le moral, alors j'attends, je ne sais pas trop vers quoi ou aller , c'est pas evident
  5. coucou, t'inkiete je ne prens pas de drogues autres que quelques clopes et l'apéro de temps en temps, pour mes plaquettes, c'est y es elles commencent enfin a remonter un peu, 20 000 ce mardi , juste avant qu'on m'en remette, j'attend lundi prochain afin de voir où on j'en suis... merci beaucoup en tout cas, a+tard, je tiens au courant de mes évolutions de santé, jvai finir par croire que la thithérapie marche....
  6. tu es séropositif aussi?comment se fait-il que tu arrives a autant synthétiser toutes les données ici?en tout cas merci car toutes les infos que tu m'a filé mon permis d'être efficace face au medecin concernant le bactrim et les médicaments mais bon j'ai pas eu le choix sur la thri sachant qu'il m'a fait reprendre pour démarrer ce que je prenais y a 3ans sachant que cela fonctionnait, je me renseignerai mieux pour faire modifier mon traitement si besoin plus tard. J'ai eu droit à 3 medecins différents la semaine dernière: dermato pour le pied, hémato pour mon sang et infectiologue pou le VIH, j'en profite pour poser pleins de questions à ces différentes personnes, j'ai repis contact aussi avec une infectiologue qui m'avait suivi en 2004 qui m'a répondu par mail tès rapidement, donc cela veut dire qu'on peut quand même avoir des contacts avec cetains medecins mais c'est pas facile. Au final pour mon problème sanguin, les plaquettes qu'ils me mettent une journée sont toutes disparues le lendemain, donc l'idée est de voir si la thrithérapie va avoir un effet sur ce problème là , sinon ils savent pas trop quoi faire, normalement ils devaient même pas me laisser sortir avec moins de 5000 plaquettes dans le sang mais voyant que je vais bien.... j'ai pas encore réussi a trouver de traitement alternatif qui puisse me permettre de faire remonter mes plaquettes mais entre ça , la thri + antioxydants, je vais finir en cachet ambulatoire, va falloir que je trouve aute chose, enfin c'est comme ça
  7. jme pose une question, si le virus n'existe pas , comment est-il possible que certains d'entre nous se retouvent avec un système immunitaire défaillant au bout de quelques années même en utilisant des compléments antioxydants et autres....?
  8. heureusement que Jibrail est là sinon on aurait du mal à avancer tous seuls mais bon c'est comme ça, j'ai envoyé des messages privés à des anciens et cetains répondent, notamment illusion avec qui j'échange par mail aussi . Pour moi, ça fait 3 jours que je reprends la thrithérapie (ça faisait 3 ans que j'en avais pas repris) et j'ai les même médocs que toi (truvada, prezista, norvir) . La ils attendent de voir comment mon corps réagit et ils vont essayer d'observer si cela joue sur ma thrombopénie (manque de plaquette) car en ce moment je me fais transfusé des plaquettes 2 fois par semaines car mon taux redescend en dessous de 5000 plaquettes très rapidement. J'ai réussi à leur dire que je ne prendrais pas de bactrim , je me suis fais a moitié engueulé par mon medecin mais voyant ma détermination il a essayé me brader une dose moins forte (40mg au lieu de 80mg) et un médicament pour enlever l'effet nocif du bactrim . En tout cas c'est bien de pouvoir échanger ici, je ne connais aucun séropo dans ma vie de tous les jours et encore moins des dissidents. je serai toi, vu ton taux de cd4, je reprendrai la thri, essait de remonter tes cd4 a un niveau correcte avant de faire un arret de thri et profite en pour paufiner tes transition thri et pas thri, il y a quelqu'un ici qui prend la thri que 6 mois sur l'année et ça fonctionne bien, les mois sans thri il prend des compléments, doit avoir des mode de fonctionnement à trouver pour "être bien". Si tu as besoin de remontant psychologique tu peux regarder ses films: a+tard eric
  9. tu es medecin? c'est incroyable d'avoir quelqu'un qui soit aussi efficace et rapide dans ces réponse. J'ai réussi a avoir par mail l'infectiologue qui m'avait suivie en 2004, elle se souvenait de moi , elle commence a avoir 20 ans de recul sur la "maladie" et m'indique que ma thrombopénie associée au V.I.H est très courante et qu'en général cela disparait ou diminue avec la trithérapie. Vu tout ce que j'ai lu sur le bactrim, j'ai areté. Pour mes échymoses ou kaposi au pied, un truc me chiffonne, j'ai eu le pied enflé longtemps et j'ai comme une douleur dans toute la jambe, j'essai de voir s'il y a pas une flébite derrière cela (vu que j'ai eu un bleu pendant plusieurs mois au pied) mais je sais pas si cela est possible avec justement un problème de thrombopénie. affaire à suivre, en tout cas merci des réponses , c'est pas evident d'avoir un dialogue avec les medecins très occupés...pour les résistances, j'avais fait un genotypage de resistance en 2009, j'ai aucune résistance , en même temps j'ai jamais vraiment été traité. ténofir ça pas l'air d'être une mollécule super cool. merci à bientôt
  10. merci pour ces infos, bon jsuis en pleine recherche de thri la moins nocive possible alors j'ai retenu: lamivudine donc epivir ou 3TC emtricitabine ou FTC lopinavir , je trouve pas le nom commercial, comment je peux réussir a trouver un coktail gagnant avec ces 3 produits, sous quels médicaments?
  11. et oui pour moi c'est une autre période, je vais bien voir ce que ça donne, de toute façon j'ai plus rien à perdre, donc..et toi ta santé?
  12. plus je vous lie , plus je me dis que je suis ne train de fonctionner à l'inverse, j'ai toujours refusé la thritérapie enfin presque (je l'ai prise un an en 11ans) mais à l'heure actuelle je suis en train de me préparer à la reprendre car ma santé actuelle est en déterioration constante tant au niveau des analyses que des signes cliniques. J'ai 64 CD4 , 33 000 de charge virale (ce qui est peu) mais j'ai un promblème de thrombopénie sévère associée, plaquettes inférieures a 5000 alors que la moyenne est à 150 000, j'ai des échymose au pied et des bleues qui 'mont été diagnostiqué kaposi . Face à tout cela j'ai repris contact avec mon medecin qui m'avait suivi en 2004 , elle se souvient de moi, et vu qu'elle a plus de 20ans d'ancienneté dans le suivi des patients, je compte aller la revoir , voila pour mon témoignage , je ne suis plus dans cette optique d'areter le traitement mais bien dans l'optique d'en prendre un mais qui soit le moins nocif possible, merci en tout cas d'avoir un lieu ou pouvoir exprimer ces doutes, ces craintes, avoir des échanges interessants et ne pas se sentir seul face à tout cela, ça fait 9ans que je suis de loin ce qui se passe ici, amicalement Eric
  13. coucou à toi , je t'écris pour te dire que je fonctionne un peu comme toi , je suis séropo depuis 2002 et suite aussi à mes lectures sur le site onnouscachetout et discussions avec d'autres personnes j'ai essayé de prendre en main mon état de santé en étant acteur de ma vie. J'ai pris une thrithéapie en 2005 pendant quelques mois puis une autre en 2009 pendant quelques mois aussi, mes plus bas taux de cd4 étaient a 165. Suite a un problème de peau et sanguin, je ne coagule pas et mes plaquettes sont extremement basse, j'ai du repasser par la case medecin , hopital. A l'heure actuelle j'ai 33 000 de charge virale et une soixantaine de CD4 dans le sang donc je suis considéré comme sidéen. En ce moment c'est un peu compliqué pour moi car je n'ai pas de problème de fatigue mais des problèmes de peau (on me diagostique kaposi maintenant) et je pense reprendre la thrithérapie, je crois que je suis arrivé au bout de ce que je pouvais arriver à faire seul , cela fait 11ans que je suis séropo non traité. Tes résultats sanguis ne sont pas super bons non plus, après on a quoi a y perdre? mourir ou mourir? pour la thri, gibrail et cheminot sont plus pour une association lamivudine,lopinavir et/ou emtricitabine. Pour tes ganglions, c'est ton système immunitaire qui essait de lutter contre une infection. a bientot eric
  14. Jibrail, j'achete ma NAC par internet, ou puis-je la trouver en effervescent? avant de reprendre la tri je ai essayer de me refaire faire une prise de sang pour voir si mes CD4 ont un peu remonté avec la prise augmenté de NAC (j'avais déjà pu le constater en 2009, j'avais fait le test et mes CD4 étaient remotés), j'ai décidé d'arêter le bactrim , en fait j'ai vu un protocole où il est administré en prévention d'une maladie opportuniste et dès que les cd4 sont en dessous de 200, histoire de prévenir. Par contre, trouve tu normal que ma charge virale ne soit qu'a 33 000 alors qu'elle est monté jusque 1million il y a 3ans, je ne comprend pas tout dans ces chiffres, c'est un peu emmerdant car y a pas vraiment de logique et pourtant toute l'analyse scientifique est basée sur cela....
  15. une question, vu que le bactrim est utilisé juste en cas de maladie pulmonaires, diarrhées ... pourquoi me l'a t'on prescrit? car si je continue comme ça , je suis pret à me faire transfusé toutes les semaines, quelle est la priorité? mes plaquettes qui stagnent a 5000 ou prévenir une maladir opportuniste ?
  16. merci Gibrail pour toute ces infos, donc je me renseigne sur le bactrim , apres si je l'arete une semaine avant de prendre la thritérapie, je ne vais pas en mourir je pense, j'essai de voir comment je peux faire, de plus mon echymose au pied+kaposi ne s'arrange pas.. merci pour les infos aussi sur la thri . Pour la NAC et alpha lipoic, quelle quantité par jour est gérable? ça fait plaisir d'avoir des avis de personnes car c'est pas evident d'en avoir dans le milieu médical, a plus tard Eric
  17. merci à tout le monde pour vos réponses , je n'y croyais plus.donc voilà pour la suite, j'ai fait une semaine à l'hosto pour me faire remonter mes plaquettes: donc 2 transfusion d'immunoglobuline , plaquettes remontées a 26 000, je sors, je fais une prise de sang au bout de 5 jours et hop, ils n'arrivent même plus à compter mes plaquettes dans le sang ... donc je repars me faire metre des plaquettes mais je sors le soir, j'attend lundi prochain pour le nouveau résultat. pour les plaquettes , en 2009, ils s'en sont redus compte avant que je prenne n'importe quelle traitement, donc ce n'est pas lié à cela. pour le vih, j'ai eu mes résultat, CD4 a 65 et charge virale a 33000 (alors que j'étais a 900 000 y a 3ans ....). Sinon a l'hopital j'ai rencontré une infirmière, je lui ai montré mon pied, elle me dit aussi que c'est un coup et un bleu mal soigné par contre sur l'autre doigt de pied est apparue une tache qui pour elle est kaposi. Cela fait 20ans qu'elle travaille dans le service et elle me dit qu'avec la thrithérapie elle voit de moins en moins de patient qui ont les memes symptomes que moi, je fais parti des rares qu'elle voit de nos jours. a l'heure actuelle j'ai comme traitement 60mg de cortisone, bactrim 80mg, en parallèle je prend granions de cuivre, oligosol (cuivre or argent),huile essentiel de charme pour ma thrombopénie mais ça fait rien . pour la Nac , j'en prend en complément de R-alphalipoic , et acerola 1000mg, je prend 3 comprimés de chaque . il y a 3ans j'avais réussi a faire remonter mes CD4 par ce moyen là mais la je trouve que c'est bien bas tout ça. Au final je pense que je vais accepter la thrithérapie (au moins j'ai tenu plus de 11ans sang) mais quels médocs choisirs? quand a ce qui concerne ma tete, je pense sérieusement a me dire qu'il faut que je vois quelqu'un car justement je ne sais plus ou donner de la tete... j'ai fait la rencontre d'une dame aussi à l'hopital qui m'a parlé de l'argent colloidal et qui en fabrique vous en pensez quoi? Acu je suis intéréssé par tes liens en MP
  18. Bonjour à tout le monde, je m'appelle Eric et j'ai 31ans, diagnostiqué séropositif en 2001, j'ai pris une première thri en 2003, arret au bout de 6 mois, je décide de vivre, je vis sans thri depuis. (merci onnouscachetout, ce site m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses) suite a un accident en 2009 (tombé d'un camion), je fini en réanimation, perte de conscience , hospitalisation pendant 15jours. Les medecins découvrent une thrombopénie (baisse anormale de plaquettes dans le sang), d'après eux cela est du au V.I.H surtout que je ne suis pas traité. En position de faiblesse , je reprend la thrithérapie, vai me faire remettre des plaquettes tous les mois dans le sang et puis au bout de 6 mois, j'arete tout, j'en ai marre et décide de ne plus faire de prise de sang et de vivre comme ça ..je fais des petites cure N-acétylcistéine, R-alpha lipoic, acerola régulièrement surtout avant de rentrer dans l'hiver. Au final j'arrive bien à vivre , je sais que j'ai des problèmes au niveau des plaquettes dans le sang donc j'accepte le fait d'avoir des bleus, de mettre plus de temps à cicatriser sauf que depuis 2 mois j'ai un bleu au pied, qui ne part pas , voir grossi, je vai voir un medecin (sans donner ma carte vitale pour pas qu'il voit ma sérologie) et il me diagnostique un problème de circulation du sang, donc antibio +prise de sang pour plaquettes dans le sang. J'en profite pour aller voir ma medecin qui conait ma sérologie et elle me prend rendez vous avec un dermato qui me diagnostique Kaposi ... en plus j'ai des problèmes aux intestins (fissures au niveau de l'anus) et lorsque je regarde tout ça sur internet , le tableau c'est je suis en stade SIDA, ouf je n'ai pas encore le résultat de mes CD4 mais ça va pas tarder.. Voilà où j'en suis, j'attend d'être hospitalisé car mes plaquettes sont a 6000 et le risque hémorragiques est a 10 000. Pourtant je me porte bien, pas de fievres, pas d'amaigrissement, au moins je vai pas mourir demain. Après ce qui est curieux c'est que je suis en période de changements au niveau de ma vie, j'ai démissionné de mon boulot y a un an pour faire une formation, j'arrive en fin d'objectifs mentaux et suis en pleine période creuse au niveau de mes projets, de ce qui m'anime au quotidien et j'ai l'impression que le fait de finir ma formation et de me retrouver face à moi même la dedans n'y est pas pour rien...Alors avec ce tableau , j'ai un peu de mal à me situer et sollicite des personnes sur des échanges, des points de vue afin que j'évolue et que je soit pret a affronter l'orthodoxie médicale lorsque je vai être hospitalisé car je pense n'avoir pas le choix vu mon taux de plaquettes... voilà pour ma situation, après la mort ne me fait pas peur (on m'a dit y a 11ans que j'allais mourir alors je me suis préparé à ça), en fait je profite de ma vie pour faire quelques expérience mais j'essai de faire cela correctement sans me mettre en danger non plus et là je suis un peu dubitatif.. voilà pour mon histoire, bises à tout le monde Eric
  19. Bonjour à tout le monde, je m'appelle Eric et j'ai 31ans, diagnostiqué séropositif en 2001, j'ai pris une première thri en 2003, arret au bout de 6 mois, je décide de vivre, je vis sans thri depuis. (merci onnouscachetout, ce site m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses) suite a un accident en 2009 (tombé d'un camion), je fini en réanimation, perte de conscience , hospitalisation pendant 15jours. Les medecins découvrent une thrombopénie (baisse anormale de plaquettes dans le sang), d'après eux cela est du au V.I.H surtout que je ne suis pas traité. En position de faiblesse , je reprend la thrithérapie, vai me faire remettre des plaquettes tous les mois dans le sang et puis au bout de 6 mois, j'arete tout, j'en ai marre et décide de ne plus faire de prise de sang et de vivre comme ça ..je fais des petites cure N-acétylcistéine, R-alpha lipoic, acerola régulièrement surtout avant de rentrer dans l'hiver. Au final j'arrive bien à vivre , je sais que j'ai des problèmes au niveau des plaquettes dans le sang donc j'accepte le fait d'avoir des bleus, de mettre plus de temps à cicatriser sauf que depuis 2 mois j'ai un bleu au pied, qui ne part pas , voir grossi, je vai voir un medecin (sans donner ma carte vitale pour pas qu'il voit ma sérologie) et il me diagnostique un problème de circulation du sang, donc antibio +prise de sang pour plaquettes dans le sang. J'en profite pour aller voir ma medecin qui conait ma sérologie et elle me prend rendez vous avec un dermato qui me diagnostique Kaposi ... en plus j'ai des problèmes aux intestins (fissures au niveau de l'anus) et lorsque je regarde tout ça sur internet , le tableau c'est je suis en stade SIDA, ouf je n'ai pas encore le résultat de mes CD4 mais ça va pas tarder.. Voilà où j'en suis, j'attend d'être hospitalisé car mes plaquettes sont a 6000 et le risque hémorragiques est a 10 000. Pourtant je me porte bien, pas de fievres, pas d'amaigrissement, au moins je vai pas mourir demain. Après ce qui est curieux c'est que je suis en période de changements au niveau de ma vie, j'ai démissionné de mon boulot y a un an pour faire une formation, j'arrive en fin d'objectifs mentaux et suis en pleine période creuse au niveau de mes projets, de ce qui m'anime au quotidien et j'ai l'impression que le fait de finir ma formation et de me retrouver face à moi même la dedans n'y est pas pour rien...Alors avec ce tableau , j'ai un peu de mal à me situer et sollicite des personnes sur des échanges, des points de vue afin que j'évolue et que je soit pret a affronter l'orthodoxie médicale lorsque je vai être hospitalisé car je pense n'avoir pas le choix vu mon taux de plaquettes... voilà pour ma situation, après la mort ne me fait pas peur (on m'a dit y a 11ans que j'allais mourir alors je me suis préparé à ça), en fait je profite de ma vie pour faire quelques expérience mais j'essai de faire cela correctement sans me mettre en danger non plus et là je suis un peu dubitatif.. voilà pour mon histoire, bises à tout le monde Eric
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