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Bonsoir à tous, j'ai longtemps, très longtemps, hésité à venir sur ce forum me sentant assez illégitime... Et pourtant vos témoingnages, vos vécus ressemblent tellement à ce que j'ai (d'autres ont) vécu alors... me voilà. Je suis une femme homosexuelle d'une trentaine d'années. Depuis toujours mon suivi gynécologique a été cahotique. Depuis le gynéco qui me repond que je n'ai rien à faire dans son cabinet puisque je n'ai pas de sexualité (Ah bon...........), jusqu'à celle qui met mes douleurs et mes hémoragies sur le compte d'un refus psychologique d'accepter ma féminité.... Bref je sais que je souffre de façon anormale (environ 4 jours par mois sous injection de morphine qu'un médecin impuissant à comprendre mais compatissant accepte de me prescrire) depuis l'âge de 20/21 ans mais je n'ai aucune réponse et surtout personne ne me prend au sérieux. A 25 ans je consulte une gynéco conseillée par des amies gouines qui me dit que je souffre surement d'endométriose mais comme je n'envisage pas de faire d'enfant, il "suffit" de traiter la douleur................ Un soir peu avant mes 26 ans je tombe par terre dans mon salon en hurlant de douleur. Urgences, radio, écho : il faut m'opérer en urgence "quelque chose s'est rompu dans votre péritoine". Je rentre au bloc shootée aux antalgiques vers 2h du matin. Au matin, un médecin se trouve à côté de moi, blème, légèrement perdu : "vous avez un cancer des ovaires de stade avancé, l'ovaire le plus atteint s'est rompu la nuit dernière, nous avons enlevé ce que nous avons pu dans l'urgence mais vous partez en cancéro très vite, il faudrait vous réoppérer et on vous expliquera la suite du traitement" Sur le moment j'oscille entre des sentiments très contradictoires, la peur de la mort, la rage de ne pas avoir été entendue avant, et le "soulagement" de savoir que j'avais raison en disant aux médecins que j'avais vraiment quelque chose. L'arrivée en cancéro est une sorte de parenthèse enchantée de quelques heures. Oui juste quelques heures... On m'affirme qu'on va prendre soin de moi, qu'on va me guérir même si j'en suis à un stade 3 avancé, qu'on va essayer de préserver ma fertilité (dont je n'ai rien à foutre mais je ne le dis pas à ce moment là). Le programme s'annonce lourd, très lourd. Une seconde opération au cour de laquelle on va m'enlever le second ovaire (en ayant avant prélevé des ovocytes) et toutes les ramifications du cancer qui vont jusqu'à l'intestin. Puis 2 protocoles de chimio de 6 séances (soit 2*4 mois) et normalement on pourra éviter la radiothérapie. Mais à un moment celui qui deviendra "mon cancéro" me demande si je n'ai jamais ressenti de symptomes avant ce fameux soir. Et je lui raconte mes errances thérapeutiques, l'absence de réaction des médecins, le refus de chercher une raison à cause de mon "orientation sexuelle". Je sens un changement d'atitude mais sur le moment entre l'épuisement, l'émotion, la peur je ne tilte pas. Le lendemain le discours a changé, mon cas est beaucoup plus grave que prévu... l'opération va tout enlever ovaire, utérus, une partie de l'intestin ce qui oblige à vivre avec un anus artifiel pendant 3 mois minimum, une chimio "EXPERIMENTALE" et une radiothérapie. Malgré cela je comprends qu'on ne me laisse pas beaucoup d'espoir... J'encaisse... Après tout j'ai tellement souhaité être soignée, et puis je suis solide, je vais me battre... Les choses s'enchainent relativement vite. J'apprends à vivre avec ma poche en plastique en guise d'anus et mon port-à-cath dans la poitrine pour la chimio. Je vous passe les détails des séances de chimio (avec l'utilisation d'un produit tellement corrosif que les infirmières devaient porter des gants spéciaux pour l'injecter... vous imaginez l'effet à l'intérieur du corps...) On me réopère pour raccorder l'intestin et j'enchaine avec la radiothèrapie. Moins de 9 mois ce sont écoulés depuis le début, je suis une morte vivante. 39 kg pour 1,76m, plus de cheveux, de cils, de sourcils... La peau brulée par les rayons. Des escares partout. J'ai besoin d'un déambulateur si je veux faire plus de 100 m. Un matin après une séance de radiothérapie, mon cancéro me recoit et me dit qu'il a une mauvaise nouvelle. Le cancer est encore très actif. Il faut recommencer une série de 12 séances de chimio. Je suis assise devant lui. Je regarde mes mains bleues posées sur mes genoux, par reflexe, je passe une main sur mon crane et elle ne rencontre aucun cheveu. Je le regarde et je lui dis "NON" "Je sais que vous allez me dire que c'est ma seule chance mais non. Si je dois mourir, je ne veux pas passer mes derniers mois à hurler de douleur, à vomir pendant des jours. Je ne veux pas de ça." Et je lui dis très calmement "je vous remercie pour tout mais aujourd'hui j'arrête. Je ne terminerai pas ma radiothérapie. Je vais rentrer chez moi. Appeler une infirmière pour qu'elle m'enlève ce foutu port-à-cath et même si c'est pour quelques mois je reprends ma vie en main". Il me détaille les risques et me fait signer un refus de soin (c'est la loi), je ne sais pas si j'ai été convaincante mais il n'a pas cherché à me faire changer d'avis. Il me dit qu'il espère que je verrais noël, je lui réponds que je tape de noël mais que si il me reste si peu de temps, je n'ai pas le droit de le gaspiller dans un hôpital. En 2013 cela a fait ... 6 noëls... dont 5 en bonne santé... Je raconterai mon parcours à partir de ce "non" et ce que j'ai découvert depuis dans mon dossier médical dans un autre message car mine de rien, cela remue de parler de ça